MARDRÖM I TUNNELBANAN MED T1D
VARNING: Artikeln har innehåll som kan upplevas som stötande.
Det här kommer inte bli någon upplyftande läsning, men världen behöver veta och vara medveten om hur snabbt typ 1 diabetes kan vända. Det finns inget enkelt sätt att skriva det här. Jag har blivit traumatiserad och kan bara hoppas att det aldrig händer igen. Jag hoppas också ni förstår att det inte finns något sätt jag kan tycka jag “borde ha” eller “kunde ha” gjort saker just då, för det är själva ögonblicket som är den verkliga händelsen, en jag aldrig skulle önska någon. Däremot bör ska det sägas att en person med typ 1 kan gå hela sitt liv utan att det här händer.
Så här gick det i alla fall för oss:
Det var dagen efter World Diabetes Day och vi var fortfarande i New York på en otrolig utflykt för att ringa i NASDAQ-klockan med Dexcom. Min man var tvungen att gå på ett event i New Jersey, så han var borta över dagen. Det gav mig tre barnen och en av våra favorit typ 1 familjer. Det var en regnig dag och vi bestämde oss för att bege oss till den berömda restaurangen Carmines för en fantastisk lunch följt av en tunnelbaneresa till Children’s Museum.
Vid lunch hade Parker perfekta 96 mg/dL. Han hade en lemonad, (som jag inte carb honom för), 1,5 bitar bordsbröd och beställde en tallrik spaghetti med kyckling (en typ 1 förälders cringe-of-carb-måltid). Jag hade räknat fel för Parker och “höftade” till 35 kolhydrater. Jag var faktiskt mer oroad över Madisons nummer eftersom hon bokstavlig var i “trans” av kolhydraterna och jag var rädd för att hon skulle stiga för högt.
Vi gick till Times Square och gick in i en tunnelbanenedgång. Det var mycket folk på tunnelbanestationen. Barnen (fyra “sugar babes” och ett stöttande syskon) sprang under den där “biljettstången”. Vi hade ett tunnelbanekort som redan var laddat. Janet (en bästa vän och mamma som var med) gick igenom efter barnen. Jag följde efter och hennes man Damon kom sist. Han hade bara 0,92 dollar på kortet och kunde inte komma igenom så han gick för att ladda sitt kort. Janet, barnen och jag väntade vid rulltrappan.
Ungarna blev rastlösa. Jag var orolig att Madison skulle för hög blodglukos eftersom hon ätit en stor lunch. Jag tittade på klockan och såg att det faktiskt såg bra ut, men Parker hade 91 och pil rakt nedåt. Just då höll han på och flamsa och skulle ner för rulltrappan några steg och sedan upp när den gick nedåt. Jag tog tag i honom och drog honom åt sidan och sa åt honom att stanna kvar. Jag drog fram diabetesryggsäcken och tog hans tabletter. När jag skulle ge honom två, vibrerade klockan och gick ned till 51, dubbla pilar nedå (då var jag tvungen att säga ett fult ord). Jag letade efter juice. Medan jag letade gav Janet tre tabletter till, vilket motsvarar 20 kolhydrater.
Då fick jag kämpa (jag hade redan gett bort två juicer till två av barnen och visste inte om jag hade fler. Sen hittade jag en tredje i påsen). Det var plötsligt dags att gå och allt hände så snabbt. När vi åkte ner för rulltrappan på ett ordnat sätt: Damon, framför de två småttingarna Addison och Madison, och sedan Janet som stod bredvid Parker med sina armar i kors. Han hade ätit de 20 kolhydraterna och sa att han mådde bra, var bara tyst. Jag kom sist mitt uppe i alla bestyr. Med ryggsäcken fortfarande på mig tog jag fram ett testkit eftersom jag visste att jag behövde testa Parker så fort vi kom av rulltrappan. Jag öppnade det när vi klev av. Jag tittade till vänster och ropade på Damon som gick mot tunnelbanan att stanna eftersom jag behövde testa. Han svarade: “nu?” “Ja, just nu.” Janet sa: “Jag har honom. Han är okej.” Jag hade stonnat och öppnat testkitet, och när jag var på väg att förbereda tittade upp jag och visste direkt.
Parker tog ett steg med vänstra fotet och sedan högra. Men hans högra fot gick inte framåt, den vände horisontellt när han klev. Sen hände det… Det kändes som slow motion och skulle vara för evigt. Hans knän gav vika. Hans ögon bultade. Hans huvud rycktes bakåt. Båda armarna vred sig. Hans perfekta händer blev nävar. Ryggen kröktes. Han var stel. Allt hände medan hans kropp ryckte snabbt, okontrollerbart och våldsamt. Jag kunde bara skrika.
Hur tydligt och levande det här ögonblicket än var, verkade ordningsföljden också luddig. Jag minns bara att jag skrek. Jag visste att Janet fysiskt hade honom i famnen så han skulle vara säker. Jag tittade på de små barnen. Jag skrek Damons namn. Jag darrade okontrollerat och kunde inte dra ut glukagon ur testerkitet (som jag fortfarande höll i). Jag minns att jag gav den till Damon medan jag skrek: “Nej! Nej! Nej!” Sedan drog vi ut det röda, ökända, livräddande glukagonkitet. Jag gav den till honom. Nu var Parker på marken. Jag fortsätter gripa Janets armar. Jag har kitet bredvid mig på marken medan Damon förbereder glukagonet. Jag fortsatte att skrika. Polisen kom. En folkmassa samlades och tittade. Jag minns att jag bad polisen titta till de andra fyra barnen och talade om att de var våra och att skydda dem.
Mitt hjärta var krossat. Tårar strömmade ner i ansiktet. Jag var en skiva som hakat upp sig på några få ord. “Nej, nej, nej! Mitt barn, mitt barn, mitt barn! Gode Gud, nej! Mitt barn. Damon! Janet! Mitt barn!”
Hans kropp fortsatte anfallet. Jag drog ner hans jeans på vänstra sidan. Damon fick glukagon. Det var ingen omedelbar effekt. Han skakade. Jag tog tag i tårtgelén och pressade den i munnen på honom, jag var desperat. Min enda pojke vaknade inte. (När jag tänker på saken borde jag nog inte ha använt gelén som han kunde ha kvävts av. Men jag tänkte inte på det. Han har fått glukagon. Anfallet fortsätter och han behöver mer). Vid den punkten skälvde han bara lätt. Jag stoppade pumpen och märkte att han hade 3,3 enheter. Sedan gjorde jag det första av många blodsockertest. Efter 20 kolhydrater i tabletter, glukagon, 15 kolhydrater i gel hade Parker 46 mg/dL. Jag minns vagt när jag låg på marken att polismannen sa till mig att det fanns en läkare och frågade om jag ville ha hans hjälp? “Ja, tack. Kolla hans puls.” Jag vände mig om för att se den här mannen vid min sons huvud, kontrollera hans puls och andning. I det ögonblicket tänkte jag ”mitt barn är i koma”.
Jag bad läkaren stanna tills ambulansen kom. Det fanns inget vi kunde göra just då förutom att vänta. Det kändes som en evighet. Vi var nu omringade av poliser. Jag höll i hans händer. Jag grät. Jag låg på honom och grät. Janet höll om mig. Vi väntade och väntade och väntade. Jag drog tillbaka hans vänstra ögonlock; hans öga rullade tillbaka och hans pupiller var helt blodsprängda. Det värsta jag nånsin sett. (Senare förstod jag att det var blodkärl som brustit eftersom han spänt sig så mycket). Ambulansen kom 17 minuter senare.
De försökte ropa hans namn, slog honom försiktigt i ansiktet och höll sedan något som stank under näsan på honom. Han öppnade ögonen och tittade på dem. Det var som en hjort i strålkastarbelysning. Rädslan i hans stora blodsprängda ögon. Det förvirrade utseendet. Jag kunde andas ut. De jobbade lite på honom. Jag fortsatte mäta blodsockret. Han kom inte upp. De ville att vi skulle få vara själva och bad oss gå till ambulansen. Jag la mina händer på läkarnas och tackade honom med tårar i ögonen. De kunde inte ta med någon bår i rulltrappan så han fick föras bort i en rullstol. Jag sa åt Janet att jag inte orkade se honom så och att hon inte skulle lämna honom ensam. Jag kom efter med några polismän och mina två flickor. Vi kom till toppen. Jag kramade Janets två barn och kramade sedan var och en av mina två tjejer och frågade om de var okej. Jag bad några polismän stanna hos dem när jag gick in i ambulansen för att vara ensam. De bar iväg honom på en bår och lyfte in honom. Det var kallt. Skulden började.
Parker såg inte bra ut. Jag kan inte ens gissa hur han kände. Vi satt i ambulansen i 45 minuter och testade blodsockret och försökte fatta beslut om vad vi skulle göra. Det var inte lätt. Hans blodsocker gick upp och ner drastiskt (dvs från 100 till 56 mg/dL). Han fick tre flaskor dextros rakt in i hans IV och sedan började de också med en D5 väska (så småningom två påsar).
Kräkningar från glukagonen började och sockret fortsatte sin berg och dalbana. Efter 45 minuter drog vi slutsatsen att han måste tas till Cornell Hospital (New York Presbyterian). Janet och Damon tog mina flickor och Madisons diabetesgrejer. När vi hade en plan och visste att Parker skulle klara sig skulle Janet meddela min stackars man. (Jag kunde inte föreställa mig hur det var för honom. Han var nu tvungen att komma tillbaka till stan så fort han kunde, vilket skulle ta flera timmar).
Det var en mycket lång ambulansresa. Parker spydde våldsamt fem gånger i ambulansen. Jag satt fastspänd i en fempunktssele och kände mig hjälplös när han mådde dåligt.
Vid ankomsten till sjukhuset och när vi fått ett rum var han omedelbart bara 77 mg/dL efter allt dextros och D5-påsar. Han var omhändertagen, fick vätskor och flytande zofran och hans blod kontrollerades av mig hela tiden. Vi var omgivna av min lokala familj och en underbar själ från Dexcom som kom på eget initiativ. Det var en hel del galenskap när min man försökte komma och sedan hur vi skulle få hit mina tjejer då Damon och Janet hade ett plan att fånga. Men allt gick bra. De mörka ringarna i hans ansikte och veta hur hemskt han kände var tufft.
Min släkt och Dexcom tog väl hand om oss. Ungefär nio timmar senare släpptes vi och det fanns en buss som kunde ta oss tillbaka till vårt hotell. Vår resa förlängdes med en dag. Parker kunde vila sig sedan. Jag vägrade låta T1 ta glädjen ur denna fantastiska resa. Vi avslutade inte resan i sjukdomens tecken. Vi är krigare och dessa sugar babes vet hur man slåss.
Jag var arg att jag svurit högt tre gånger i omedelbar och fullständig rädsla medan jag låg på knä i tunnelbanan. Jag satt stilla med mina ögon låsta på min son och kunde bara höra polismannen vid min sida medan allt annat ljud verkade som mumlade. Jag minns tydligt att jag bad och bad till Gud att skydda honom och se till att han mådde bra. När jag satt i ambulansen minns jag att jag frågade mig “var är Gud i allt det här? Hur helgar man Hans namn i sitt livs värsta ögonblick?” Det var en direkt upplevelse. Jag behövde inte söka efter svaret. 1) Tunnelbanan vi valde låg direkt bredvid polishögkvarteret. Förstärkningen var där inom några sekunder. 2) På grund av valet hade tunnelbanorna extra vakte i full utrustning. Jag tror att mitt skrikande fick polisens uppmärksamhet. De var där direkt. Om vi hade varit på gatan hade vi inte fått samma reaktion. 3) På grund av att inte ha tillräckligt med pengar på sitt kort var Damon tvungen att ladda på det, vilket fick oss att vänta. Annars hade vi säkert varit på den fullsatta tunnelbanan när den började röra sig. 4) Polismännen bildade en skyddande cirkel runt de fyra barnen och höll dem i säkert förvar. 5) Jag hade ett annat barn med typ 1 i familjen vid min sida. De klev bara rätt in i sina roller och började hjälpa till med det de kunde och visste hur. På så vis visste jag att mina andra två barn var okej (eftersom jag var så orolig för dem) och kunde vara närvarande i ögonblicket och “vara mamma”. Janet höll i honom så han inte skulle falla och bli skadad. Hon var så kärleksfull och mild mot honom. 6) Parker minns ingenting. Det sista han minns var när han åt lunch. Det är en välsignelse i sig.
Jag tackar NYC-poliserna, Gidner-familjen, Dexcom (specifikt Traci), min NY Murphy-familj, Ruthie, min man, som fick sin egen erfarenhet av det här på avstånd och Gud för att Han gav mig hopp och nåd i det värsta ögonblicket i mitt liv.
Det här är verkligt. Det suger. Det kan hända. Det hände. Den här historien är vår historia och jag delar den öppet med dig för att sprida medvetenhet, utbilda och hjälpa på alla sätt jag kan. Vi behöver ett botemedel!
