FRAMTIDEN FÖR DIABETESPATIENTS-VÅRDEN MÅSTE GÅ UTÖVER A1C
JDRF:s vetenskapliga chef Sanjoy Dutta och en grupp ledande yrkesverksamma inom diabetesvård och forskning tog upp de senaste uppdateringarna inom diabetespatientvård i en presentation vid Advanced Technologies and Treatments for Diabetes Conference (ATTD) 2022. Presentationen, med titeln “Utility of Patient -Reported Outcomes in Therapy Development for Type 1 Diabetes,” fokuserat på att stödja patient-först vård på vägen mot att hitta sätt att förhindra sjukdomen helt och hållet.
VAD BETYDER “GOING BEYOND A1C” FÖR PERSONER MED DIABETES?
Även om den känslomässiga komponenten i vården inte är ny för personer som lever med diabetes, är det en relativt ny standard för vård som bör utövas bland läkare överallt. Så om du befinner dig i en situation där dessa standarder inte upprätthålls som person med diabetes, kom ihåg att du har alternativ. Du kan välja vem du går till för att få din diabetesvård.
Du har möjlighet att verka för bättre patientresultat!
Innan du dyker in i resultaten som presenteras i denna session, kom ihåg att du kan hålla din läkare ansvarig för dessa normer. Du är inte ensam om det här uppdraget, och din omsorg bör gå långt utöver en A1c-kontroll.
SÄTTS PATIENTER MED DIABETES I CENTRUM VID DIABETESVÅRD + FORSKNING?
För att sätta tonen för sessionen ställde Dutta en grundläggande fråga angående framtiden för patientvård för personer med diabetes: “Hur kan det göras på ett sätt som är synkroniserat och standardiserat och i slutändan användbart för slutanvändaren och vårdgivaren?”
Dutta noterade att forskning i diabetesstadier är “ett arbete på över 20 år.” Många forskare och organisationer är involverade och inser forskningens betydelse.
“Vi betraktar inte bara utvecklingen av terapi som går från grundforskning hela vägen in i händerna på personer med diabetes utan också till de stadier som en person går igenom i sin diabetesresa,” sa Dutta.
Idag strävar organisationer som JDRF, bland andra, efter att förbättra människors liv med diabetes genom att “accelerera genombrott” för att förebygga och behandla sjukdomen. I slutändan är målet att leva i en värld utan diabetes, där framtida generationer inte behöver oroa sig för det – en framtid där det botas.
Botemedelforskning är fortfarande en högsta prioritet för att nå det slutliga slutmålet. Tills det finns ett botemedel måste forskare och läkare fokusera på att skapa behandlingar som bäst tjänar personer med diabetes.
Som person med diabetes vet du att om du inte mår bra av din vård är det osannolikt att du kommer att agera enligt din läkares råd om hur du hanterar din diabetes. Dutta fortsatte att team måste fokusera på hur personer med diabetes uppfattar sin vård för att forskning och utveckling ska lyckas.
Men exakt hur kan det göras?
FÖR ATT FÅ DE BÄSTA SVAREN MÅSTE DU STÄLLA RÄTT FRÅGOR!
Forskare måste överväga behoven hos personer med diabetes för att säkerställa att deras arbete fokuserar på patientcentrerade resultat. Personer med diabetes behöver känna sig sedda, och de bör ges personlig vård som är unikt anpassad efter deras behov.
Dutta föreslog följande frågor för att hjälpa till att skapa patientfokuserade lösningar:
- “Hur undersöker vi en persons risk att utveckla sjukdomen?”
- ”Hur kan vi ändra sjukdomsförloppet? Sakta ner det, eller helst vända det eller bota sjukdomen?”
- “Finns det möjligheter vi kan erbjuda insulinoberoende, till exempel till stamcellsbaserade betacellsersättningsterapier?” (det vill säga finns det en möjlighet att utveckla behandlingar för personer med diabetes som gör att de kan sluta med insulinbehandling?)
- “Hur kan vi förbättra livet för människor som lever med sjukdomen? Glukoskontroll, metabol kontroll?”
- “Hur kan vi undvika komplikationer eller organsvikt?”
Diabetes requires 24/7 attentiveness, and you don’t get a break when you’re living with it. You must continue to treat and manage it 365 days a year! Therefore, there is a significant psychosocial and mental health burden on people living with the disease. Caregivers get a small taste of the workload.
Diabetes kräver uppmärksamhet dygnet runt, och du får ingen paus när du lever med den. Du måste fortsätta att behandla och hantera det 365 dagar om året! Därför finns det en betydande psykosocial och psykisk belastning för människor som lever med sjukdomen. Vårdgivare får ett litet smakprov på arbetsbelastningen.
Denna erfarenhet är avgörande för läkare och forskare att vara medvetna om för att skapa patientfokuserade terapier och behandlingar.
Människor med diabetes vet detta – de lever det varje dag. Ändå har det tagit vårdgivare och forskare längre tid att lägga till den känslomässiga/beteendemässiga komponenten till sina forsknings- och terapiöverväganden och gå bortom transaktionsinteraktioner vid diabeteskontroller till ett mer holistiskt tillvägagångssätt.
DIABETES BÖRDA FÖRÄNDAS MED ÅLDERN
Dutta förklarade att ju längre du lever med diabetes, förändras sättet du upplever dess bördor. Så här kan det se ut under livet för någon som lever med diabetes:
- Diagnos: anpassningsreaktioner, rädsla, sorg, ilska, självständighet och autonomi.
- Självförvaltning och coping: perioder av avtagande självförvaltning, missanpassat ätande, diabetesutbrändhet och livsövergångar.
- Sjukdomsprogression och uppkomst av komplikationer: ångest, anpassningsreaktioner, rädsla och svårigheter att hantera.
- Åldrande och inverkan på självförvaltning: fysiska färdigheter, kognitiv försämring och coping.
Även om dessa bördor är en ganska dyster sida av diabetes, är poängen med att utvärdera dem att svara på en annan kritisk fråga: Hur kan människor som lever med diabetes idag leva så diabetesfritt som möjligt?
Människor som lever med diabetes vill ha fler lösningar som hjälper dem att vara mindre praktiska i sin dagliga hantering. De vill ha mer frihet från de fysiska och psykiska bördorna av att leva med sjukdomen.
Diabetes bördor påverkar allt en person gör och upplever dagligen, från att sova till att äta till att träna till grupptryck till familjeproblem till utbrändhet till ångest till inlärnings- och fokussvårigheter, etc. Fler hands-off och automatiserade behandlingar skulle kunna göra det möjligt för personer med diabetes att tänka mindre på det och få mer av det stöd de behöver från tekniken.
FOKUS PÅ PERSONLIG VÅRD + MÄTNING STANDARDISERING
Dutta lyfte fram de områden som JDRF fokuserar på idag:
- “Resultat bortom A1c.”
- “Patientens preferenser måste tillåtas styra deras vård.”
- “Läkemedels- och enhetsutveckling sätter patienten i centrum – men måste påskynda processen.”
Men — några patientvårdsområden saknas och behöver åtgärdas!
Forskare och leverantörer måste utnyttja patientens preferenser och sätta dem i centrum för att uppfylla målen för behandling och nya terapier. Ett hälso- och sjukvårdssystem som uppmuntrar och kräver implementering av den beteendemässiga/emotionella komponenten i en persons diabetes, tillsammans med den kliniska delen, måste också implementeras. Och slutligen måste personanpassning av vården vara ett nyckelfokus.
Det måste finnas globalt inköp och konsensus för att detta ska ske så framgångsrikt som möjligt. Diabetesområdet måste vara en plats där samarbeten och partnerskap är standarden för att möjliggöra patientframgång.
RESULTATET FÖR FORSKARE + VÅRDARE
Dessa uttalanden berör ytan av vad det nuvarande tillståndet inom patientvården saknar, men vi måste också fira hur långt det har kommit! Innovativa organisationer och människor arbetar idag för att uppnå alla ovan nämnda mål. Och diabetesgemenskapen har en röst i det hela!
Dutta noterade att “även om det är ett väldigt klyschigt uttryck”, “det krävs en by” för att utföra detta arbete. Denna “by” inkluderar paneldeltagare som presenterades under denna presentation, som representerar Lexicon Pharmaceuticals, Tandem Diabetes Care, ViaCyte och Novo Nordisk.
Paneldeltagare som representerar dessa organisationer visade upp imponerande forskning som lyfte fram de tekniska komponenterna i framtiden för diabetesvård. Viktigast av allt var de överenskommelser om att diabetesvården måste fokusera på patientupplevelsen för att bli framgångsrik.
FDA tar hänsyn till patientrapporterade resultat för att utvärdera behandlingens effektivitet. Därför bör hälso- och sjukvården också prioritera eventuell forskning eller terapis känslomässiga/beteendemässiga patientresultat.
Medan framtiden för diabetesvård är att bota diabetes helt och hållet och inte ens behöva oroa sig för behandling eller terapier, fokuserar den närmaste framtiden på att gå bortom A1c-avläsningar och fokusera på patientupplevelsen.
Och detta är något som personer med diabetes vill blomstra i!
FORSKNING + RESULTAT
Lär dig mer om några av de innovativa forskningarna och resultaten som refereras till i denna presentation här:
- “Inverkan av Sotagliflozin på njurfunktion, albuminuri, blodtryck och hematokrit hos vuxna med typ 1-diabetes”
- “Sotagliflozin hos patienter med diabetes och nyligen förvärrad hjärtsvikt”
- “Jag känner mig mänsklig, jag känner mig normal: en kvalitativ studie av erfarenheter med kontroll-IQ-teknik hos tidiga adoptanter”
- “Inverkan av hypoglykemi på patientrapporterade resultat från en global 24-länders studie av 27 585 personer med typ 1 och insulinbehandlad typ 2 diabetes”
