Some Kind Of (1) deful: 8 KRAFTIGA BERÄTTELSER OM TYP 1-DIABETES
På kvällen den 13 februari 2022 deltog Lucia, en medlem av Beyond Type 1:s internationella team, Some Kind Of (1)derful, ett evenemang där scen- och filmskådespelare framförde åtta monologer på engelska om livet med diabetes, var och en skrivna av Simon Vinnicombe.
Evenemanget samlade in pengar till JDRF och Life for a Child. Förutom att påskynda och finansiera forskning om typ 1-diabetes (T1D), stödjer JDRF barn och vuxna med T1D genom att erbjuda gratis resurser och information online, hålla gratisevenemang som syftar till att koppla samman människor som lever med T1D och utbilda bland annat om behandlingsteknologier.
Life for a Child är ett program som tillhandahåller livräddande insulin- och diabetes hantering material till barn och ungdomar i samhällen med bristande resurser. Programmet arbetar med lokala partners i 45 länder och stödjer över 34 000 ungdomar. Deras vision är: Inget barn ska dö av diabetes.
Nedan, hör hennes takeaways från evenemanget:
Natten till den 13 februari var speciell. Mitt i den pågående pandemin, tillät Some Kind Of (1) olyckliga händelse oss att samlas virtuellt och fira dem som obevekligt bekämpar typ 1-diabetes.
Scen- och filmskådespelare skildrade vardagen med diabetes i åtta liveframträdanden av innerliga, kraftfulla monologer skrivna av Simon Vinnicombe, i syfte att öka medvetenheten om T1D och samla in pengar till JDRF och Life for a Child.
Diabetes är inte selektivt. Den kan dyka upp vid din dörr en dag, göra sig hemmastadd och bestämma sig för att stanna. Det kommer inte att bry sig om din ålder, ditt kön eller livsstil. Människor med liten eller ingen familjebakgrund av immunsjukdom kan få det. Idrottare, skådespelare, morföräldrar, tonåringar och nyfödda kan få det. Det är därför det är viktigt att kämpa för dem som saknar röst, särskilt barn.
Att kunna närvara vid detta speciella evenemang gjorde oss verkligen rörda. Många av oss vet hur det är att försöka förklara diabetes för människor. Tips: Det är svårt.
Vi är föräldrarna som outtröttligt kämpar för sina barn med diabetes, drivna av en oförklarlig blandning av motståndskraft och naivitet, och hoppas på det bästa samtidigt som vi tror att vi inte har någon aning om vad vi gör.
Vi är tonåringarna, rädda för att diabetes ska utplåna vårt knappt påbörjade sociala och kärleksliv. Vi har hört sårande kommentarer från okunniga människor när de ser oss injicera en bolus eller kontrollera blodsockret offentligt.
Vi har försökt, många gånger utan resultat, att förklara en hypoglykemisk händelse för någon. Vi har sett de yngsta, minsta krigarna ta tag i en enorm insulinpenna med sina små händer och injicera sig själva, medan deras föräldrar gråter ut i hopp.
Det här är diabetes – en skrämmande men underbar blandning av situationer och människor och dessa åtta fantastiska monologer kommer att visa dig precis vad vi menar:
- Detta är inte ditt fel. Ett ungt, gift par drivs isär av den förödande typ 1-diabetesdiagnosen av deras fyra månader gamla dotter. Medan de ständigt undrar över sig själva och uppslukas av rädsla och skuld, förstår de äntligen att det är ingen liten bedrift att ta hand om någon med diabetes, att verklig styrka kommer från dem båda som föräldrar och det enda de är skyldiga till är att ha en underbar dotter.
- Var stolt över allt du är. Janet, en 78-årig, 44-årig typ-1-veteran kvinna som fortfarande är ung i sinnet, möter diskriminering efter att ha fått sitt insulinspruta på tåget. Till skillnad från många av oss som kanske helt enkelt drar sig, bestämmer hon sig för att hon inte har det och slår tillbaka med ett kvickt, fantastiskt svar värdigt en stående ovation. Diabetes är något vi inte valt och aldrig får skämmas för. Det här är vad vi är, och vi är förbannat stolta över det.
- Du är inte ensam. Sam är 19 år gammal och kämpar för att känna sig accepterad för sin sexualitet samtidigt som han hanterar diabetes och depression i ett hav av felinformerade beslut angående hans behandling. För att försöka befria sin mamma från bördan av hans tillstånd, övergår han till att ljuga för att hålla henne borta från sina läkarbesök. Efter att ha accepterat diabetes som en del av sitt liv, känner han igen sig själv som ett “pågående arbete”, som tar en dag i taget samtidigt som han äntligen förstår att vi behöver andras kärlek och stöd.
- Tack (och förlåt). Det finns två sidor av varje historia. Å ena sidan, en mammas villkorslösa-men outtalade kärlek till sitt barn med diabetes; de rastlösa nätterna, det ständiga oron, det oupphörliga bry sig om henne. Samtidigt ser hennes dotter detta som ett besvär, hon räknar minuterna tills hon äntligen kan lämna hemmet. På college, långt borta, inser hon att hon aldrig riktigt uppskattade sin mammas ansträngningar. Hennes mamma säger äntligen orden hon hade kvävts i så många år. “Jag älskar dig”, “tack” och “förlåt”: sådana enkla men ändå uppfyllande och tidskänsliga ord.
- Du är fantastisk. George är 10 och kan inte minnas att han inte hade typ 1. Han längtar efter ett botemedel, visst, men han är övertygad om att det kommer så småningom med insamling och information. Hans önskemål är dock jordnära för ett barn i hans ålder: att ha sin första övernattning med vänner. Även om han förlitar sig på sin telefon och CGM för blodsockerrelaterade varningar, fruktar han att en av dessa våldsamma, oväntade upp- och nedgångar kan ta tag i honom medan han är borta från mamma och pappa. Som många av oss gillar han verkligen inte kanyler, sensorer och vad inte, men han vet att det är ett enormt privilegium att ha dem och det är det som håller honom fast besluten att fortsätta kämpa för allt han vill ha av livet.
- Prata. Fråga efter hjälp. Dela med sig. Trace, som många av oss, kan inte förklara diabetes. Att prata om det blir särskilt svårt när hon möter någon med liten eller ingen kunskap om det, vilket, låt oss vara ärliga, är de flesta människor. Bristen på information om detta tillstånd är överväldigande, vilket gör det svårt att hantera sin sons tillstånd och fråga sig själv: “varför min son och inte någon annans?”. Trace kämpar för att hitta dagis, med tanke på de möjliga komplikationer som hennes son Charlies situation kan medföra. Efter att ha svalt sin stolthet och bett om hjälp inser hon att fler människor än hon hade förväntat sig är villiga att hjälpa till.
- Du är fantastisk. Jackie är 15, har diabetes och en enorm förälskad i en lokal pojke. Dagen efter att de äntligen kyssts, klagar han, på det mest kränkande sätt, att hon borde ha berättat för honom om sitt tillstånd, eftersom han “inte vill fånga det.” Låter bekant? Vi slår vad om att du har varit med om något liknande när det kommer till diabetes och den fruktansvärda bristen på information om det. Efter att ha bestämt sig för att hon inte kommer att ta det, får Jackie reda på att kärlek fortfarande kan finnas där ute, bara inte på det sätt hon först hade föreställt sig.
- Göra skillnad. I den här sista monologen berättar Michael om livet för sin son, diagnostiserad med typ 1-diabetes från en tidig ålder. Med det verkliga privilegiet att få tillgång till en insulinpump lyckades han växa upp till en vanlig tonåring som njöt av ett hälsosamt socialt liv. Efter en natt av festande och drickande som gick överstyr lades han in på sjukhuset med DKA (diabetisk ketoacidos) och gick så småningom bort. Detta är ett särskilt relevant ämne som vi alla bör informeras om, med tanke på hur många komplikationer från diabetes som tar ut sin rätt i det långa loppet, men inte DKA, som kan döda snabbt.
Life for a Child anser att inget barn ska dö av diabetes. Ta reda på hur du kan hjälpa till att stödja unga människor som lever med diabetes i några av världens mest utsatta samhällen på deras webbplats.
