Kämpar för en typ 1-diagnos: Vincent’s berättelse
Redaktörens anmärkning: Delta i Beyond Type 1:s kampanj #SeSymptomen of diabetes! Dela med dig av dina tecken för att hjälpa till att rädda liv, beställ #SeSymptomen-posters för att dela med dig av dem i din kommun, få delbar grafik för sociala medier och mycket mer! Läs mer här.
Under de sex månader som gått innan personalen på akutmottagningen nästan skickade hem honom med ett blodsockervärde på över 900 mg/dl hade 25-årige Vincent Carter känt sig allt mindre som sig själv. Han bodde i Bellingham, Washington, och var van vid en aktiv livsstil, men det hade börjat kännas som om han aldrig fick den vila han behövde på natten.
Varje steg kändes tungt, som om han hade sandsäckar runt midjan, och han var ständigt törstig och omättligt hungrig, som om hans kropp inte fick någon näring eller vätska. Han förstod inte varför hans syn blev suddig vissa dagar. “Det kändes som om alla de saker jag normalt sett kunde göra, min kropp svek mig. Den kunde helt enkelt inte göra det”, säger Vincent.
Under ett besök i hans familjs hem på San Juan Island i Washington i oktober 2021 blev Vincents mamma Alexis orolig. När hon kom ihåg Beyond Type 1:s kampanj om varningssignaler som delades av hennes väninna Sara, som bor på San Juan Island och är kreativ chef för Beyond Type 1, visste hon att hon var tvungen att höra av sig om hans symtom.
BRÅTTOM FÖR ATT FÅ AKUT VÅRD ÅT VINCENT
Efter att ha fått reda på att Vincent var hemma hos sin bror Chase berättade Sara för Alexis att hon var på väg från sin son Henrys fotbollsträning. Henry, som lever med typ 1-diabetes, bytte ut sin blodsockertestutrustning i bilen på vägen.
Så snart de kom fram till Chases hus gick Sara in i det öppna garaget där Vincent hängde och bad att få kontrollera hans blodsocker. “HIGH” var allt som mätaren visade. Sara bad Vincent att tvätta händerna, men vid en andra kontroll visade mätaren samma värde. En kontroll av blodketonmätaren visade också högt värde. “Packa en väska åt din bror”, sa hon till Chase. “Vi måste åka till akutmottagningen nu.”
Sara bodde i ett litet ösamhälle och hade redan haft en del problem med personalen på akutmottagningen, bland annat när de en gång vägrade att ge Henry vätska när han hade höga ketonvärden efter ett fel på en insulinpump, vilket ledde till att han hamnade i diabetisk ketoacidos (DKA). Sara hade lyckats få Henry den vård han behövde till slut, men hon visste att hon skulle behöva insistera för Vincent.
“Jag tror att min vän här har odiagnostiserad typ 1-diabetes”, sa hon till sjuksköterskorna. Hon visade dem mätvärdena från Vincents blodsockerkontroller. Sjuksköterskan tittade på Sara och frågade om Vincent hade tagit insulin den dagen, men Sara påminde sjuksköterskan om att han inte hade fått någon diagnos. “Hur vet du då att han har det?” frågade sjuksköterskan.
Sara upprepade: “Hans blodsocker är högt på den här mätaren. Min son har typ 1-diabetes, så jag vet lite om detta.” Personalen tog Vincent till akuten, men Sara noterade att de inte verkade särskilt oroliga för situationen. Efter cirka 30 minuter kom en läkare ut i väntrummet, där Sara hade fått sällskap av Vincents mamma Alexis. “Vi ger honom vätska i dropp. Han är uttorkad”, sade läkaren. Alexis sa till Sara att de skulle klara sig där och att Sara skulle åka hem.
“Så fort jag kom hem fick jag en riktigt dålig känsla”, säger Sara. “Så jag packade lite mat och böcker till Alexis och en av mina Freestyle Libre CGM-sensorer (kontinuerlig glukosmätare) till Vincent och åkte tillbaka till akuten.”
BEKÄMPNING AV URLADDNINGEN SOM KUNDE HA DÖDAT VINCENT
Strax efter att Sara återvände till sjukhuset sa en personal på akuten till dem: “Vi kommer att skriva ut honom.” Efter att ha frågat varför sa personalen: “Vi kan inte ta hand om honom här. Han kan antingen åka hem eller så kan han åka till en akutmottagning utanför ön.” Sent på kvällen fanns det inga fler färjor utanför ön för kvällen.
Men Vincents blodsocker var fortfarande över 900 mg/dL, eftersom han inte hade fått något insulin utan bara saltlösning för att försöka återfukta honom. Efter att personalen frågat Vincent om lov gick Sara till Vincents rum för att se hur han mådde. Eftersom hans blodsocker fortfarande var så högt mådde han inte bra. Sara bad läkaren bekräfta Vincents blodsocker och bekräfta att han hade höga ketoner.
“Så han kommer att få DKA”, sa Sara.
“Nej, det tror jag inte”, svarade läkaren.
Sara var förvånad, men läkaren upprepade att de inte kunde ta hand om Vincent på akuten. Sara bad att få prata med läkaren i korridoren, där hon var tydlig med honom: “Han kommer att dö. Han kommer bokstavligen att dö.” Men läkaren gick därifrån. Så Sara gick tillbaka in i Vincents rum och placerade Freestyle Libre CGM-sensorn i hans arm och bad honom ladda ner appen som följde med och skicka ett sms med hans blodsocker till henne varje gång han skannade sensorn. “Lämna inte den här sjukhussängen”, sa hon till honom.
Sara var frustrerad över bristen på vård som Vincent fick och skickade ett sms till Thom, Beyond Type 1:s avlidne vd, för att förklara situationen. “WTF?! Låt mig skicka ett sms till Fran”, svarade han och frågade efter numret till akutmottagningen. Dr Fran Kaufman, ordförande i Beyond Type 1:s vetenskapliga rådgivande kommitté, ringde omedelbart upp Sara för att ställa några frågor om situationen, lade sedan på och ringde akuten.
Inom trettio minuter kom den tidigare obevekliga läkaren tillbaka in i Vincents rum. “Jag pratade just med dr Kaufman och det ser ut som om vi kommer att ta in Vincent. Och han har troligen typ 1-diabetes”, sade hon. “Han kommer att behöva börja med insulin omedelbart. Och vi kan inte skriva ut honom just nu.”
Vincent fick stanna på akuten över natten för att stabiliseras. Med hjälp av CGM:n skickade han sina blodsockermätningar till Sara varje timme tills han somnade. Några dagar senare kunde dr Kaufman ordna en tid för Vincent hos dr Ehrnhardt och hennes team på University of Washington Diabetes Institute Clinic.
“Jag hade tur att min vän var där och förespråkade att jag verkligen behövde mer uppmärksamhet”, säger Vincent. “Jag fick dropp, men det tog ungefär 12 timmar innan de kunde börja ge mig insulin. Jag har ett par minnen av att jag vaknade på natten med muskelspasmer i benen, så de gav mig kalium också.”
BEHANDLA SIN DIAGNOS
“De närmaste dagarna efter att jag fick diagnosen trodde jag att världen som jag kände den var över”, säger Vincent. Han trodde att han var tvungen att eliminera alla kolhydrater från sin kost och förstod ännu inte vilken roll insulininjektioner spelar.
Efter att ha förlorat cirka 45 kilo tog det lite tid för Vincent att komma tillbaka till sitt nya normala liv, men “sedan dess känner jag mig superladdad”, säger han. Han lär sig mer varje dag om hur kost och motion påverkar hans kropp.
“När jag ser tillbaka är det svårt att tro att jag fortsatte att övertyga mig själv om att jag mådde bra”, säger Vincent. “Trots att några personer kommenterade min vikt och min låga energi under veckorna före [min diagnos] var något som diabetes inte ens en tanke. Det är därför jag tror på att öka medvetenheten. Ingen ska behöva bli riktigt sjuk för att få en diagnos, det kan upptäckas tidigare.”
“Det finns många bra dagar, men när [mitt blodsocker] ligger utanför intervallet kan jag slå mig själv för det ibland. Jag kommer alltid att arbeta på det. Jag vill leva som ännu ett exempel på att någon med typ 1 inte bara kan överleva utan också trivas.”
