“ANSÅGS EN FÖRBANNELSE” – ATT BEKÄMPA DIABETES STIGMA I NAGPUR, INDIEN
Redaktörens anmärkning: Fram till 2022 har det funnits stora luckor i uppgifterna om förekomsten och effekterna av typ 1-diabetes i världen. I och med JDRF:s lansering av T1D Index vet vi nu att mer än 860 000 personer lever med typ 1-diabetes i Indien, men fler än 902 000 ytterligare personer skulle fortfarande vara i livet idag om alla hade tillgång till en snabb diagnos, livsviktiga diabetesförnödenheter och utbildning i hantering. En genomsnittlig ung person som får diagnosen vid 10 års ålder kommer att förlora 45 år av sitt friska liv. Globalt sett finns det totalt 3,86 miljoner människor som skulle vara i livet i dag om alla hade rättvis tillgång till diabetesvård och verktyg. Läs mer på T1DIndex.org
Jayesh Amarte är en 22-årig man som bor i Nagpur, Indien som studerar för att gå in på ett masterprogram i produktdesign. Jayesh använder också sina talanger som offentlig talare för att förespråka medvetenhet om typ 1-diabetes, ett tillstånd han har levt med under en tid.
Genom stödet från Dream Trust och deras partnerorganisation Life for a Child har Jayesh kunnat få tillgång till de förnödenheter, utbildning och vård han behöver. Han är en av många som deltog i My Life with Diabetes: A Global Art Competition. (Rösta på dina favoriterJayesh pratade nyligen med Beyond Type 1 om livet i Nagpur, diabetesvård i Indien, och det stöd han har fått på sin egen diabetesresa. HÄR!)
Jayesh pratade nyligen med Beyond Type 1 om livet i Nagpur, diabetesvård i Indien, och det stöd han har fått på sin egen diabetesresa.
Beyond Type 1: Tack för att du pratade med oss idag Jayesh! Kan du börja med att berätta lite om din stad?
Jayesh: Tack för möjligheten. Så Nagpur kallas också Orange City, eftersom det är huvud distributörerna av apelsiner, en frukt. Vi har en bra miljö utan föroreningar, bra människor och bra utbildningsmöjligheter också. Tillsammans med det har vi adekvata hälso faciliteter och under de senaste fem åren har infrastrukturen också vuxit.
Nagpur har en statlig medicinsk högskola och sjukhus, så många behandlingar ges till patienten till minimal eller noll kostnad. Tillsammans med det statliga medicinska sjukhuset har vi också många privata sjukhus i olika områden i Nagpur.
Vilka typer av insulin finns i Nagpur? Tillhandahålls dessa av regeringen eller finns det några statliga program?
Alla typer av insulin, som basaglarinsulin och alla tillbehör relaterade till det, kan enkelt köpas från vilken medicinsk butik som helst i Nagpur. Men det tillhandahålls inte alls av regeringen. Vi måste köpa det själva, med våra pengar, och det är VÄLDIGT dyrt.
För en medelklassperson kan insulin vara mellan 10 och 20 % av lönen. Och det är väldigt svårt för de fattiga.
Har befolkningen i allmänhet tillgång till hjälp med sin diabetes eller kämpar de flesta för att få tillgång till vård?
De fattigare kämpar mycket med diabetes. Ofta i Indien vill folk ha snabb behandling för diabetes, så de söker efter det enklaste eller billigaste sättet att ta hand om diabetes. Detta kan skapa en dödlig situation.
Det finns ett behov av medvetenhet om diabetes i Nagpur, faktiskt i hela Indien. Tillsammans med det kämpar den fattiga klassen mycket för att de inte har ekonomiska resurser för att ens köpa mat, än mindre insulin för dagligt bruk.
Tror du att personer med diabetes lider av stigma där du bor?
Absolut. På landsbygden eller området under fattigdom anses diabetes vara en förbannelse. Om du tar insulin kan du behöva gå in på någon privat plats, du tar det inte inför alla. Och om jag säger till någon att jag har diabetes, reagerar de och säger saker som:
“Wow, verkligen, du är ganska ung och du har diabetes.”
“Så hur många gånger tar du insulin?”
“Jag har en lösning för dig som kommer att stoppa ditt insulin.”
De vill bidra med en genväg. Så, ja, du kan säga att det finns ett stort behov av medvetenhet i Indien för diabetes, även i Nagpur.
Hur hittade du ett sätt att hantera din diabetes?
Så snart jag fick diagnosen diabetes föreslog min läkare att jag skulle gå till Dr. Pendsey. Och där förklarade de allt för mig. Så fort jag kom in på Dr. Pendseys klinik gjorde de mig bekväm och förklarade allt om diabetes för mig.
Dr. Pendsey är en fantastisk man. Sättet han pratar på, de positiva vibbarna jag får från honom. När du pratar med honom blir du mycket mer självsäker, du känner dig mycket mer självsäker och kapabel att lösa vilket problem du än har. Så det halva problemet är gjort när du pratar med honom.
Jag är en del av Dream Trust som grundades av Dr. Pendsey och hans fru. Cheferna är Dr Sharad Pendsey, Dr Sanket Pendsey och Seema frun. Det är en slags familj, faktiskt, jag gick på college, jag gick i skolan, men vi får stöd. Vilken motivation vi än behöver, självhjälpsgrupper, få det från Dream Trust själv. Vi bedriver så många aktiviteter. Vi har diskussioner om diabetes, vi har spel om diabetes, vi uttrycker våra känslor i teckningar eller filmar, och många saker görs i Dream Trust. Så, ja, Dream Trust är som en lycklig plats för mig och min diabetes.
Hur har Life for a Child påverkat ditt liv med diabetes?
Det är Life for a Child som förser oss med diverse utrustning. Jag fick en glukometer som jag behövde mycket när jag gick på college. Jag deltog i olika kommittéer, klubbar och jag brukade göra olika aktiviteter under min collegetid, tillsammans med mina studier. Så jag tog min mat i rätt proportioner. Jag tog insulin i rätt tid i rätt proportion. Sedan hade jag också så många fluktuationer i min sockernivå, i mina glukosnivåer.
Så, på den tiden försåg vår dietist Seema fru mig den glukosmätaren och visade mig hur man använder den, hur man övervakar, hur man skriver upp dina sockernivåer och sedan ändrar mitt insulinintag. Och efter det såg jag stor skillnad. Jag hade knappt någon hypoglykemi under mina college dagar efter det. Blodsockermätaren som tillhandahålls av Life for a Child är till stor hjälp för mig, och jag är väldigt tacksam för det.
Vi har hört att du är en offentlig talare. Förespråkar du diabetes? Kan du berätta mer om detta?
Absolut. Det finns så många människor som inte är medvetna om diabetes. Det finns många sjukdomar som tuberkulos, tyfus, dengue, som lärs ut i böcker eller i den offentliga sjukvårdens kampanjer och överallt. Men även många av läkarna vet inte om diabetes, som vilka symtom är, hur man upptäcker det och vad som bör vara behandlingen efter diagnosen diabetes. Jag mötte det först. Jag hade så många symtom, men jag kunde inte identifiera att det var speciellt för diabetes. Så jag hade bestämt mig för att sprida medvetenheten så mycket som möjligt på egen hand.
Jag använder olika plattformar som offentliga möten. Och vi har många diskussioner och många småprat i Dream Trust också om diabetes. Om någon har detta problem, så är det vanligt eller hur man reagerar på just den saken och många andra saker. Så, ja, jag använder min förmåga att tala inför publik mycket för att sprida diabetesmedvetenhet.
Klicka här för att donera till Life for a Child så att de kan fortsätta att stödja Dream Trust och andra organisationer som dem runt om i världen.
