Livet med Typ-1-Diabetes i Peru
Redaktörens anmärkning: Enligt uppgifter från Diabetes Data Portal och T1D Index lever 1 300 700 personer med diabetes i Peru. Av dessa lever 5 798 personer med typ 1-diabetes. I Peru tar bristen på tillgång till verktyg för glukosövervakning och annan teknik 36 år av hälsosamt liv från dem som lever med sjukdomen.
BT1: Vi skulle vilja veta lite mer om din organisation. Hur skapades den? Berätta mer om det, tack.
Úrsula: Organisationen heter Asociación Diabetes 1 Perú, DM1 Perú. Denna förening skapades utifrån en grupp föräldrar till barn med typ 1-diabetes som är oroade över bristen på täckning för typ 1-diabetes.
I Peru är cirka 1,5 % av patienterna i diabetesvärlden ungdomar, barn och vuxna med typ 1-diabetes. Problemet är att diabetes fortfarande behandlades som en helhet, och det sades att diabetes orsakades av dåliga vanor, brist på fysisk aktivitet och genom att äta mycket kolhydrater. Och det är helt klart inte anledningen till typ 1-diabetes.
Vi fick omedelbart denna längtan att enas och ge lite stöd och information om sjukdomen. Generellt för att kunna stötta varandra som grupp.
Hur fungerar systemet för tillgång till behandling för diabetes i Peru?
Úrsula: När vi fyller arton slutar vi att vårdas på sjukhus och barnavårdscentraler som har egna protokoll. Patienten är redan behandlad i området för vuxna, men deras behandling förändras eftersom de inte har tillgång till samma insuliner som det pediatriska området, som är den senaste generationens analoger.
Oftast går de över till NPH-insulin. Det finns en klyfta mellan de barn som använde den analoga typen av insulin fram till arton års ålder och de artonåriga vuxna som inte riktigt är vuxna ännu och fortfarande är beroende av sina föräldrar. Och om de inte kan köpa insulinanaloger måste de använda den andra sorten.
Är det bättre för barn än för vuxna?
Ursula: Ja definitivt. En annan viktig fråga är att det knappt finns någon tillgång till teknik. Tekniken för metabolisk hantering av typ 1-diabetes är av största vikt och för närvarande har sjukvårdssystemen tyvärr inte tillgång till den. De inkluderas inte i den utrustning som en person med diabetes kan använda. Även glukometrar ingår inte i alla sjukvårdssystem, bara i vissa av dem. Oftast går de över till NPH-insulin. Det finns en klyfta mellan de barn som använde den analoga typen av insulin fram till arton års ålder och de artonåriga vuxna som inte riktigt är vuxna ännu och fortfarande är beroende av sina föräldrar. Och om de inte kan köpa insulinanaloger måste de använda den andra sorten.
Finns det ingen teknik tillgänglig i Peru? Går det att köpa privat?
Úrsula: Lite till ingen. Privat går det att skaffa en typ av insulinpump som har anlänt till Peru. Ett av alla märken som finns tillgängliga. Det finns också stor efterfrågan på kontinuerliga monitorer, men vi har dem inte tillgängliga i Peru förutom de som är kopplade till den här typen av insulinpump, utan de säljs privat.
Så, bara för att vara tydlig, täcker sjukvården i Peru både barn och vuxna med grundläggande utrustning etc. Låt oss säga teststickor och insulin, men de insulinerna som finns tillgängligt är olika beroende på om du är ett barn eller en vuxen över arton år.
Úrsula: Korrekt. Men även för vuxna, många gånger, vid typ 1-diabetes, är teststickorna inte längre täckta. För barn finns det tillgängligt i princip bara på pediatriska sjukhus.
Syns diabetes i ditt land, Úrsula? Eller tror du att det bara pratas om typ 2-diabetes i allmänhet?
Ursula: Mer än något annat försöker vi få ut information. Det finns fortfarande många myter. Alla av oss behöver inte känna till alla sjukdomar. Det är med andra ord något som vi kan ha tålamodet att förklara utan att bli upprörda eftersom folk inte har en skyldighet att veta om det.
Vilka projekt genomförs just nu från DM1 Perú?
Úrsula: DM1 Perú är en förening som bygger på att betala i förskott. Vad betyder det här? Det betyder ömsesidigt stöd. Vi är en grupp på mer eller mindre 150 eller 180 familjer, varav många fick bebisar som nu är vuxna, och vi som föräldrar fortsätter att hålla kontakten eftersom det har vuxit med tiden.
Vi stöttar hela tiden varandra och det viktigaste är att småbarnsföräldrar behöver få stöd 24/7 när de inte vet vad de ska göra. När en nattlig hypoglykemi kommer, även mitt i natten, ska det alltid finnas någon som svarar.
Du känner dig åtföljd av gemenskapen. Så det är vad vi har skapat i gruppen.
Hur är onlinediabetesgemenskapen i Peru i allmänhet? Finns det fler organisationer? Har de ett nätverk som förenar landet? Hur är de kopplade till resten av Latinamerika och världen?
Úrsula: Det finns fler organisationer i Peru. Det finns andra organisationer för barndiabetes också. Det finns till och med en som har funnits i många år som heter ADJ (Juvenile Diabetes Association, med dess förkortning på spanska.) Dess namn ändrades för nu vet vi att T1D inte bara dyker upp i unga åldrar, utan denna förening bildades när den termen användes fortfarande. De har också mycket kontakt med föreningar från andra länder, med förbund också.
Vi, mer än något annat, som DM1 Perú, arbetar på regional nivå, i vårt land mer än något annat. Och även fråga, till exempel, vad var det första problemet som dök upp för oss? Som en grupp mammor gjorde vi en del efterforskningar. Hur ser vi till att behandlingen når alla? Alla, inte bara de föräldrar vi känner eller som har tillgång till social trygghet. Nej, alla. Framför allt på nationell nivå är vårt land komplext. Vårt land har regioner som ligger ganska långt borta och som ofta inte har så mycket tillgång och där kan även barn få diabetes.
Försöker du ändra lagen eller förbättra den?
Úrsula: Vet du var vi ska börja? Det verkar otroligt, vi hade ingen klinisk guide. Vi har faktiskt inte det ännu. Typ 1-diabetes kräver en annan behandling. Så för närvarande är det på väg att godkännas av vårt hälsoministerium om allt går som det ska. Men den guiden är den som kommer att indikera vilken behandling som ska följas på varje vårdcentral.
I den nationella begäran där alla mediciner som behövs för att behandla diabetes ingår, har vi ännu inte uppnått insulinanaloger. Just nu finns humaninsuliner, rekombinanta DNA-insuliner, på den peruanska listan över sjukdomar som behandlas av staten. Det var först i år som de inkluderade diabetes typ 1. Föreställ dig, innan dess stod det bokstavligen icke-insulinberoende diabetes. Med andra ord, inte bara var vi inte med tidigare, förrän förra året var vi faktiskt exkluderade.
Med denna situation föreställer vi oss att psykologisk vård och utbildning i skolan är frågor som också saknas.
Úrsula: Ja, vi behöver mycket stöd inom diabetesutbildningsområdet så att lärarna vet vad de ska göra när det dyker upp ett barn med typ 1-diabetes behöver behandlas eller vårdas i skolan. Skolor måste göras medvetna om att ett barn med typ 1-diabetes kan få hypoglykemi och att det kan vara livshotande, att det inte bara handlar om att säga ”åh, barnet svimmade”.
Barnet kan mista livet i ett fall av allvarlig hypoglykemi. Utbildning är mycket viktigt. En annan sak som vi behöver förutom utbildning, främjande och nära information om vad som ska göras med en patient med typ 1-diabetes, är att vi ska ha ett patientregister. Det finns inget patientregister eftersom informationen tyvärr korsas… Tekniken i ett sjukvårdssystem är inte kopplat till patientregister-delen i ett annat sjukvårdssystem. Så vi vet inte hur många patienter det finns.
HUR KAN VI HITTA DIN ORGANISATION PÅ SOCIALA NÄTVERK OCH PÅ INTERNET?
Úrsula: Vi finns på Facebook som Diabetes 1 Perú eller DM1 Perú. Vi finns även på Instagram och Twitter under samma användarnamn.
Du hittar fler berättelser och resurser om diabetes i världen genom att klicka här.
Detta innehåll har möjliggjorts tack vare stöd från Lilly Diabetes, en aktiv sponsor av Beyond Type 1 vid tidpunkten för publiceringen. Beyond Type 1 behåller full redaktionell kontroll över allt innehåll som publiceras på våra plattformar.
