Araceli Basurto är en certifierad diabetespedagog och farmaceutisk kemist som driver ett utbildningscenter som är ackrediterat av International Diabetes Federation i Ecuador. Hon är också president och grundare av FUVIDA, en ideell organisation som stöds av Life for a Child som ger barn och unga tillgång till diabetesutbildning, motivation och stöd. Organisationen startade med Aracelis dotter, som diagnostiserades med T1D vid 2 år, men nu serverar över 300 barn.

Araceli satte sig nyligen med Beyond Type 1 för att diskutera hennes organisations uppdrag, att leva med diabetes i Ecuador, och hur du kan hjälpa FUVIDAs uppdrag. Denna intervju har översatts från spanska och redigerats för längd och tydlighet.

---

BT1: Vad är FUVIDAs uppdrag?

Araceli: FUVIDAs huvudsakliga mål är att tillhandahålla utbildning till familjer som har drabbats av typ 1 -diabetes, oavsett om de är barn eller ungdomar, och tillhandahålla de nödvändiga verktygen så att de kan hantera sitt tillstånd hemma. Mitt personliga uppdrag är att se till att hälsovårdssystemet tillhandahåller förnödenheter och den nödvändiga behandlingen så att dessa barn och familjer har allt de behöver.

Vi håller ett öga på [hälso- och sjukvårdssystemet] för för 2 eller 3 år sedan utfärdade regeringen en resolution som ännu inte har verkställts. Så, vårt uppdrag i år är att främja det och följa upp med regeringen så att denna lag verkställs, och barnen kan få insulin, testremsor, glukosmätare, allt som behövs för det dagliga livet med typ 1 -diabetes.

Araceli:  Hur många människor hjälper FUVIDA idag och vilka tjänster erbjuder du eller tillhandahåller de människor som når ut till dig?

Vi har för närvarande mer än 300 familjer som lever med diabetes. Många av dem har 2 eller 3 barn med diabetes i samma familj. Vi hjälper dem med workshops, läger, samtal och vi tillhandahåller förnödenheter till barn med begränsade ekonomiska resurser så att de kan få behandling eftersom hälsosystemet inte tillhandahåller dem, eller om det tillhandahålls, görs det mycket inkonsekvent. Till exempel, mitt i denna pandemi var det omöjligt för barn att gå på sjukhus och de hade inte insulin tillgängligt. Vi ser till att de har den behandling de behöver så att de kan överleva.

Araceli:  Vi vet att i Ecuador, liksom i andra delar av Latinamerika och runt om i världen, har människor problem med att få tillgång till behandling, särskilt i tid, och det kanske inte är tillgängligt för alla. Vad händer i ditt land?

Huvudproblemet är att vi inte har tillräckligt med utbildade proffs, att människor inte talar samma språk inom samma sjukhus. Det kan vara ett mycket allvarligt problem. Som ett exempel började regeringen för ungefär fem år sedan att tillhandahålla analogt insulin, glargin, men efter det kom mycket av glargininsulinet tillbaka eftersom vårdpersonal inte visste hur det skulle användas.

Det är ett av de allvarligaste problemen vi har, att trots att all logistik och möjlighet att få analoga insuliner, tillgång till behandling och diabetesteknik är inte all personal utbildad.

Så jag tror att att ha tillgång till de mediciner som regeringen tillhandahåller och ha tillräckliga resurser för att köpa dem går hand i hand, och det är en annan fråga för vårdpersonal att faktiskt kunna använda det och veta hur man doserar det, vet hur man levererar det korrekt så att föräldrar, med rätt utbildning, kanske kan använda dessa behandlingar.

Araceli: Berätta om ditt partnerskap med Life for a Child

Livet för ett barn har en mycket vanlig fras som säger: “Inget barn ska dö av diabetes.” Detta började när María de Alba var president för International Diabetes Federation och såg att många barn dör av bristande tillgång till insulin. Hon bad sedan förbundet att skapa ett program för att tillhandahålla insuliner.

Vi samarbetade med Life for a Child 2003; Med deras donation kan vi leverera testremsor och insulin tillsammans med diabetesutbildning. Föräldrarna får ett månatligt utbildningssamtal och kan ta med sig sina förnödenheter. De är väl medvetna om att korrekt användning av insulin är det som verkligen säkerställer en god livskvalitet. Genom en grupp yrkesverksamma hjälper vi dessa unga människor och deras föräldrar så att de kan dosera korrekt, få lämplig behandling och även använda testremsorna.

Araceli:  Vad har varit den viktigaste framgångssagan du har haft inom programmet Life for a Child?

Framgångssagan tar inte slut, den fortsätter att skriva själv eftersom historien verkligen ser på barnen växa upp och veta att de kan njuta av att gå i skolan. Det brukade finnas familjer vars barn inte gick i skolan för att de hade diabetes, men den mentaliteten har börjat förändras.

Barnen har nu tagit examen eftersom vi praktiskt taget har jobbat i 26 år. Vi har följt deras berättelse och det är det som ger oss tillfredsställelsen, med vetskap om att det finns barn som redan är universitetsstudenter, som har jobb. Familjer som hade övergett sina jobb för att ägna sina liv åt att ta hand om ett barn hemma, ta hand om sin kost.

Vissa mödrar har tagit steg tillbaka, och när vi ger dem den friheten utifrån diabetesundervisning, instruerar vi barnen så att de börjar ta ansvar beroende på deras ålder, de kan redan hantera sin diabetes med sina föräldrars stöd och med professionell medicinsk behandling besök, men nu kan deras mödrar lämna sina hem, de kan fungera som kvinnor, som proffs. De kan också hjälpa och bidra till familjen och det, för mig, tycker jag är den vackraste historien, att kunna ge denna diabetesgemenskap den friheten så att barnen kan få en utbildning, för att stärka mammor som proffs, som kvinnor. Detta har varit den största triumfen, när familjerna ler med diabetes nu.

Araceli:  Vad är planerna för FUVIDA?

Mitt i pandemin kunde vi bygga ett lägerhus. Den första etappen är nu klar, det finns ett socialt område och det finns ett stort kök, eftersom mammorna själva lagar mat. Jag har stora förhoppningar om att allt år 2021 kommer att bli mer normaliserat, och vi kan ta några av barnen för att njuta av Machalilla -stranden, som bara är en strand för FUVIDA -barn. Med andra ord, de kan inte gå vilse där, du kan se dem på avstånd och du vet att bara FUVIDA -familjen är där.

Vi planerar också att sätta mer press på regeringen. Vi kan inte bara vara beroende av internationella organisationer; det är faktiskt regeringens ansvar. Låt oss hoppas att det finns någon i toppen som har ett barn med diabetes. Jag önskar verkligen inte det, men om de drabbas av diabetes kanske de faktiskt lyssnar på oss. Kanske måste diabetes vara personlig för dem.

Araceli: Finns det något annat du vill att folk ska veta om FUVIDA?

Vi behöver verkligen alltid medicinsk utrustning för att utöka programmet, så att inte bara 100 barn kan få denna typ av behandling; Vi behöver läkemedelsföretag för att tillhandahålla mer analogt insulin. Vet också att FUVIDA är en inspirationskälla för många mammor, eftersom det finns många mammor i världen som är direkt påverkade och vi alla kan starta en organisation, det spelar ingen roll om vi bara är 2 eller 3.

Besök Life for a Child för att ta reda på hur du kan stödja unga som lever med typ 1 i länder med låga resurser