JAG KAN INTE SOVA
Jag satt där ensam i undersökningsrummet på en stol i det bortre hörnet. Ska jag ligga på bordet? Ska jag ha kvar skorna på? Jag har varit i sådana här rum så många gånger med mina barn och det är svårt att fatta vad jag ska göra själv nu.
Jag trycker ryggen mot ryggstödet. Mina ben är korsade. Ena handen håller i mobilen, kollar e-post, byter snabbt för att se min sons blodsocker. Jag går för att stänga av ringsignalen — det är väl artigt, eller hur? Tänk om jag stänger av den och det händer igen? En dag förra året stängde jag av min telefon inför ett möte och ingen hade fått meddelande om att jag inte skulle vara tillgänglig. Det var enda gången sedan Henrys diagnos som jag inte svarade i telefonen. Det slutade illa.
Jag höjer ringsignalen istället.
SMS börjar komma in. Jag tittar på klockan på väggen, ser tillbaka på meddelanden och svarar sedan med vilken bolus som ska tas till mellanmålet. Jag kollar min e-post igen.
Jag är nog döende, tror jag. Läkaren kommer att komma in. Jag kommer berätta för honom vad jag känner och han kommer säga nåt i stil med ”wow, du är döende”. Eller ”japp, du är galen”. Det är något av de två, tror jag, helt säkert.
Läkaren går in i rummet, sätter sig ner och frågar hur jag känner mig. Det är min årliga läkarundersökning som jag lyckas gå till vartannat eller vart tredje år. Men jag är här. Det är stort för mig. Jag börjar automatiskt känna mig defensiv. Jag vet inte varför. Jag är irriterad på mig själv.
Jag har inte sovit. Ord spiller ut ur mig och över det ljusa golvet. Jag kan inte ens titta på honom.
Ibland, säger jag, när jag står mitt i mitt hus finns det något jag vill säga utan att jag får ut orden. När min mun börjar röra sig glömmer jag vad det var som hände. Det jag hade att säga var så viktigt, tror jag. Det är borta. Mina händer domnar, mina ben känns som om de kan falla under mig. Ibland svävar jag över mig själv. Jag vaknar på natten och bröstet är packat. Jag tror att jag är allergisk mot något. Pollen? Min kudde? Mina hundar? Luften?
Jag flyttar mina knän mot dörren, mina händer på stolens armar, nästan skjuter mig upp och ut. Jag vill ta tillbaka allt jag sa. Jag vill lämna rummet. Jag vill inte titta på doktorn… Jag vill inte vara med om det här.
Han säger att jag borde sova.
Jag säger att jag inte kan.
Han frågar mig varför.
Och när jag ska öppna min mun, kan jag känna mina ögon börja vattnas. Jag kan känna tätheten i bröstet när jag hostar. Jag försöker rensa halsen, men det känns bara hårdare. Jag rör fingret mot ett av mina ögon för att dölja faktumet att jag är på väg att bryta upp.
Jag är bara trött. Förlåt. Jag tror att det är mycket pollen här eller något.
Jag drar handflatorna mot låren.
Du behöver sova, säger han igen.
Jag säger att jag inte kan igen.
Han frågar varför.
Sen bryter jag ihop. Som de långsamma sprickorna i jorden i filmerna. Då delar sig allt i två.
Jag kan inte sova för att jag är rädd att min son ska dö. Jag kan inte sova eftersom det går larm hela natten, lampor är tända i korridorerna för att komma fram till hans rum och sedan är lampor släckta för att han ska sova. Jag kisar i mörkret för att få att en liten droppe på remsan och dämpar ljudsignalen på BG-mätaren så den inte ska väcka honom. Mitt hjärta sjunker när han är så låg att han inte kan hålla munnen runt sugröret till juicen. Jag får vagga hans huvud i mina armar för att han ska kunna dricka. Ibland luktar jag på hans huvud och minns när han var bebis utan T1 — tanken på att han var säkrare då. Han sveper armarna runt mig och drar ner mig mot honom. Han viskar från sin djupa sömn, i nattens mörker, ”vad blev det”? Jag säger åt honom att inte oroa sig, att det är perfekt, att jag älskar honom. Jag lämnar mörkret i hans rum och möter chocken av hallampan. Jag går nerför trappan till sovrummet och mitt sinne rusar med varje steg i tankar om allt som är fel, allt jag behöver fixa, alla som väntar på att få svar från mig om något.
Jag lägger mig ner och andas in. Jag andas ut, mitt sinne säger att jag inte kommer att kunna somna om och när jag gör det ändå går larmet igen. Det känns som jag inte ens hann blunda.
Du vet den där känslan när ditt barn springer ut på gatan? Nästan blir påkörd av en bil? Det är så när han faller. Ibland händer det fem gånger om dagen.
Det är okej, jag berättar för doktorn. Det går över. Då stiger det igen. Det slutar aldrig.
Min man? Han är fantastisk. Vi byter. Om någon av oss är riktigt trött, tar den andra över natten. Men du hör fortfarande larmet. Även när det inte är din tur vaknar du och väntar tills den andra kommer tillbaka och viskar “vad blev det?”.
När du hör den andra springa fort på övervåningen kommer oron eftersom du vet att de springer efter socker — att vi redan använt upp juicen på hans nattduksbord. Du undrar om det är sant — att diagnosen inte är ditt fel. Du vet att det är dumt, men du känner det. Det går inte på något annat sätt om personen växt inuti dig? Han bad inte om det här. Du bad om honom och det känns som din kropp svek honom.
Jag gråter och andas djupt när jag pratar med läkaren. Jag fortsätter om mina symptom och pepprar dem med att “jag är ledsen” och ”jag brukar inte vara så upprörd, jag är bara trött”.
Det har varit så mycket pollen.
Jag kollar fortfarande hans blodsocker på min telefon, även när jag pratar, det är ett inre tvång. Han är stabil just nu, men jag då? Det är jag inte.
Det har gått fyra veckor sen jag sov en hel natt.
Den första natten på två veckor var han stabil hela natten, inga larm gick, men jag vaknade klockan två på natten och var 100 % övertygad om att han var död. Funkar hans CGM fortfarande om han är död? Vad skulle hans blodsocker vara om han var död? Jag fastnar i dessa bistra hemska tankar tills jag drar mig ur sängen och gå upp till hans rum ändå och lägger en hand på kinden och en på bröstet bara för att känna att han lever. Jag förtjänar inte ens det här vackra barnet. Jag går ned för trappan och tänker på vad jag gjort fel. Jag vet att det inte har med mig att göra, men i mitt hjärta kan jag inte släppa det. Jag är inte säker på att jag någonsin kommer att göra det.
Doktorn säger att jag vet vad som händer med dig.
Är jag döende? Mitt ansikte är rött och jag har tröttnat på att torka tårar.
Du är inte döende. Jag skulle faktiskt åka till Vegas och sätta en årslön på att du inte är döende.
Jag hoppas att du är en bra spelare, säger jag. Jag är ledsen, säger jag igen. Förlåt.
Från det ögonblick jag kom in i rummet såg jag att du var nervös. Just nu är du väldigt, väldigt tunn. Jag är orolig. Du gör mig nervös, för du är så nervös. Du måste sova och ta hand om dig själv.
Du har det som vanligtvis kallas vårdgivarångest. Du går igenom ett extremt fall just nu.
Är det allt, frågar jag.
Det är tillräckligt, säger han.
Jag skrattar ett hemskt fult gråtblandat skratt. Det är allt jag har kvar.
Det är nog inget. Gud, jag är så svag.
Han vill att jag ska sova hela natten. Jag svär att jag viks inåt av att inte kunna vakna när jag behöver det. När Henry behöver mig.
Du är utmattad, säger han.
Men min son lever tack vare att jag vaknar, säger jag till honom.
Det finns större problem än det här, säger jag till honom. Folk hanterar större saker. Jag klarar inte av det här.
Jag skäms.
Jag vill inte att någon ska veta.
Jag vill hjälpa alla andra.
Jag vill inte att någon ska hjälpa mig.
Min kropp fungerar men min hjärna kan inte.
Jag är trött.
Jag sviker alla.
Så jag börjar berätta för folk. Jag gör narr av mig själv, ibland är det allt jag gör. Jag tycker synd om mig själv. Jag känner att det hjälper mig att acceptera det om jag säger det högt. Om en vän berättade det här att de behövde hjälp skulle jag ge allt för att hjälpa dem. Jag säger det hela tiden i tron att det ska få mig att känna mig mindre misslyckad.
Jag kanske mår bättre snart.
Jag kanske kan få det att hända.
