EN MAMMAS VARNANDE BERÄTTELSE
Redaktörens anteckning: Om du behöver stöd när en närstående med typ 1 har gått bort kan du besöka Jesse was here som är ett unikt program i Beyond type 1 med resurser till makar, syskon, morföräldrar och vänner i nöd.
En kall lördag i januari 2003 sov min 9-årige son Jordan över hos en vän och de spelade basket nästa dag med sitt lag. På måndagen klättrade Jordan rep till taket två gånger i rad på gymmet. På tisdag tog jag med honom till hans pianolektion och när vi kom hem bad han mig spela den senaste låten han skulle lära sig. Jag spelade väldigt snabbt och han skrattade när jag gjorde fel. På onsdag kväll tog jag honom till en skolkonsert och han njöt av föreställningen tillsammans med en av hans bästa vänner.
Morgonen därpå kräktes Jordan.
Noroviruset var i full kraft. Min man hade haft det två veckor tidigare, många barn var frånvarande från skolan och det var en nyhetshistoria på TV i flera veckor. På lördag kväll såg Jordan sin älskade Boston Celtics på TV med sin far och bror. Även om Jordan slutade kräkas verkade han väldigt slö och vi kallade in akutvårdssjuksköterskan på grund av vår oro.
Hon bekräftade att Jordan verkade ha viruset som gick och sa åt oss att ringa på morgonen om han inte förbättrades. Någon gång under natten Jordan dog i sömnen. Vi upptäckte omedelbart att han dog av komplikationer av diabetisk ketoacidos (DKA) på odiagnostiserad typ 1 diabetes. Vi blev ställda av diagnosen.
Vad hade vi missat? Vilka var varningstecknen på diabetes? Vi lärde oss snabbt om varningssignaler och symtom. Det enda tecknet jag hade hört talas om var törst och ironiskt nog såg vi aldrig Jordan törstig eftersom han var gammal nog att köpa sina egna drycker och aldrig klagade på att ha var törstig.
Men jag såg tecken och symtom som Jordan hade på olika listor vi hittade på nätet. Han började kissa i sängen åtta veckor tidigare. Två av hans vänner var också sängvätare och båda hade varit hos barnläkare. Ingen av läkarna nämnde att sängvätning ibland är ett tecken på diabetes, så de testades inte. Båda läkarna tillskrivev sängvätningen till utvecklingsproblem som t.ex. att man växer så snabbt att blåsan inte utvecklas i samma takt och spiller urin.
När Jordan började kände jag till pojkarna och deras diagnos. Jordan växte tre tum sedan hösten, så jag trodde hans sängvätning berodde på det. Han såg tunnare ut också. Ironiskt nog träffade en vän som är endokrinolog Jordan i december och kommenterade hur mycket längre och tunnare han blivit. Hon sa att han höll på att förlora sitt “babyfett”.
Ungefär två veckor innan han dog märkte jag en fruktig andedräkt när jag sa godnatt till honom. Jag frågade om han hade druckit juice eftersom han precis hade borstat tänderna och han svarade nej. Jag tänkte inte mer på det.
Några veckor innan berättade han för mig att han kände sig “pressad” av skolan. Jag blev förvånad eftersom han alltid var en lycklig kille som hade många vänner och älskade att gå till skolan. Han ville vara först i hörnet där övergångsvakten stod framför skolan varje morgon. Jag gick in för att prata med hans lärare som också blev förvånad eftersom Jordan verkade väldigt glad, omtyckt och produktiv.
Vi bestämde oss för ett uppföljningssamtaltvå veckor senare för att bedöma situationen. En vecka innan Jordan dog slutade sängvätningen och han verkade lättad. Jag gick och träffade hans lärare och vi var överens om att Jordan verkade må bra. Att han gått ned i vikt, börjat kissa i sängen, den fruktiga andedräkten och hans ångest om skolan ringde inga varningsklockor hos min man och mig. De verkade vara helt skilda problem utan någon gemensam nämnare.
Vi bestämde oss för att skapa en fond i Jordans minne för att öka medvetenheten om varningssignaler och symtom på diabetes så att det inte skulle hända med andra familjer. Vi delade ut ett blad till alla familjer i Jordans skola och till alla 22 skolsköterskorna i vårt samhälle som skulle sätta upp varningsskyltar på sina respektive skolor.
Inom några år diagnostiserades fem barn i vårt samhälle som ett resultat av våra ansträngningar. Jag blev inbjuden av dr Lori Laffel, chef och barnläkare på Joslin Diabetes Center i Boston, för att berätta min historia och varningsskyltar medvetenhetskampanj till skolsköterskor som jobbade med diabetesutbildningen på Joslin. “Multiplikatoreffekten” fungerade. Fler och fler människor blev medvetna om varningssignalerna på diabetes och berättade Jordans historia, och fler och fler barn diagnostiserades.
Ett 5-årigt barn i Chicago diagnostiserades tack vare att informationen spred sig vidare. Ett 10-årigt barn till en sjuksköterska diagnostiserades efter att hennes granne gav henne våra varningsblad. Hon hade helt missat varningssignalerna och symtomen. Hittills har vi räddat livet på 24 barn som vi känner till, där det var många som hade DKA vid tidpunkten för diagnosen. Vissa diagnoser gjordes av skolsköterskor och några av föräldrarna. Femton år senare talar jag fortfarande med skolsköterskor på Joslin några gånger om året. Jag har publicerat varningsinformationen på fem språk på Joslin Diabetes Centers webbplats som en resurs för skolsköterskor.
När jag kontaktades av Michelle Berman, mamma till ett barn med diabetes som är en drivkraft bakom Beyond type 1:s informationskampanj om DKA för att föra deras talan blev jag glad över att få vara med i denna nationella ansträngning. Michelle och jag träffade verkställande direktören för Massachusetts-sektionen i American Academy of Pediatrics för att stödja kampanjen.
Över 1 800 barnläkare i Massachusetts postade verktygslådor med varningsskyltar, affischer, informationsmaterial till föräldrar, en webbportal med videor och andra resurser. Kampanjen är väldigt viktig för mig eftersom det inte bara hjälper till att göra föräldrar medvetna om varningssignalerna på diabetes, men påminner läkare om att tänka på diabetes, särskilt när det är ett barn som är sjuk.
DKA liknar maginfluensan och virus. Jag vill att telefonprotokollen förbättras så att en förälder som ringer med ett barn som kräks och/eller har influensaliknande symptom kan testa med ett program eller “träd” som pekar ut misstänkt typ 1 diabetes. Läkare måste ställa rätt frågor, särskilt under influensasäsongen.
Föräldrar kommer sannolikt inte att ta med sina barn till en läkare bara för att de kräks så telefontest är väldigt viktigt. Om en förälder ringer till en läkare om sitt sjuka barn och de är inte medvetna om varningsskyltarna och symtomen måste läkaren tänka på DKA.
“Beyond Type 1 vägrar acceptera att DKA är en vanlig komplikation med T1D. Det handlar om ett medvetenhetsproblem. Och medvetenhetsproblem har lösningar”, säger Thom Scher, bortom typ 1 COO. – Vi är stolta över att leda insatsen för att lösa det här problemet i USA och så småningom globalt. Vi är stolta över att representera alla våra medlemmar. Och vi är stolta över att lägga vår energi på någonting som är så viktigt.
Jag ser fram emot att fortsätta mitt arbete med att tala om BT1. Jag gör det här för att hedra min älskade sons liv. Om jag kan hjälpa till att rädda ett barns liv är det som om jag får en andra chans att rädda min son.
