Liv med Typ 1-Diabetes I Bosnien och Hercegovina


 

Redaktörens anmärkning: Enligt uppgifter från Diabetes Data Portal och T1D Index lever 305 900 personer med diabetes i Bosnien och Hercegovina. Av dessa lever 6 224 med typ 1-diabetes. I Bosnien och Hercegovina berövar bristen på tillgång till verktyg för glukosövervakning och annan teknik dem som lever med sjukdomen 30 år av hälsosamt liv.

 


 

BT1: Berätta, Lejla, du lever med diabetes. Hur var din diagnos? Var och hur fick du diagnosen?

Lejla: Min mamma dog faktiskt för åtta år sedan. Hon hade en mycket svår autoimmun sjukdom. Två år efter det gick jag ner 33 kilo och började må mycket illa.

Jag var väldigt rädd för vad som hände. Min syn var suddig, jag mådde hemskt och jag gick till doktorn för att kolla vad som var fel. Mitt blodsocker var 32 mmol (572 mg/dL), och glukosmätaren kunde inte mäta hur högt det var. Det sa bara “Hej”. De tog mig till sjukhuset direkt. De gav mig insulin direkt in i blodomloppet.

Jag låg på sjukhuset i sju dagar, vilket faktiskt är en väldigt kort tid. Det hände under min första vecka på gymnasiet. Det var väldigt svåra tider för mig, eftersom jag förlorade min mamma, som var ett stort stöd för mig.

Jag började gymnasiet och det var en så svår förändring. Du måste vara riktigt oberoende. Jag missade den där första veckan där man träffar alla sina vänner och lär känna skolan.

Jag var så rädd för den stora förändringen. Hur skulle jag hantera min diabetes? Vad är diabetes? Vad händer med mig? Finns det ett botemedel?

Jag hade så många frågor. Och den viktigaste frågan var: “Kommer jag att kunna återgå till att känna som jag kände innan jag hade diabetes?”

Det var en riktigt svår period i mitt liv, eftersom så många dåliga saker hände på samma gång. Men nu, när jag reflekterar över det, ser jag att det gjorde mig till en starkare person. Jag känner att jag lärde mig en fantastisk läxa i den delen av mitt liv.

 

Vi är så ledsna att höra om din mamma. Och, som vi säger, det handlar inte bara om att leva med diabetes. Man måste leva med allt som andra människor upplever och även diabetes. Var bor du, var växte du upp?

Lejla: Jag bor i Bosnien och Hercegovina, som är ett väldigt litet land på Balkanhalvön. Det värsta med att bo här är att vi har en väldigt dålig politisk situation, eftersom vårt land fortfarande är splittrat.

Vi hade ett krig för ungefär 25 år sedan. Men vi lever fortfarande med konsekvenserna eftersom landet är splittrat politiskt, liksom sjukvården. Så den del av landet du bor i har stor betydelse.

Jag har haft mycket tur. Jag bor i huvudstaden som är den största delen av landet och där det mesta finns samlat. Och jag har den bästa tillgången till vård i hela landet för en person som lever med diabetes.

Jag är väldigt tacksam för det. Vårt land har ett väldigt dåligt sjukvårdssystem. Men ibland inser människor inte hur lyckliga vi är för att vi har insulin till 90 % gratis.

Jag har allt täckt. Ibland har människor problem med mängden insulin de kan få, men vår sjukvård täcker det. Vi har ett universellt sjukvårdssystem för hela landet. Jag känner att vi är väldigt tacksamma för att insulin är gratis.

Det är den bästa delen av vårt land och sjukvården för dem som lever med diabetes. För jag vet att många länder och människor lider och har problem med att få tillgång till insulin.

I år firar vi 100 år av insulin, så det är många workshops och folk som pratar om tillgång till insulin. Jag pratade med människorna i föreningen och sa till dem att vi måste vara tacksamma och kampanja och stödja andra länder som inte har det privilegiet. I vårt land saknar vi många saker, men det viktigaste, insulinet som håller oss vid liv, är gratis. Så det är en positiv sak.

 

Vad sägs om tillgång till andra verktyg, som glukosmätare och kontinuerliga glukosmätare? Har du tillgång till dem via ditt sjukvårdssystem?

Lejla: Som sagt, det beror på var du bor. På olika platser och olika delar av landet har vi olika mycket saker som täcks av sjukförsäkringen.

Det största problemet där jag bor är att typ 1 eller typ 2 inte är separata. Människor är indelade efter ålder, vilket innebär att tills du är 18 får du 360 teststickor under tre månader, vilket är 120 teststickor per månad. Och efter 18 års ålder får du bara en teststicka per dag.

 

Även typ 2-diabetes behöver fler teststickor, eller hur?

Lejla: Exakt. Alltid. Personer med typ 2-diabetes, eftersom de också är äldre, får ett test per dag. Men speciellt för typ 1-diabetes är bara en remsa per dag efter att de fyllt 18 år dåligt.

I andra delar av landet får barn 10 testremsor i månaden. Det är allt de får eftersom de är mindre samhällen som har lägre inkomster. Sjukförsäkringen kan inte budgetera tillräckligt för den typen av saker.

Där jag bor har vi möjlighet att få insulinpump fram till 18 års ålder. Jag är så lyckligt lottad som har fått den. Jag har Medtronic MiniMed-pumpen och jag tycker att den är fantastisk. Jag är väldigt tacksam för att en sådan enhet finns och att jag har tillgång till den.

Nyligen arbetade jag med ett initiativ där alla som har en insulinpump kan få en ny ifall den skulle misslyckas efter 18-årsdagen och infusionsseten är permanenta, till slutet av ditt liv.

Så det är en förändring vi gjort. Vi hade vissa svårigheter att genomföra det, eftersom politikerna som satt vid makten ändrade det initiativet när de hade val eftersom de inte riktigt var informerade om initiativet som vi tog och att det godkändes. Men vi gjorde de framstegen, vilket är riktigt bra.

De andra två sakerna som vi kämpar för är att få glukagon som behandling för hypoglykemi, vilket vi också kan få genom vår sjukförsäkring. Det har vi också uppnått. Så alla med typ 1-diabetes kan gå till sin primärvårdsläkare och säga: “Jag behöver min tillgång på glukagon, eftersom min gamla har gått ut”, eftersom den har ett väldigt kort fönster tills den kan användas.

För att kolla ketoner slåss vi också om test stickor. Tio teststickor per år ville vi ha. Det godkände de också. Men problemet är att vi inte har ett apotek eller någon som faktiskt levererar dessa saker i vårt land. Så vi hade aldrig tillgång till dem.

I andra delar av Bosnien har de inga insulinpumpar, de har inte glukagon, de har ingenting. De får bara teststickor. I huvudstaden är det väldigt bra, för det är vi som kämpar för det. Men i andra delar av landet är det riktigt illa.

Vi har också ekonomiskt stöd. Fram till 15 års ålder anses vi vara 100% funktionshindrade och efter 15 års ålder anses vi 60% funktionshindrade. Upp till 15 års ålder kan du få cirka 150 USD i månaden för diabetestillbehör. Därefter kan du inte få någonting, eftersom det inte är en tillräcklig andel invaliditet.

Du förstår, jag pratar mycket, för det finns mycket att säga. För vårt land är verkligen delat, och man måste se alla dessa saker annorlunda. För det finns platser där de inte har tillgång.

Vi har bara ett fåtal endokrinologer och det är många patienter, så det är långa listor och vänteköer. Läkare har inte mycket utbildning om kost eller fysisk aktivitet. Personer med nydiagnostiserad typ 1-diabetes lär sig fortfarande att du kan äta vad som helst och bara täcka dina måltider med tillräckligt med insulin.

Jag anser definitivt att människor bör få en ordentlig utbildning om kost och hur man tar hand om sin diabetes efter diagnos, för på så sätt kan vi förebygga komplikationer.

Vi har många problem med diabetesutbildning. Om du får diagnosen typ 1-diabetes efter 18 års ålder kommer ingen att berätta något för dig. De ordinerar strikta doser, som åtta enheter på morgonen, åtta enheter på natten och 13 enheter per måltid. Du kan döda någon med det. Slutligen, om du kommer att få mycket bra vård eller inte alls beror verkligen på var du bor.

CGM:er är inte registrerade i vårt land. Ibland bor våra släktingar eller vänner någonstans där Libre finns tillgängligt. Du kan till och med ta räkningen till din sjukförsäkring och be om ersättning. Det varade bara några månader, men återigen, vi har problem att fortsätta med den praxisen. Vi får se vad som händer de närmaste månaderna, för det förändras hela tiden.

 

Allt arbete ni gör är otroligt, och jag förstår att varje land har sina egna svårigheter och sin egen process. Men vi vet också att du är en stark röst i diabetesgemenskapen. Var får du den inspirationen att göra allt du gör?

Jag gick ut gymnasiet med inriktning på medicin. Så jag är sjuksköterska. Efter det ville jag studera kost, men på grund av covid var jag tvungen att skjuta upp det. De senaste två åren har jag verkligen känt mig vilsen i vad jag vill göra med min karriär.

Jag är inte säker på vad jag vill göra, för när du försöker kämpa för en sak som denna är det väldigt svårt att hitta möjligheten och de människor som kommer att stödja dig. För att folk är rädda för att stå upp, för att höja sina röster mot läkemedelsföretag, mot korrupta läkare, mot det korrupta politiska systemet.

Det är väldigt svårt att jobba eftersom man inte har något stöd. Kanske kommer någon att stötta dig, men när det kommer till jobbet blir folk rädda och flyr. De vill sitta hemma. De kommer att klaga på att situationen är dålig, men alla är antingen lata eller rädda för att göra en förändring.

Min mamma blev verkligen illa behandlad av sjukvården. Jag såg vad som händer med människor när de inte har tillgång till vård: de kommer att få komplikationer. Jag känner folk, min vän, hon var 21 år och dog i diabetes för att hon hamnade i koma.

Vi är inte funktionshindrade på det sätt som vi kan leva våra liv, men vi har ett speciellt behov, och jag vill att alla i mitt samhälle ska respektera det.

Många människor migrerar ut från vårt land och flyttar någonstans där de har bättre tillgång till vård. Vilket förstås är rimligt eftersom de kämpar för sig själva. Men jag tror att om vi arbetar med det som en gemenskap, om vi bygger en gemenskap tillsammans, blir det lättare att leva våra liv.

Och vi kommer att bli framgångsrika i saker som kommer att göra våra liv lättare och som kommer att hindra oss från att emigrera från vårt land, eftersom det är vårt land. Vi måste göra förändringar. Vi måste verkligen göra lite arbete.

Det är det som motiverar mig för tillfället. Jag vet att när du har diabetes har du det ansvaret, och du måste ta hand om dig själv. Ingen annan kommer att fråga dig: “Har du kollat ​​ditt blodsocker? Gjorde du det eller inte?” Du måste vara din egen läkare.

Hur är det med pandemin, vilken påverkan har den haft särskilt när det gäller tillgång?

Lejla: Under pandemin var alla kliniker stängda. Det var egentligen bara för akuta fall, som om du behövde opereras eller något. Om någon råkade ut för en olycka hade vi ingen tillgång till läkare och alla tider blev inställda. Så jag har inte träffat min läkare på ett år, vilket är riktigt dåligt.

Även när jag går till min läkare har de så många patienter att de bara ger dig 10 minuter, och de är väldigt dåligt utbildade om diabetes. Min läkare har till exempel aldrig sett en pump. Jag var tvungen att förklara för min läkare vad en pump är, vad pumpterapi är.

Vi hade inte tillgång till våra primärvårdsläkare eftersom de var tvungna att omvandla hälften av öppenvårdssjukhusen till covid-stationer och just nu är situationen riktigt dålig, eftersom vi har ont om ett väldigt stort antal läkare. Vi har till exempel bara en läkare som arbetar, så du måste vänta tre eller fyra timmar, eller hela dagen, så att du kan träffa en läkare, så att han kan skriva ut allt du behöver.

 

Hur kan vi hitta dig och stödja föreningar för att hjälpa personer med diabetes?

Lejla: Du hittar mig på Instagram som dr lejla, på Linkedin som Lejla Druškić.

Jag har faktiskt planerat att starta en egen Instagram-profil på mitt språk för diabetesgemenskapen och även på Facebook. Vi har jobbat med många människor och vi vill ge de rätta idéerna. Det tar tid och ansträngning att fixa det, för jag vill bara inte posta något för att jag vill lägga upp det. Jag vill verkligen att folk ska få kvalitetskunskap.


Du hittar fler berättelser och resurser om diabetes runt om i världen genom att klicka här.

WRITTEN BY EUGENIA ARAIZA, POSTED 01/09/23, UPDATED 01/09/23

Eugenia har en examen i näringslära, hon är diabetespedagog och hälsocoach. Hon diagnostiserades med diabetes typ 1 vid 16 års ålder. Hon är skaparen av Healthy Diabetes. Eugenia gillar verkligen att studera och hjälpa andra att hantera sina olika typer av diabetes samt att uppdatera sin kostpraxis. Hon tycker särskilt mycket om att skriva om vilken inverkan diabetes har på hennes liv. Hon lever omgiven av kärleken till sin familj, som är Luis Felipe, som lever med diabetes av LADA-typ och sin tonårsson.