Nupur Lalvani: Aktivism, empati och gemenskap
Nupur Lalvani är en certifierad diabetesutbildare och diabetesaktivist från Pune, Maharashtra, Indien. Hon är också grundare av Blue Circle Diabetes Foundation, som är Indiens största patientledda diabetesgemenskap och stödgrupp. Syftet med Blue Circle Diabetes Foundation är att utbilda, engagera, stärka och skapa en trygg plats för personer med diabetes.
NUPUR, KAN DU BERÄTTA OM DIN PERSONLIGA RESA MED DIABETES?
Jag har haft typ 1-diabetes i 27 år. Det finns en gemensam nämnare i allas berättelser om diagnoser: vi går alla igenom liknande symtom och perioder då vi inte vet vad det är. Mina föräldrar såg alla symptom: jag gick ner mycket i vikt, drack mycket vatten, gick ofta på toaletten och åt mer än vanligt. När jag gick på toaletten fanns det svarta myror i närheten av toaletten, så min far sa att orsaken var att urinen var söt och att jag kanske hade diabetes. Så jag testades, men de sa att jag inte hade diabetes. Som tur var visste mina föräldrar att något var fel och insisterade. Vi gjorde ett nytt test och jag fick en blodsockernivå på 636. På det andra laboratoriet sa de: “Det här är en stor sak. Du kan inte åka hem. Du måste gå till sjukhus, träffa en läkare och du måste göra det nu. Jag tror att det hjälpte mina föräldrar att förstå hur brådskande diagnosen var. Men vi hade ingen aning om att våra liv skulle förändras helt och hållet. För mig var diagnosen inte så viktig. Men inte för mina föräldrar. Det var första gången jag såg dem gråta. De var mycket upprörda, mycket upprörda och ställde samma frågor som alla andra: Varför jag, varför min son? Men vi träffade snabbt andra likasinnade och det började bli bättre.
SÅ DU VAR EN AV DE LYCKLIGA SOM HADE EN DIABETESSAMMANSLUTNING SOM GAV DIG STÖD. HUR FUNGERADE DET?
När jag fick min diagnos berättade läkarna om några andra familjer som hade barn med diabetes. Det fanns inga sociala medier på den tiden, så min mamma pratade i telefon med ett annat barns mamma och de pratade i timmar om hypos och hypers och allt det där. Mina föräldrar insåg snart att detta är något som andra människor också har och det är bra att kunna prata med dem och lära känna dem och inte känna sig ensam.
VAD FICK DIG ATT STARTA BLUE CIRCLE DIABETES FOUNDATION?
Jag tror att det var en kombination av mina egna personliga erfarenheter och de erfarenheter som människor i min omgivning hade. Jag växte upp som ett vanligt barn och mina föräldrar hindrade mig aldrig. Jag cyklade i timmar, sprang, lekte eller vad som helst. Allt var bra. Men naturligtvis fanns det alltid diabetes: du måste få din injektion, du måste kontrollera din blodsockernivå osv. Men när jag väl blev vuxen insåg jag att alla inte växer upp på samma sätt. Vissa människor har inte stöd hemma eller har inte råd med insulin och andra viktiga förnödenheter. Människor står inför många utmaningar i Indien. Det finns också en sociokulturell aspekt av diabetes. Och alla myter.
VAD ERBJUDER HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSSYSTEMET I INDIEN?
I Indien betalar vi för allting ur egen ficka och ingenting får vi. Statliga sjukhus tillhandahåller äldre insuliner, som ibland kan fås gratis om du söker en läkare på ett av dessa sjukhus. Men vi vet att detta inte fungerar för alla. Det finns en privat försäkring, men den täcker bara sjukhusvistelse. Och det mesta av vårt liv med typ 1-diabetes innebär dagliga utgifter för pumpar eller MCG:er och liknande. Det finns ingen försäkring som täcker detta och det är en stor börda att betala ur egen ficka.
ARBETAR STIFTELSEN ENDAST MED TYP 1-DIABETES ELLER ÄVEN MED TYP 2-DIABETES?
När vi började var det mycket typ 1-inriktat. Men vi insåg snabbt att vi måste vara inkluderande för att få en starkare röst och verkligen få stöd från alla. Vi är en inkluderande gemenskap och alla med alla typer av diabetes är välkomna. Alla kan delta och dela med sig av sina tankar, oavsett vilken typ av diabetes de har. Alla känner sig sammanlänkade.
VILKA KAMPANJER GENOMFÖR NI?
Under årens lopp har det skett många förändringar. Vi började med månatliga kampanjer. Vi valde ett tema och bad folk att göra en video, skicka en bild till oss och liknande saker. Nu gör vi en kampanj varannan eller var tredje månad eftersom vi har utökat till flera plattformar. Ett litet exempel är Facebook-gruppen Diabetes Support Network – India, som ständigt rör sig eftersom människor ställer frågor och delar med sig av sina problem. Jag skulle säga att vi har en räckvidd på cirka 100 000 personer med diabetes, på alla plattformar och i alla sociala nätverk. Vi har också flera WhatsApp-grupper, vi finns på Facebook, YouTube och Instagram. Att vara online gör det så mycket enklare och det är underbart. Men det är också charmigt att träffa vänner på en kaffe eller att springa en runda med dem. Det kräver lite mer logistik och planering, och vi anordnar möten i fem eller sex städer där människor kommer och tar en kaffe tillsammans eller springer en runda. Vi hade nyligen en picknick med låg kolhydrathalt där alla tog med sig något hemifrån. Det var roligt.
DU HAR KAMPANJER MEN OCKSÅ SPECIFIKA PROJEKT, SOM TVÅ LINJER SOM ÄR SAMMANKOPPLADE. HUR HANTERAR DU KAMPANJERNA OCH DE LÅNGSIKTIGA PROJEKTEN?
Ett av våra projekt heter Buddy Project Helpline och är en kostnadsfri hjälplinje för diabetes och psykisk hälsa som drivs av volontärer som utbildats av ett team av endokrinologer och psykiatriker för att ta itu med grundläggande frågor om diabetes och psykisk hälsa. Vi har gjort detta i två och ett halvt år och har gett över 60 000 minuter av enskild rådgivning. Det handlar inte bara om diabetes, utan också om många andra sociala saker, som “jag kan inte gifta mig”. Det här är ett annat problem som människor står inför: utmaningen att hitta en partner och gifta sig eftersom de har diabetes. Indien har i stor utsträckning ett system med arrangerade äktenskap, och det påverkar verkligen personer med diabetes eftersom föräldrar som letar efter en partner och pratar med en potentiell familj får ett omedelbart nej om de säger att deras son eller dotter har diabetes.
OCH HUR HANTERAR DU DET?
Vi har faktiskt förnyat oss lite. Vi startade något som kallas Marriage Thread i vår Facebook-grupp och gjorde ett inlägg med en lista över regler. Om någon vill gifta sig ska han eller hon gå till kommentarsfältet, skriva sin presentation och säga att han eller hon vill gifta sig och gå igenom kommentarerna. Och om de gillar någon kan de prata med varandra, och det fantastiska är att vi har par som gifter sig genom detta initiativ, genom Facebook-gruppen, vilket är fantastiskt eftersom vi aldrig trodde att vi skulle hjälpa människor att gifta sig. Det är ett problem som andra människor kanske aldrig kommer att förstå, och det är ytterligare en sak som vi råkar vara bra på.
DEN HÄR ÄKTENSKAPSTRÅDEN ÄR FANTASTISK. GRATTIS! DU HAR OCKSÅ FLERA UTBILDNINGSPROJEKT, ELLER HUR?
Buddy Project var en av dem. Sedan har vi något som kallas Project Gaia där vi talar om kvinnor och diabetes, eftersom kvinnor har helt andra problem. Perioden och alla hormoner och hur det påverkar blodsockret. Och även hela den sociala aspekten när det gäller äktenskap och dejting och allt det där. Vi har möten och workshops för att skapa en trygg plats för kvinnor med alla typer av diabetes. Det tredje vi gör är ett program för att öka medvetenheten i skolorna. Vi åker till offentliga skolor och utbildar lärare och skolpersonal, pratar med elever och gör utvärderingar. För ett par månader sedan samarbetade vi med det lokala kommunala bolaget i Mumbai för att nå 300 000 skolbarn i offentliga skolor. Detta är ett pågående arbete och något som vi också försöker göra tillsammans med andra lokala myndigheter.
NI STARTADE I ER HEMSTAD OCH HAR EXPANDERAT TILL NÄRLIGGANDE STÄDER. HUR TROR NI ATT NI KOMMER ATT SKALA UPP DETTA?
När vi började i min stad sa många vänner från andra städer att det såg ut som om vi hade roligt och att de också ville göra det. Människor började ta ansvar och började frivilligt arbeta med detta i sina egna städer och orter. Och vi har WhatsApp-grupper för nästan alla större städer i Indien, och även människor från mindre orter är anslutna. Det är lättare för dem på nätet eftersom det är svårt att hitta folk lokalt. Folk vill inte heller säga öppet att de har diabetes på grund av stigmatiseringen.
EN DEL AV DERAS UPPDRAG ÄR DÄRFÖR ATT BEKÄMPA STIGMATISERING.
Definitivt.
FINNS DET NÅGOT BUDSKAP SOM DU SKULLE VILJA DELA MED DIG AV TILL VÅRA TYP 1- OCH TYP 2-GRUPPER I DEN SPANSKTALANDE VÄRLDEN?
Ja, jag tror att Latinamerika och Indien kulturellt sett är lika på många sätt. Jag känner en stark solidaritet med alla, men särskilt med våra spansktalande vänner eftersom vi har mycket gemensamt. Vi har liknande problem. Det är naturligtvis inte lätt, men vi är alla inblandade i detta tillsammans. Och även om alla kämpar sin egen individuella kamp, tror jag att det är bra att veta att vi alla är sammankopplade. Och tack, naturligtvis, till Beyond Type 1 för att de för samman människor som förmodligen aldrig skulle ha haft möjlighet att träffas och interagera. Jag tycker att det är riktigt bra.
Detta innehåll har möjliggjorts tack vare stöd från Lilly Diabetes, en aktiv sponsor av Beyond Type 1 vid tidpunkten för publiceringen. Beyond Type 1 behåller full redaktionell kontroll över allt innehåll som publiceras på våra plattformar.
