MIN BROR DOG AV DKA
Redaktörens anteckning: Om du behöver stöd när en närstående med typ 1 har gått bort kan du besöka Jesse was here som är ett unikt program i Beyond type 1 med resurser till makar, syskon, morföräldrar och vänner i nöd.
Jag tror i allmänhet att det fortfarande råder mycket förvirring omkring typ 1 diabetes. Det finns många vanliga missförstånd, som att det orsakas av dåliga vanor (att man åt för mycket socker) eller att det är en automatisk diagnos om ens mormor hade någon form av diabetes. Min mormor kallade det “sockerbetes”, vilket jag tyckte var lagom irriterande. Ett annat vanligt ord i T1D-diskursen är ordet ”bara”. ”Kunde du inte bara ha gjort det där…”, ”varför kan du inte bara …” eller ”diabetes är åtminstone bara…”
Nu ska vi prata om DKA. Jag har faktiskt märkt att folk inte har så mycket att säga när jag säger DKA eftersom de inte vet någonting om det. Diabetisk ketoacidos är en allvarlig, livshotande komplikation som främst påverkar typ 1-diabetiker. DKA kan utvecklas när ditt blodsocker är högt och insulinnivån är låg. Obalansen i kroppen orsakar en uppbyggnad av ketoner, som är giftiga. Om det inte behandlas kan det leda till diabetisk koma och död.
Jag diagnostiserades med typ 1 diabetes när jag var 8 år. Lyckligtvis kände min mamma till symptomen och jag låg på sjukhus med ett blodsocker på cirka 500 mg/dl (27,8 mmol/l). Jag hade bokstavligen just flyttat till en ny stad, nytt hus, och var på väg att börja en ny skola. Nu hade jag en ny sjukdom att ta itu med. Även om min familj var mycket stöttande valde vi att “inte agera som om något var fel”, så att jag inte skulle känna mig isolerad av min T1D.
Det resulterade så småningom i att jag behandlade min sjukdom för nonchalant. Jag krävde verkligen självständighet direkt. Jag ville injicera mig själv, inte ropa på hjälp för varje lågt blodsocker och stod emot extra hjälp med de höga blodsockerna. Jag var ganska defensiv när någon frågade vad mitt blodsocker var eftersom jag kände att jag skulle misslyckas om jag inte låg i ett perfekt intervall. Det skapade en berg- och dalbana omkring kontrollen av min hälsa, som jag förmodligen skulle kunna skriva en roman om, men det får bli senare.
Ett levande minne för mig är en natt jag kräktes i mitt sovrum (ca 12 år gammal). Jag var för svag för att ens komma ur sängen. Min äldre bror Nick stirrade bara på mig i tyst panik. Min mamma tog mig till akuten och jag hade DKA. Jag fick IV-vätskor och skammen från akutläkaren som skällde ut mig för de framtida komplikationerna jag kunde utveckla om jag inte tog min sjukdom på allvar. Den hårda verkligheten om den här sjukdomen blev tydlig, men mer av en ljuddämpare för mig än någonting annat.
Senare på college tror jag att jag låg på sjukhus tre gånger för DKA. När jag reflekterar över de här åren nu är jag förskräckt över att jag inte kommunicerade en mer specifik “nödplan” med någon ansvarig. Jag stiftade lyckligtvis några ganska fantastiska bekantskaper som var mer än stödjande för mig, men bodde också i min egen lägenhet i ett par år (med mål som oberoende kvinna) och berättade inte för min platschef att jag hade T1D. Alla med kunskap eller erfarenhet av DKA vet att jag har tur att jag lever och kan skriva den här historien.
Min äldre (cirka 2,5 år) bror Nick frågade mamma varför DKA var så allvarligt och varför jag skulle vara på sjukhuset så länge, och om det inte “bara” var som influensan. Även om jag hade ett väldigt speciellt förhållande med min bror, talades det inte mycket om min T1D när vi växte upp. Jag var defensiv, skämdes och ibland bara envis. Så jag berättade inte alla detaljer, åtminstone inte förrän han diagnostiserades med T1D vid 22 års ålder.
Jag kan berätta exakt var jag satt, hur vädret var den dagen och modellen på mobiltelefonen jag hade när Nick ringde mig och sa, “jag kan inte fatta vad du har gått igenom alla dessa år. Vår lillasyster har varit en tuffing sen vi var små och jag klagar över en testremsa.” Jag skrattade högt, svällde upp av stolthet och känslor, drog en lättnads suck och sedan pratade vi i en timme om alla problem med sjukdomen.
Min bror var den första jag öppnade mig helhjärtat för om min sjukdom som hade någon aning om vad jag pratade om och relaterade bättre än någon annan till den dagliga kampen. Jag hade skuldkänslor för lättnaden. Självklart ville jag inte att han skulle ha sjukdomen, men vi hade 11 års T1D-konversationer framför oss. Vi skämtade ofta om hans smekmånadsperiod eftersom han var tvungen att ta väldigt lite insulin och hade enhörningsstatus ett tag, men jag kände också sorg eftersom jag visste så väl hur komplicerad sjukdomen kan bli. Vi hade ofta återkommande samtal om hur vansinnigt orättvisa priserna på leveranser var och gjorde en vana av att ringa varandra efter varje besök på apoteket för att jämföra våra kvitton. Nick hade flyttat till Minnesota för att börja en ny karriär och hade ingen sjukförsäkring. Hans räkning slog min varje gång, och det äcklade mig.
Medan jag kämpade med att kontrollera min T1D i tjugoårsåldern hade jag turen att hitta drömmannen. Jag var tvungen att prata om min sjukdom med honom när han öppnade en låda med säkert hundra sprutor som jag inte hade lagt i en behållare ännu. Vilen överraskning! Han hade faktiskt ett hängivet intresse för detaljer och gav mer stöd och uppmuntran än jag ens visste var möjligt. Några år senare var vi förlovade och skulle gifta oss på en helt fantastisk vingård i Kalifornien. Mitt liv kändes bättre än någonsin. Nick hade precis ringt mig efter att ha testat sin smoking med sin yngste son och ringbärare. Det samtalet gjorde så att allt kändes väldigt verkligt för bröllopet.
Nicks familj skulle flyga dit och stanna i en vecka. Jag kunde inte ha varit gladare för att fira äktenskapet med alla. En söndagskväll i februari höll min bästa vän och jag på med mina bröllopsinbjudningar när Nick ringde för att kolla läget, som han ofta gjorde. Han lät trött och nämnde kort att han inte hade mått bra några dagar. Jag var distraherad av mitt bröllop och sa hastigt åt honom att ta hand om sig. Jag sa att jag älskade honom och skulle höra av mig snart.
Några dagar senare fick jag ett samtal på jobbet från hans flickvän (och mamman till deras barn) som sa att Nick låg på sjukhuset i koma. Förlamad av förvirring och panik försökte jag greppa situationen. Jag kommer inte ihåg varje detalj i samtalet eftersom allt jag kunde tänka på var komat. Så småningom räknade jag ut att Nick hade haft en svår maginfluensa i några dagar, blivit extremt uttorkad och drabbats av hjärtinfarkt.
Ambulanspersonalen återupplivade honom på golvet i hans hem. På sjukhuset skulle läkarna utföra en kylningsmetod för att minska hjärnsvullnaden och han förväntades vakna de närmaste dagarna. Nämnde jag att mina föräldrar var bortresta och svåra att nå i ett område med dålig mottagning? Den natten låg jag rastlös i sängen och funderade på hur jag skulle ta mig till sjukhuset i Minnesota innan han vaknade och plåga honom för att han varit så dramatisk över en influensa. Jag föreställde mig hans smittsamma leende och vår kram.
Nästa morgon gick jag faktiskt till jobbet i förnekelse. Jag trodde att jag skulle få lite saker gjorda och berätta för min arbetsfamilj vad som hände och varför jag snart skulle flyga till Minnesota. Jag var inte på jobbet i mer än 10 minuter när jag fick samtalet från Nicks flickvän som berättade att läkarna hade feltolkat hans tillstånd och den fruktade frasen att “det fanns inget de kunde göra”. Han skulle få livsuppehållande vård tills familjen kom. Jag föll på knä och skrek fruktansvärt.
Mina föräldrar, fästman och jag tog det omöjliga långa flyget till Minnesota från Kalifornien med en oväntad och oerhört stressande flygfördröjning. Vi kom till sjukhuset och första gången jag såg Nick såg han frisk ut. Utöver de vanliga medicintekniska apparaterna såg han inte ut att vara i så dålig form ens. Den natten höll jag hans hand hårt så länge jag kan minnas och bad honom vakna minst en miljard gånger.
Läkarna förklarade att han hade förlorat för mycket syre till hjärnan under hjärtattacken och var helt hjärndöd. Enligt våra önskemål kunde de göra ett annat test på morgonen för att kontrollera om det fanns någon hjärnaktivitet. Vi bad av all vår kraft om ett mirakel. Testet gav inget mirakel och nu omgav vi hans säng med knäppta händer medan pastorn läste några böner. Nick gick bort den 27 februari 2009. Jag har minnen av de sista stegen ut från sjukhuset som hemsöker mig. Jag går igenom en kall, mörk korridor med alltför många dörrar som smäller igen bakom oss. Jag lämnar Nick bakom mig, och min mamma och jag håller om varandra varje steg vi tar. När dörrarna öppnas mot utsidan slår den iskalla kylan i Minnesotavintern mig i ansiktet. Det djupa andetaget jag tog var fysiskt svårt att svälja medan mina tårar stack i ögonen. Jag trodde att det skulle vara omöjligt för solen att lysa i dödens mörker.
Dödsorsaken bestämdes som DKA. Läkarna och sjuksköterskorna var överraskade över Nicks resultat med tanke på hur frisk han var. De hade aldrig sett nåt liknande. Vi lyckades donera hans organ, även hans hjärta. Jag vill gärna tro att hjärtmottagaren fick Nicks humor, starka själ, kärlek till hög bas, otroliga danssteg och karisman som definierade hans personlighet.
Två begravningar senare (i Minnesota och Kalifornien) kom det fram mer detaljer om sekvensen i de tragiska händelserna. I grund och botten trodde Nick att han hade maginfluensan, som haft några veckor tidigare. Men den här gången gick det snabbt. Han spydde ofta, hade instabilt blodsocker på grund av insulinresistens och bad om att tas till sjukhuset strax innan han fick en hjärtinfarkt.
Han hade ingen sjukförsäkring och det var tveksamt att få honom till en läkare eller sjukhuset på grund av det.
Tanken att bristen på försäkring, eller mer specifikt pengar, kastade bort dyrbar tid och till och med oroade min bror och hans familj medan han led gör mig illamående. Jag kämpar också med att acceptera att hans död troligen hade kunnat förebyggas. Jag har fått och överlevt DKA otaliga gånger under mina 26 år med T1D. Jag kan inte hjälpa att jag undrar “om han fortfarande hade varit här om han kommit till ett sjukhus tidigare” eftersom jag är här för att skriva den här DKA-historien. Förstod han ens allvaret med uttorkning och DKA? Jag måste ha berättat för honom en miljon gånger. Om vi hade sökt hjälp tidigare kan man fråga sig om han inte hade utvecklat DKA, fått en hjärtinfarkt och dött? Jag skulle vilja säga Ja, men det får vi aldrig veta.
Det vi vet är att DKA är dödligt. Vi vet att alla med T1D måste vara beredda på en nödsituation, och nära och kära, familj, vänner, lärare, medarbetare, läkare, sjuksköterskor och främlingar måste kunna känna igen tecken och symtom på DKA. Vi vet att vi måste pressa för bättre utbildning om DKA. Vi vet att man måste ta den här sjukdomen på allvar. Vi vet att för många liv har tagits från DKA. Och viktigast av allt för mig, Jag vet att jag kommer att tillbringa resten av mitt liv att hålla Nicks ande vid liv för sina två söta barn och jag kommer att förespråka för DKA medvetenhet. Jag kommer att bekämpa min personliga hälsa kamp med positivitet, eftersom denna djupa förlust bevisar hur heligt livet är. I våra ofta hektiska, snabba liv, ta en stund att överväga de otaliga sätt du kan ge stöd till någon. Oavsett om det innebär att utbilda dig själv om vad du ska göra i händelse av en nödsituation eller helt enkelt lyssna på en väns oro, kan det förhindra en tragedi som den här.
