DEN ÖVERMÄNSKLIGE POJKEN
Det jag ser
Jag ser trådlös livsuppehållande behandling. Jag ser tusentals dollar lagda på invasiva medicintekniska produkter som hjälper mitt barn överleva en sjukdom vi inte har orsakat själva, inte kunde förhindra och inte kan bota. Jag ser en insulinpump och en glukosmätare som hela tiden gör en osynlig sjukdom synlig – teknik för att hantera sjukdomen folk har tröttnat på att höra mig prata om. Hundratals små nålstick ersätts med två stora, men ändå skarpa nålar, och ett strikt schema. Efter varje spruta vänds timglaset tills nästa. Jag min bebis var organisk från början, men nu är han övermänsklig. Hans liv ligger i händerna på en läkemedelsindustri värd miljarder dollar och jag måste lära mig hur mäktiga ekonomiska system fungerar, vilket jag varken kan acceptera eller undvika.
Jag ser rött när jag petar på hans finger i sömnen. Samma sak när jag tänker på insulinets vinstmarginal, de förlorade liven, de som föder stigmat genom att skämta om diabetes och den långa karnevalen som banar väg även för det mest lovande botemedlet. Jag ser den hänsynslösa okunnigheten bland komiker och Vita husets olika tjänstemän som placerar diabetiker i en kategori av människor som förtjänar sin sjukdom. Jag ser en sjukdom som redan finns och en pojke som kommer växa upp och få ta ära den fulla ekonomiska och byråkratiska bördan av typ 1 diabetes, utöver den fysiska och känslomässiga bördan av en sjukdom som aldrig vilar. Jag ser en pojke som är min värld, men ändå bara en rad på ett kalkylblad för sjukförsäkringsbolagen, politikerna och lobbyisterna.
Jag ser en pojke som måste svara, “ja, jag kan äta det där”, och kommer bli tvungen att utveckla sin verbala förmåga hela livet när han utbildar folk om sin sjukdom. Jag ser en framtida medlem i typ 1-familjen som är både offer och förtryckare i en skenande ”shaming” om vad man äter – en familj som så innerligt tror på att begränsa det personliga valet när det gäller hur man ska hantera sitt liv att vi ofta snarare diskuterar om kolhydratsintag och insulindoser än kämpar för ett botemedel och stöttar varandra. Jag ser inspirationen till en plan (halvskämt) att plundra ett apotek om det skulle inträffa en naturkatastrof eller zombieapokalyps.
Jag ser alla barn till utmattade och rädda föräldrar som blir till en folkstam av det här missförstått livet. De som är lyckligt lottade växer upp och blir starka vuxna som inte längre behöver den uppmärksamhet de behövde som spädbarn och barn med typ 1 diabetes. Jag ser föräldrar för 100 år sedan som hade gjort vad som helst om det gett dem tekniken vi har idag. Jag ser en kvaddad bukspottkörtel som tar upp plats medan jag får pumpa patenterat insulin manuellt för att han ska överleva. Jag ser ett stabilt blodsocker som kan skjuta i höjden eller krascha när som helst och behöver svåra kalkyler. Jag ser kärlek, ilska, glädje, sorg, hopp, förtvivlan, kontroll, hjälplöshet, skam och stolthet… alla får kämpa om de vill vara bekväma. Jag ser ett barn vars betaceller försökte ta ifrån honom hans oskuld och förlorade. Jag ser fördelen med sjukförsäkring och tillgång till insulin och känner tacksamhet.
Jag ser en liten ambassadör som inte låter mig eller någon annan att definiera honom av sjukdomen och det gör mig ödmjuk. Jag ser hans styrka, charm och mod, vilket stärker mig med hopp och positivitet. Jag ser den andra halvan av ett livräddande partnerskap mellan pojke och hund och påminns att tro på mirakel. Jag ser förbi apparaterna, till den perfekta lilla pojken mitt i sin trygga och underbara barndom. Jag ser en mäktig, perforerad kropp som har satt sig över sin typ 1 diabetes. Det finns flera miljoner som han, men han är min.
Vad han ser
”Jäklar, kolla mina triceps! Vad stark jag ser ut.”
