BEHANDLING AV T1D PÅ LANDSBYGDEN I INDIEN: NITYAASHA FOUNDATIONS LIVRÄDDANDE ARBETE

Redaktörens anmärkning: Fram till 2022 har det funnits stora luckor i uppgifterna om förekomsten och effekterna av typ 1-diabetes i världen. I och med JDRF:s lansering av T1D Index vet vi nu att mer än 860 000 personer lever med typ 1-diabetes i Indien, men fler än 902 000 ytterligare personer skulle fortfarande vara i livet idag om alla hade tillgång till en snabb diagnos, livsviktiga diabetesförnödenheter och utbildning i hantering. En genomsnittlig ung person som får diagnosen vid 10 års ålder kommer att förlora 45 år av sitt friska liv. Globalt sett finns det totalt 3,86 miljoner människor som skulle vara i livet i dag om alla hade rättvis tillgång till diabetesvård och verktyg. Läs mer på T1DIndex.org

ETT LÖSBART PROBLEM

Under 2013 hade vi en vision om att ge medicinsk hjälp till barn som kommer från de ekonomiskt svagare delarna av samhället.

Vi träffade olika läkare och medicinska ledare, nämligen den noterade pediatriska endokrinologen Dr. Vaman Khadilkar och den noterade diabetologen Dr. C.S. Yajnik, som driver diabetes-forskningsprogrammet på KEM-sjukhuset i Pune.

Vi lärde oss att typ 1-diabetes kan vara en försvagande sjukdom, som ofta förekommer i den pediatriska åldersgruppen som om den inte behandlas i tid, till och med kan leda till att barnet dör. Men de försäkrade oss också att om barnet tas väl om hand av ett team av läkare och utbildade medicinska socialarbetare och har tillräckliga medel för medicinsk behandling och förvaltningskostnader, så kan barnet och familjen få ett ordentligt, normalt liv.

Det räcker dock inte att bara ge medicinen och betala utgifter; Den som tar ansvaret för dessa barns vård skulle behöva göra hembesök och kontinuerligt utbilda patienterna och deras vårdare, tills barnet var tillräckligt gammalt för att klara sig själv.

UNIKA HINDER

Från början ville vi att vårt program skulle fokusera på barn på landsbygden och i städerna som lever under svåra ekonomiska förhållanden. De flesta av dessa familjer är analfabeter och är antingen dagslönearbetare eller lantbrukare. I många fall måste båda föräldrarna arbeta för att deras familjer ska överleva.

Vi insåg också att vi skulle behöva utbilda vårdaren eftersom barnet är för ungt för att förstå.

I vår region finns en annan sorglig men allvarlig social situation. När en ung flicka diagnostiseras med typ 1-diabetes, skyller ofta pappan och hans familj på flickans mamma och ber att barnet skickas iväg för att tas om hand av morföräldrarna. Detta är en mycket allvarlig och olycklig sanning som vi var tvungna att möta – särskilt på landsbygden där denna typ av fördomar är vanligare.

Vi förstod mycket tydligt att detta är ett kritiskt medicinskt tillstånd och att vår nya stiftelse kommer att behöva arbeta nära de konsulterande läkarna. Vi skulle bokstavligen behöva hålla den fattiga familjen med det drabbade barnet i hand, för att hjälpa dem ur deras förnekelse och panik, och börja organisera deras liv kring denna verklighet.

VÅR VISION FÖRFATTAS

Nityaasha Foundation grundades som en registrerad välgörenhetsstiftelse i juli 2013, med en vision att “ge alla lika möjligheter att vårda livets gåva” och uppdraget att “skänka hälsosamt liv genom att tillgodose de under privilegierades medicinska behov genom holistiskt stöd. ”

Nityaasha Foundation, som ligger i Pune, Maharashtra, Indien, är tillägnad barn med typ 1-diabetes, mellan 0-23 år, från de ekonomiskt svagare delarna av samhället. Vårt mål är att säkerställa att dessa barn hanterar sin  behandling själva som sen ska leda till ett normalt, hälsosamt och meningsfullt liv.

Enligt vårt mandat, för att uppnå dessa mål:

TILLHANDAHÅLL gratis medicinsk hjälp som insulin, blodsocker-remsor, lansetter, sprutor, glukosmätare till våra registrerade barn tillsammans med kost och social rådgivning under besök på center.

ÖVERVAK noga barnets hälsa regelbundet genom återkommande hembesök, skolbesök, klinik- och centerbesök och uppföljningssamtal. Övervakning spelar en nyckelroll för att hantera sådana störningar.

UTBILDA och motivera barnen och strukturen runt dem att hantera denna störning genom att genomföra mentorskap/motiverande/diabetesutbildningar, sprida medvetenhet och organisera olika roliga evenemang.

Vi arbetar nära de största sjukhusen och läkarna i Pune och identifierar ekonomiskt behövande patienter och registrerar dem i vårt program.

För närvarande hjälper Nityaasha 130 typ 1-barn, av vilka 70 % av våra barn kommer från landsbygden. Barnen besöker vårt center en gång varannan månad för att hämta medicinsk hjälp efter att ha rådfrågat sin läkare. Under deras besök på kliniken går vi noggrant igenom glukosvärdena, glukosdagböcker, injektionsställen etc. för att hjälpa dem att förstå och följa rätt kur. Socialrådgivning görs även för barn och deras föräldrar då de kommer från socialt svagare och outbildade bakgrunder.

HJÄLP FRÅN UTLANDET

Vi har mycket tur att samarbeta med organisationen Life for a Child, som anser att inget barn ska dö i diabetes. Organisationen grundades 2000 och stöder nu över 34 000 ungdomar som lever med typ 1-diabetes i 45 länder. Vi kunde inte nå lika många barn som vi gör idag, utan deras hjälp.

Life for a Child förser oss med utbildningsmaterial för rådgivning och övervakning av våra barn för att hjälpa dem att hantera sin sjukdom för förbättrad livskvalitet, såväl som medicinska förnödenheter som glucometer, remsor, lansetter och insulin som hjälpte Nityaasha att registrera många fler behövande barn.

Dessutom, under Covid-krisen, försåg Life for a Child oss ​​med välbehövliga ransoner till de familjer som är registrerade hos Nityaasha Foundation.

Och slutligen gav organisationen våra barn en plattform för att bli uppmärksammade internationellt med sina teckningsfärdigheter i sin globala konsttävling. Vi väntar med spänning på resultatet!

EN OÖVERTRÄFFAD SITUATION

När hela världen låstes under covid-19-pandemin visste vi att vi trots allt fortfarande behövde se till att sjukvården når våra förmånstagares tröskel.

Med alla gator strikt låsta i Pune, var Nityaasha Foundations personal och medicinska socialarbetare tillgängliga 24×7 för kontinuerlig övervakning och rådgivning på telefon.

Nityaashas mål var att se att inget barn drabbades på grund av att medicinsk hjälp inte var tillgänglig, och våra volontärer delade ut den nödvändiga medicinska hjälpen till alla barn utanför dörren – inklusive de i avlägsna landsbygdsområden.

SER FRAM EMOT FRAMTIDEN

Nityaasha Foundation vill sprida sitt program till fler och fler landsbygdsområden i och runt Pune, och i framtiden till andra delar av Indien. Programmet är väletablerat och med rätt kombination av givare, läkare och medicinska socialarbetare vill Nityaasha Foundation vara en aktiv aktör för att utveckla denna rörelse.

Vi anser att med organisationer som Life for a Child och Nityaasha Foundation bör medvetenheten om typ 1-diabetes fortsätta att spridas globalt. Det borde inte finnas något område i världen där något barn dör på grund av denna åkomma. Det bör inte finnas någon plats där medicinsk hjälp, utbildning och vägledning till familjer till barn som lever inte når. Hjälp från läkare för att identifiera barn från dessa områden skulle hjälpa oss att nå vårt mål.

Klicka här för att donera till Life for a Child så att de kan fortsätta att stödja Nityaasha Foundation och andra organisationer som dem runt om i världen.