DIABETES TOG MIN BARNDOM — EN TONÅRINGS PERSPEKTIV


 

Redaktörens anteckning: Beyond Type 1 är till för och drivs av ett community som lider av typ 1 diabetes. Om historier som den här påverkar ditt liv får du gärna stödja POWER UP-kampanjen som gör dem möjliga!


 

Hur långt är sju år? För mig var det halva mitt liv. För sju år sen gick jag i första klass. 2009-11-09, för sju år sedan, fick jag diagnosen typ 1 diabetes. Vi trodde att jag hade influensa, men det var mycket värre. Jag var trött och törstig, andades tungt och kissade mycket, men vi visste inte varför. Vi hade ingen aning att allt i mitt liv var på väg att förändras. Hur jag åt, hur jag sov, vad jag tyckte om sprutor, vad jag gjorde på fritiden och mitt förhållande till det jag älskar mest – snowboarding.

Från november till slutet av juni åker jag och min familj snowboard nästan varje vecka. Ni kan tänka er… höjden, adrenalinet, den ansträngande fysiska aktiviteten, och det roliga… allt tar ut sin rätt på mitt blodsocker. Jag är vanligtvis låg när vi ska upp för berget, så det betyder glukos och sockerbelastning på vägen dit. Jag kontrollerar mitt socker igen och är antagligen låg igen, vilket betyder mer socker innan det är dags att åka. Det finns en stor sannolikhet att jag kommer vara låg minst en gång till under dagen, vilket innebär att alla stannar upp för mig och väntar medan jag äter lite mer socker och testar igen.

När vi ska tillbaka nerför berget och åka hem brukar mitt socker gå upp igen, ordentligen, och då måste vi behandla det med extra insulindoser under resten av natten för att försöka få tillbaks det till en “normal” nivå. Jag är villig att göra allt det här för att kunna ägna mig åt den här aktiviteten som jag ag älskar… men det är också väldigt irriterande och frustrerande, och kan bli väldigt farligt om jag inte är uppmärksam.

Hur är det att leva med typ 1 diabetes varje dag? Tänk dig att leva ett liv med en stor vikt på ryggen, nästan som om du aldrig riktigt får leva fullt ut. Du är ständigt i ett tillstånd av rädsla eftersom du aldrig vet vad som kan hända, du vet inte om ditt blodsocker kommer att förbli stabilt genom natten eller om du kommer vakna på morgonen. Låter det inte skrämmande?

Du hör alla dessa skämt om diabetes och plötsligt känner du att de handlar om dig. Du låtsas att du inte bryr dig, men gör det egentligen. Allt du vill göra är att gråta. Det får dig att undra varför folk skämtar om diabetes? Du hör ALDRIG skämt om cancer och andra sjukdomar, eller hur? Så varför diabetes?!

Det är ett liv där du behöver en flaska insulin bara för att överleva!! Du kan inte alltid göra vad dina vänner gör, så du känner dig generad. När de flesta människor hör att du har diabetes tycker de inte synd om dig. De säger direkt: “Åh, har du diabetes? Du är ju inte fet?” eller “Fick du det för att du åt för mycket socker, mat eller inte åt hälsosamt?”

Om du tar en titt på mig får du ta tillbaka det där, för jag är tunn och atletisk. Det som hände var att min bukspottkörtel attackerades av mina vita blodkroppar, vilket gjorde så att den inte längre kunde producera mitt eget vitala insulin för att överleva.

Det är inte alla som vet att den här sjukdom kan döda dig.

Jag lever med den rädslan varje dag. Jag lovar dig att nästan varje diabetiker tycker som jag… jag hatar inte diabetes för att jag måste nypa mig och ta sprutor; det är inte trevligt, men det är uthärdligt. Jag HATAR diabetes för att det tog min barndom. Jag hatar det för att det blivit nästan omöjligt att vara spontan! Jag hatar att det gjort mig rädd.

Diabetes har gjort mig så mycket starkare, mer mogen och ansvarsfull. Men det har också gjort mig utmattad och orolig. Jag hatar det för att det aldrig ger mig en paus, för att det är konstant och obevekligt. Jag hatar få allt kastat tillbaka i ansiktet när jag har arbetat hårt. Jag har ansträngt mig väldigt mycket. Jag hatar det för att det brutit ner mig och håller mig nere tills jag inte har något kvar att ge. Och jag hatar det för att det gör mig så stark jag kan vara och sedan bryter ner mig ner i en pöl av tårar och frustration.

Men jag hoppas också att diabetes inte kommer att bli en livslång kamp och förhoppningsvis att de snart hittar ett botemedel, för ingen av oss har bett om den här sjukdomen. Även om vi typ 1s kan hantera smärta och kamp varje dag, vi förtjänar inte att. Jag hoppas att jag en dag inte behöver förklara hur svårt livet med typ 1-diabetes är, utan hur fantastiskt det är att leva livet utan typ 1-diabetes.

 

WRITTEN BY ETHAN RATH, POSTED 01/29/20, UPDATED 01/29/20

Ethan är 13 år gammal. Han diagnostiserades med typ 1-diabetes vid 6 år på 2009-11-09. Ethan är duktig i skolan, snowboardåkare, fotbollsspelare, skojfrisk, omtänksam storebror och styrkan som svetsar samman vår familj. Han ville skicka in den här korta uppsatsen i hopp om att utbilda andra om kampen och svårigheterna det innebär att leva med T1D.