LIVET MED TYP 1 — EN UPPSATS MED BILDER
När jag började dejta min man Tom hade jag ingen aning om syftet med bukspottkörteln, än mindre skillnaden mellan typ 1 och typ 2 diabetes. Typ 2 är en ständigt växande epidemi i USA, vanligtvis på grund av kost- och livsstilsval, och kan till stor del förebyggas. Det är en sjukdom som vi tyvärr har vant oss vid att höra om ofta. Men hur är det med alla miljonerna i det här landet som lever med typ 1? De verkar ha gått fel i diskussionen.
Båda sjukdomarna beror på problem med insulin, en av hormonerna kroppen använder för att reglera blodsockret och hämta energi från mat. Sen är det inga fler likheter. Mycket enkelt uttryckt har typ 2 diabetes att göra med insulinresistens. Bukspottkörteln producerar insulin, men kroppen använder det inte ordentligt. Typ 2 kan hanteras genom en kombination av kost, motion och mediciner innan man börjar med insulininjektioner (om det någonsin blir nödvändigt). Sedan är typ 1 en autoimmun sjukdom (som ofta diagnostiseras tidigt i livet — i Toms fall vid 2 års ålder) där bukspottkörteln slutar producera insulin helt och hållet. Typ 1 diabetiker är beroende av insulininjektioner för att sänka blodsockret. Insulin är inte ett botemedel, det gör det helt enkelt möjligt för en person med typ 1 att överleva.
Komplikationerna med typ 1 diabetes är allvarliga, både på kort och lång sikt. Om man tillför för mycket insulin kan det orsaka lågt blodsocker (hypoglykemi), vilket kan leda till koma och i värsta fall döden. Å andra sidan kan otillräckligt med insulin orsaka mycket hög blodglukos som kan leda till diabetisk ketoacidos (DKA), ett livshotande tillstånd där blodet blir för surt. De potentiella långsiktiga komplikationerna är lika skrämmande: blindhet, njursvikt och amputation för att nämna några.
Livet med typ 1 är en evig och ansträngande lindans. Målet är att uppnå optimala blodsockernivåer utan att det varken ska bli för högt eller för lågt. Trots konstant nypande för att kontrollera blodsockret, noggrann dosering och timing av insulinbolusar, att man räknar kolhydrater och håller koll på en mängd andra faktorer är det praktiskt taget omöjligt att efterlikna den mänskliga bukspottkörteln. Faktorer som påverkar blodsockret inkluderar, men är inte begränsade till: all mat (hälsosam och ohälsosam), stress, avvikande timing och/eller dosering av insulin, uttorkning, motion, väder, sömn (för mycket eller brist på), ojämnt schema, hormoner, koffein, sjukdom… och listan fortsätter.
Jag arbetar på dagligen på att lugna min oro över Toms sjukdom samtidigt som jag var en stöttande (men inte överbeskyddande) partner. Särskilt dalar är en ständig kamp för mig. Efter att ha haft sjukdomen i över 33 år har Tom utvecklat ett farligt tillstånd som kallas hypoglykemisk omedvetenhet där han inte längre känner symptomen (skakighet, yrsel) som tjänar till att varna för fallande blodsocker. Jag är rädd att det ska falla när han kör, medan han sover, när jag inte är där. Jag oroar mig för allt.
Jag tänker ofta på hur orättvist det är att typ 1 diabetiker aldrig får en paus från bördan av en sådan komplex, obeveklig sjukdom. Man kan inte ta ett piller och glömma det i några timmar. Tänk dig att behöva hantera en sjukdom utan regelbok – den beter sig annorlunda för varje person under olika omständighet. Typ 1 kräver uppmärksamhet och handlingskraft 24/7, så det är lätt att se hur man kan känna sig utbränd eller isolerad. Jag har sagt till min man att jag önskar att jag kunde ta hans plats, även en enda dag, så att han fick känna livets frihet utan att behöva tänka på blodsockret.
Med det sagt känner jag Tom som den lyckligaste killen på jorden. Jag förundras över hans styrka, hans engagemang i sin hälsa (särskilt när det inte varit lätt, vilket varit för det mesta) och hans barnsliga livsglädje. Hans absoluta vägran att ge efter för bitterhet. Varje dag med Tom är fylld med äventyr och magen skrattar. Ja, typ 1 är där hela tiden och hotar, men det går aldrig att definiera det. Han tillåter inte det.
Att dokumentera livet med typ 1 har varit en omvandling för mig och jag hoppas kunna ge bringa klarhet (om än liten) i situationen för alla typ 1 diabetiker och deras familjer.
En liten tatuering på Toms högra underarm med stor betydelse. Det är en hyllning till hans livsblod: C257H383N65O77S6 är den kemiska formeln för syntetiskt insulin som han har tagit större delen av sitt liv.
Tom fyller upp behållaren på sin insulinpump som han måste bära hela tiden. Slangen ansluter pumpen till en införingsplats på magen (platsen måste flyttas runt regelbundet med några dagars mellanrum för att undvika ärrvävnad). På insättningsstället finns en liten kanyl som levererar insulinet direkt i blodet. En hälsosam bukspottkörtel producerar hela tiden basinsulin (vilket betyder en låg dos, baslinje) några minuter, 24 timmar om dagen och ökar/minskar automatiskt mängden baserat på mängden glukos som redan finns i blodet. Den producerar också bolusinsulin (vilket betyder en större mängd) när kroppen behöver mer insulin för att täcka den ökade mängden glukos i blodet när en person äter. En hälsosam bukspottkörtel gör ett anmärkningsvärt jobb med att övervaka den exakta mängden insulin som behövs för att matcha glukosen som tillförs till i blodet. Med typ 1 diabetes kan bukspottkörteln inte producera basalt eller bolusinsulin, så syntetiskt insulin måste tillföras genom injektion eller som i Toms fall med en pump.
Frågan är naturligtvis hur mycket insulin det handlar om. Pumpen har varit livsförändrande för Tom och så många andra. Tills han var 15 år gammal var han tvungen att använda manuella injektioner. Det är dock viktigt att komma ihåg att insulinpumpen inte är en intelligent enhet. Medan det gör det mycket lättare måste Tom fortfarande fatta beslut om dosering.
Innehållet i Toms diabeteskabinett. Det är inte helt klart vad som utlöser typ 1 diabetes. Forskare har upptäckt att generna spelar en roll, att det finns en ärftlig predisposition. De vet dock inte exakt vad som får immunsystemet att vända sig mot sig självt och förstöra de insulinproducerande betacellerna i bukspottkörteln. Till skillnad från typ 2 har typ 1 diabetes ingenting att göra med kost eller livsstil och diagnostiseras vanligtvis under barndomen.
Att hålla min ångest i schack medan Tom sover kan vara svårt för mig. Sover han bara? Är han vid medvetande? Tar han en tupplur för att han är riktigt trött eller för att han är slö på grund av en dal? Jag erkänner att min oro har knäckt mig många gånger. Tidigt i vårt förhållande kom jag på mig själv med att väcka honom med viktiga meddelanden som “titta hur söt hunden är just nu ” bara för att se till att han inte var farligt låg eller medvetslös. Det tillvägagångssättet fungerade inte så bra. Typ 1 är en sjukdom som påverkar hela familjen och jag är fortfarande väldigt mycket osäker när det gäller att bestämma om det är lämpligt för mig att ha rollen som vårdare och när jag kommer till gränsen och måste släppa taget.
En av insulinpumparna Tom har använt under de 21 åren han pumpat. När den var slut bestämde vi oss för att ta en titt på insidan. Precis som när det gäller den gamla misstas hans nya pump ofta för en personsökare och det får oss att skratta varje gång.
Här sätter Tom in sensorn i sin kontinuerliga glukosmätare eller CGM. En liten elektrod mäter glukosnivåerna i vävnadsvätska var 5:e minut. Den är ansluten till en sändare som skickar informationen via trådlös radiofrekvens till en övervaknings- och displayenhet. Den här moderna tekniken förändrade hans hantering av typ 1. Tom får inte bara en uppfattning om var hans blodsocker är, men ett larm på monitorn går om vissa nivåer (höga eller låga) nås. CGM är inte 100 % korrekt på något sätt (det är en fördröjning tills glukoset når vävnadsvätskan från blodet, så det är inte riktigt i realtid) och det ersätter inte fingernypningar (måste ständigt kalibreras med dem), men är ett användbart verktyg och potentiellt säkerhetsnät. CGM-larmet låter som ett dimhorn klockan 3, men är en välkommen störning i sömnen… åtminstone för mig.
Mellan konstanta fingernypningar och som i ovanstående fall där ett blodkärl råkar hamnar under CGM-sensorn, är det svårt för typ 1 diabetiker att inte känna sig som stiftkuddar ibland.
Typ 1 är en osynlig, missförstådd sjukdom. Saker som folk ofta säger till Tom: “Du ser inte ut att ha diabetes”, ”men du är ju smal”, ”kan du äta det där?”, “vad jobbigt att du inte kan äta socker”. Många klumpar felaktigt ihop typ 1 diabetes med typ 2, vilket är förståeligt (och något jag också gjorde innan jag träffade Tom) på grund av att de har samma namn. Många som pratar om typ 1, inklusive jag själv, känner att sjukdomarna borde skiljas från varandra med unika namn. Det finns redan så mycket förvirring kring fakta om diabetes. Det skulle bidra till att öka medvetenheten och gynna dem som lever med både typ 1 och typ 2 om allmänheten var bättre informerad.
Tom fyller sin pump med insulin och förbereder slangen för insättning.
Våra dagar är fyllda med yoyo-nummer och det här är ett av dem vi inte gillar att se. 65 är tillräckligt lågt för att behöva behandling med snabbverkande kolhydrater. Ibland svävar jag över mätaren när Tom gör ett nyptest och försöker få en glimt av talet. Även om mina avsikter naturligtvis är bra, är det viktigt att påminna mig om att respektera Tom och hans förmåga att hantera det på egen hand. Det är trots allt hans kropp och han överlevde det mesta av sitt liv fint utan mig. Jag hörde en gång att typ 1 liknade ett styvbarn, en jämförelse jag gillade. Även om det alltid kommer vara en del av mitt liv och det är viktigt för mig att vara involverad i en viss utsträckning, kommer typ 1 alltid vara Toms ensak.
Juicer är den perfekta behandlingen för dalar så Tom vet exakt hur många kolhydrater han tar i var och en.
Tom deltar i en artificiell pankreasstudie vid University of Chicago. Forskare arbetar för att utveckla en algoritm som länkar insulinpumpen till CGM samtidigt som den tillför lämplig mängd insulin automatiskt, vilket gör det till en helautomatisk process. Den konstgjorda bukspottkörteln kan potentiellt lindra bördan för typ 1 diabetiker så att de inte behöver tänka på deras blodsocker 24/7. Det vore inget botemedel, men det näst bästa.
Äppeljuice till undsättning.
Tom tillbringade 72 timmar på sjukhuset och övervakade hans blodsocker var 5:e minut med ett forskarteam som satt bredvid sängen (även när han sover) och arbetade på algoritmen.
Unicorn: en konstant rak linje med stabila blodsockervärden på Toms CGM-skärm.
Typ 1 är en grym, krävande sjukdom. Du kan göra allt rätt och fortfarande få ett oförklarligt blodsocker. Det är lätt att skylla på dig själv, deppa ihop över det och betona de potentiella komplikationerna. Det viktigaste, som Tom har lärt mig, är att leva livet på dina egna villkor. Den raka linjen ovan är visserligen värd att fira, men inte något att förvänta sig en genomsnittlig dag med typ 1. Det är det som är grejen. Det finns ingen genomsnittlig dag. Allt du kan göra är ditt bästa och njuta av livet under tiden.
Den här artikeln publicerades ursprungligen på Anne Marie Morans blogg.
Vill du sprida medvetenhet? Bli ambassadör på Beyond Type 1. Klicka på knappen för att lära dig alla sätt du kan involvera dig i Beyond Type 1:s globala community!
