VAD VI VILL ATT DU VET OCH VARFÖR
#dedoc° grundades 2012 av Bastian Hauck, som också skapade twitter-hashtaggen #dedoc för att vara värd för veckovisa TweetChats för det tyska kapitlet i Diabetes Online Community (DOC). Bastian har varit en stor aktör i över ett decennium i teamarbetet inom den europeiska diabetesgemenskapen och har sedan några år tillbaka arbetat hårt för att inkludera representanter från andra regioner i sina olika initiativ.
Bastian har fungerat som en katalysator för att växa en liten grupp diabetesbloggare till en av de starkaste gemenskaperna av kamrataktivism och stöd i Europa.
ÖPPEN KÄLLA AUTOMATISK INSULINADMINISTRATION.
Den första talaren var Dana M. Lewis. Skapare av #DIYPS (Do It Yourself Pancreas System)-systemet och grundare av #OpenAPS artificiell bukspottkörtelrörelse med öppen källkod.
I sin medverkan förklarade hon för oss i mycket stora drag och på ett mycket enkelt sätt att dessa system är datorer som läser data från en insulinpump och en kontinuerlig glukosmätare och att de används för att fatta beslut angående insulindosering. Samma sak som en person med diabetes skulle göra: fatta beslut om att administrera eller stoppa insulin var 5:e minut på ett automatiserat sätt, detta är en mycket effektiv och också kraftfull teknik.
Dana designade sitt eget system 2014 och har använt det sedan dess. För närvarande har antalet användare fortsatt att växa och idag finns det 3 system och enheter (Open APS, AndroidAPS och Loop).
Idag finns det livserfarenhet av olika användare med totalt mer än 48 892 300 timmars automatiserad insulinadministrering, vilket har gjort det möjligt för oss att skaffa vetenskapliga bevis på dess funktion i graviditetsstudier, fysisk aktivitet som maraton och andra situationer. Personer med diabetes, enligt Dana Lewis, är olika och lever olika livsstilar, denna teknik kan anpassas till varje person.
På samma sätt har många retrospektiva studier kommit till samma slutsats: tiden inom intervallet är bättre än vad som användes före automatiserad insulintillförsel. Många människor har en minskning av sina nivåer av glykosylerat hemoglobin eller HbA1C, minskning av förekomsten av hyper- och hypoglykemi, och förbättringar fortsätter när systemet används, vilket visar fantastiska resultat hos både barn och vuxna som lever med diabetes.
När det gäller algoritmerna finns det också observationsstudier av människor i den “verkliga världen” som använder dessa automatiserade insulintillförselsystem och deras effekter på blodsockernivåerna. Dessa system har även jämförts med kommersiella och randomiserade kontrollförsök finns också. Det finns för närvarande ett internationellt konsensusuttalande (The Lancet, Diabetes and Endocrinology) som har skapats av en internationell grupp med 48 medicinska och juridiska experter och som officiellt har godkänts av 9 nationella och internationella diabetesorganisationer, som ger praktisk vägledning i säker och etisk användning av öppen källkodsteknik i den kliniska miljön. Man drar slutsatsen att:
- Automatisk insulintillförsel med öppen källkod är ett säkert och effektivt alternativ.
- Patientens och/eller vårdgivarens autonomi och val måste respekteras.
- Det är vårdpersonalens ansvar att lära sig om alla behandlingsalternativ, inklusive detta. Om du inte har resurserna bör du överväga att hänvisa personen med diabetes till en annan professionell som kan hjälpa till.
Konsensus fastställer också behovet av att avslöja hur dessa system fungerar för att underlätta informerade beslut, samt att det måste finnas realistiska förväntningar från allas sida, åtföljt av ett förtydligande av behandlingens mål. Alla användare ska ha tillgång till sin egen data i realtid, något som ännu inte är fallet i vissa system.
Det är dags att modernisera våra diskussioner om risken med att använda teknik, inklusive dessa system. Hälsosystemens ekonomiska kostnad och tekniktäckning måste också vara en del av samtalet.
Med Dana Lewis ord, “#wearenotwaiting, för vi har inte råd att vänta.”
TILLGÅNG TILL DIABETESVÅRD OCH VÅRD SOM EN MÄNSKLIG RÄTTIGHET.
Emma Klatman från Life for a Child beskrev frågorna kring tillgång för diabeteshantering. Han betonade under denna session att diabetesvård är en mänsklig rättighet, och började med denna mening: “Jag önskar att alla visste att tillgång till insulin och diabetesbehandling är en mänsklig rättighet.”
Life for a Child är en icke-statlig organisation som tillhandahåller insulin och förnödenheter i 45 länder och som också är engagerad i aktivism och opinionsbildning. Vissa utövar aktivism som motiveras av eliminering av stigmatisering eller av att vilja ha data. Emma, påminde oss i den här sessionen om att se på verkligheten av bristande tillgång i många territorier genom en lins för mänskliga rättigheter, eftersom många fortfarande idag inte har råd med den vård de behöver, medan andra upplever det stigma som är så skadligt för livet, såsom diskriminering.
Enligt Klatman finns det tre pelare i människorättslagstiftningen relaterade till hälsa som de som arbetar för att få tillgång till verktyg och behandlingar i tid inte bör glömma:
Rätten till hälsa. Tolkas som tillgång, vilket är möjligheten att ekonomiskt betala för utgifterna för att vårda den och sjukvårdens kvalitet. Dessa är centrala skyldigheter för alla regeringar, oavsett deras tillgängliga resurser, att tillhandahålla icke-diskriminerande hälsovård och nödvändiga läkemedel inklusive diabetesvårdsmaterial och statlig hälsopolitisk utbildning.
Rätten till liv
Rätten till information. Rätten till information om hälsa är en del av rätten till hälsa i sig. Människor måste kunna förstå den information som skickas till dem om hälsa.
Läkemedelsindustrin och enhetsföretag kommer att behöva arbeta tillsammans för att sätta internationella mål för diabeteshantering och tillgång till arbete för att säkerställa att personer med diabetes kan leva lyckliga och hälsosamma liv.
Tillgång till diabetesbehandling och -vård verkar vara en självklar mänsklig rättighet, men varför lyssnar inte alla?, och det är ännu inte en realitet, betonade Emma.
Emma lyfter också fram vikten av IDF Atlas och att opinionsbildning är hårt arbete som tar tid och tålamod och uppmanar oss att fortsätta att samarbeta och kämpa. “Din röst räknas, även om aktivism är utmanande.”
AVSTIGMATISERA, ARBETA FÖR ATT UTRODA STIGMA OCH DESS PÅVERKAN
Renza Scibilia presenterade detta problem med ett visuellt exempel på hur diabetes fortsätter att vara föremål för skämt.
Denna session leddes av Matthew Garza från diaTribe Foundation. Matthew ser stigma som en global folkhälsoutmaning. Mathew hänvisar till stigma som upplevelser av utanförskap, avvisande, fördomar och skuld som personer med diabetes orättvist upplever som ett resultat av sitt tillstånd, rotat i missförstånd och missuppfattningar om vad som orsakar diabetes och hur det hanteras.
Tyvärr finns stigma överallt. Olika typer av stigma kan upplevas av personer som lever med diabetes typ 1 och typ 2. Detta är vanligt även inom själva diabetessamhället och är direkt kopplat till hur vi talar om människor som lever med diabetes. Vissa människor kanske inte inser att de har upplevt stigma, och det kan åtföljas av andra typer av diskriminering. dStigmatize.org vill anta denna utmaning. För detta är det viktigt att ta hänsyn till vårt språkbruk.
Verkligheten är att ord gör mycket mer än att spegla verkligheten, de skapar den. Befintlig forskning visar att språk som refererar till diabetes har potential att skada, varför vikten av att använda ett neutralt, icke-dömande språk, och baserat på fysisk-biologiska fakta, handlingar eller principer, lyfts fram. Eftersom språket ständigt utvecklas, låt oss utvecklas med det.
Matthew berättar att en “kultur av medkänsla” skapas, som han inbjuder oss att gå med i, för att hjälpa människor med diabetes att leva bra med ett allvarligt men hanterbart hälsotillstånd. Det är dags att börja använda vår påverkan, inflytande och makt för att ta itu med stigmat av att leva med diabetes. Ett sätt att göra detta är att dela berättelser.
Det här var en session full av känslor. På avstånd kunde vi se bekanta ansikten, aktivister, influencers, bloggare och vårdpersonal sitta i samma rum och ta anteckningar och många twittrande i realtid för att de av oss som inte kunde vara där skulle vara det. Vårt tack till DeDoc för att vi fick oss att känna oss som en del av en gemenskap som är redo att hjälpa varandra.
