Dedoc-symposium: Vad vi vill att du ska veta och varför
För första gången i historien om årsmötet för European Association for the Study of Diabetes (EASD) kommer det 58:e mötet för European Association for the Study of Diabetes (EASD) att hållas i samband med dess årsmöte., DeDoc och patientgruppen ingick i det officiella programmet med ett symposium som presenterades av Bastian Hauck och Renza Scibilia.
I sin introduktion inför det fullsatta huset berättade Senior Vice President of EASD, Chantal Mathieu betonade vikten av att lyssna på patienternas röster och att det är avgörande för utvecklingen av forskning och vetenskap: forskare och vetenskapsmän måste veta vad patienterna vill ha och vad de behöver för att kunna sätta sin forskning och sitt arbete i perspektiv och tillgodose verkliga behov, som de ibland inte förstår helt och hållet.
DIABETESGEMENSKAPEN PÅ NÄTET UNDER PANDEMIN
Andrea Limbourg, från Paris, Frankrike, presenterade en omfattande sammanfattning (om det nu är möjligt att sammanfatta något omfattande) av hur Covid och pandemin förändrade vissa vanor inom diabetesvärlden och i sin tur förstärkte och möjliggjorde utvecklingen av andra vanor. Det fanns redan ett diabetessamfund på nätet (DOC), men det stärktes enormt under pandemin och fick nya roller och skapade nya sätt att hålla sig i kontakt med och följa med. Hälsovården blev virtuell, vilket innebar nya utmaningar som online-samhället följde med och hjälpte till att övervinna.
Diabetesgemenskapen på nätet säkerställde att medlemmarna fortsatte att få stöd av sina kamrater och jämlikar i nya forum, och anpassade de gamla personliga mötena till den nya virtuella verkligheten. En kort rundtur till olika initiativ runt om i världen visar den otroliga gemenskapskänslan och hur viktigt kamratstödet var under de olika perioderna av inspärrning under pandemin.
Även om tillgången till internet gör det möjligt för dessa onlinegrupper att hålla kontakten, är det inte alla som har en internetanslutning och inte alla som är intresserade av att lära sig använda ny teknik. Alla har dock möjlighet att prata i telefon, och det har också inrättats telefonrådgivningslinjer där man kan ringa för att ställa frågor eller bara söka stöd.
Dessa strukturer är här för att stanna och förena människor med diabetes i samhället och i världen.
CHILDREN WITH DIABETES
Jeff Hitchcock på Children with Diabetes, förklarade på ett mycket rörande sätt hur det var att gå från att samla över 3 000 personer på Disney World i Orlando för den årliga Friends for Life-konferensen till att lösa det trängande behovet av att hålla detta samhälle vid liv och i rörelse från den instängdhet som Covid-19 har infört.
Lösningen? Nya digitala erbjudanden: nyhetsbrevet utökades för att innehålla mycket mer innehåll, en grupp mammor beslutade att träffas för Zoom, vilket gav upphov till Friends for Lifes chattar mellan mammor, och antalet kliniska och informativa artiklar utökades. Närvaron i sociala medier utökades också och 2020 anmälde sig nästan 5 600 personer från 55 länder och deltog i de virtuella koförklarade på ett mycket rörande sätt hur det var att gå från att samla över 3 000 personer på Disney World i Orlando för den årliga Friends for Life-konferensen till att lösa det trängande behovet av att hålla detta samhälle vid liv och i rörelse från den instängdhet som Covid-19 har infört.
Lösningen? Nya digitala erbjudanden: nyhetsbrevet utökades för att innehålla mycket mer innehåll, en grupp mammor beslutade att träffas för Zoom, vilket gav upphov till Friends for Lifes chattar mellan mammor, och antalet kliniska och informativa artiklar utökades. Närvaron i sociala medier utökades också och 2020 anmälde sig nästan 5 600 personer från 55 länder och deltog i de virtuella konferenserna via Zoom.
Med vacciner följer immunitet, och med immunitet följer gemenskap.
År 2021 Friends for Life var det mest besökta personliga evenemanget i världen. Men det var också det enda personliga evenemanget i världen. År 2022 var evenemanget i full gång: 1 800 personer från 45 stater.
En sak att ta med sig är att dessa evenemang i allt större utsträckning besöks av vuxna: de barn som har vuxit upp och fortsätter att delta och de vuxna med typ 1-diabetes som börjar hitta sin egen stam.
FRÅN KAPSTADEN, SYDAFRIKA
Salih Hendricks ägnade känslomässiga ord åt att tala om en form av stigmatisering som inte får så mycket uppmärksamhet från samhället och samhället: amputationer till följd av diabetes. Under pandemin använde gemenskapen alla de kommunikationsmedel som de olika medlemmarna hade tillgång till: WhatsApp, Instagram, Facebook-grupper, Twitter… Man satsade på att synliggöra sjukdomen i vardagliga situationer, på kamratstöd när det blev svårt, på att inse att ingen är ensam och på att uppnå och värdesätta sin självständighet.
LIVE PÅ TWITTER
Tom Dean från Chesterfield i Storbritannien berättar hur hans diabetesdiagnos i slutet av gymnasiet vände upp och ner på hans liv och hur allt förändrades. Under många år dolde han sin diabetes och ville inte dela den med sina vänner eller kollegor. Hon dolde det för alla.
Nyligen fick hon tillgång till teknik och FreeStyle Libre glukosmätningssystemet, vilket förändrade hennes uppfattning om diabetes och gav henne självförtroende att acceptera den. Hon började följa människor som använde tekniken på webben. Och han lade märke till deras arbete för att främja och engagera sig. Detta ledde till att han också sökte efter sätt att komma i kontakt med andra människor och bestämde sig för att prova Twitter Spaces. Och till hans förvåning började folk komma. Från hela världen. Y @DiabetesChat blev en veckovis sammankomst på måndagar kl. 20.00 (brittisk tid) som sammanför personer med diabetes från hela världen, utbyter erfarenheter, normaliserar diabetes, knyter vänskapsband och hjälper till att se till att ingen någonsin känner sig ensam igen.
#NOTHINGABOUTUSWITHOUTUS
Bastian Hauck avslutade denna gripande och historiska session med att konstatera hur långt diabetesgemenskapen på nätet (och offline) har kommit i sin aktivism och sitt intresse för att delta inte bara i vetenskapliga möten utan också i beslutsfattandet när det gäller vår hälsa: inget om oss utan oss (#NothingAboutUsWithoutUs).
Och vi tar farväl med Renza Scibilias underbara påminnelse:
Hitta din stam och älska den!
