“DIABETES BEGRÄNSAR OSS INTE” – ORGANISERA FÖR T1D I ECUADOR
Christian José Muñoz Araneda är en 26-åring som bor i Cuenca, Ecuador. Christian diagnostiserades med typ 1-diabetes för 22 år sedan och har varit involverad i Casa de la Diabetes – en icke-statlig organisation som hjälper till att förbättra livet för människor med diabetes och öka medvetenheten om diabetes i Ecuador – i åtta år. Christian är en löpare; 2021 har jag hjälpt till att organisera ett lopp med Casa de la Diabetes där de sprang mer än 18 tusen personer.
Christian delade med sig av sitt perspektiv och sina insikter om att leva med T1D i en vacker dikt som han skickade in till Life for a Childs globala konsttävling: “My Life with Diabetes”, som syftar till att skildra hur människor lever med diabetes i olika delar av världen. Beyond Type 1 pratade nyligen med Christian om hans arbete inom diabetesområdet, hans dikt och hans erfarenheter av T1D.
Beyond Type 1: Hej Christian, kan du börja med att berätta för oss vad som motiverade dig att engagera dig i och öka medvetenheten för diabetessamhället i Ecuador?
Christian: Jag ska vara ärlig – det var inte förrän jag var 17 eller 18 år gammal som jag började engagera mig i Casa de la Diabetes verksamhet. Innan dess var jag ganska blyg. Nu har jag kanske lossat lite och varit mer aktiv i deras verksamhet. Till exempel anordnar Casa de la Diabetes årliga läger för barn och ungdomar med typ 1-diabetes för att skapa utrymmen för både lärande och underhållning. Dessa läger är verkligen roliga.
Vi har också anordnat lopp sedan förra året, inklusive ett maraton här i Cuenca. Jag skulle säga att jag började engagera mig i Casa de la Diabetes eftersom jag fick lite mer självförtroende och förstod mer om sjukdomen. Samtidigt utvecklade jag personlig mognad inför diabetes själv.
Christian skrev följande dikt när han var 18 år gammal. Jag har skickat in den till Life for a Childs konsttävling.
MITT LIV MED DIABETES
Det är min verklighet: tålamod och uthållighet;
Att förstå det förflutna, röra sig genom nuet och dechiffrera framtiden;
Att vara motståndskraftig inför motgångar och förståelse;
Att bära en ryggsäck för livet, kanske tung eller inte, kanske en annan ryggsäck.
Det är min verklighet, min och ingen annans;
Kanske mindre vanligt, eller kanske vanligare än någon annan;
Kanske mindre roligt, eller kanske mer tillfredsställande än alla andra;
Det är varken bättre eller sämre, det är lika nödvändigt;
“Verklig” verklighet, levande, här och nu, och med hopp.
Det är min verklighet, ingen tar den ifrån mig;
Verklighet med rättigheter och skyldigheter: stat med unika skyldigheter, men territorium med frihet och ståhej, äntligen.
Verklighet värdig som din och respektabel som alla;
Det är mycket mer än det synliga och går utöver det vetenskapliga;
Det är känslor, det är att känna och det är att tänka.
Diabetes är min verklighet;
Det är min stil, min form och min känsla av tillhörighet;
Det är min berättelse, min ansträngning och mitt syfte;
Det är min anekdot, mitt blod, min styrka och budskap.
Det är min motor. Det är min motivation.
Det är min verklighet och den för alla människor med diabetes i världen: den är min, den är din, den tillhör en mamma, den tillhör en vän, den tillhör en bror, den är vår, den tillhör alla. ..
Diabetes förnekas inte eller kringgås, den bjuds in att komma in i vårt livs vardagsrum för att bli en stor och oskiljaktig vänskap.
Det är inte tillåtet att tappa hoppet, det är inte tillåtet att försvaga en illusion, det är inte tillåtet att frustrera en dröm, det är inte tillåtet att falla utan att gå upp senare.
Vad betyder det för dig att kunna ge en röst åt din diabetes?
Det betyder mycket. Att prata om diabetes för mig är att prata om något väldigt intimt, väldigt personligt… Väldigt få människor förstår hela den här dagliga situationen, som involverar motståndskraft, uthållighet och disciplin.
Det som skapade den här dikten är precis vad vi försöker göra på Casa de la Diabetes med våra evenemang, och speciellt lopp. Att bära ett budskap där du säger: ”Jag är medveten om att jag har diabetes. Jag är medveten om att jag måste möta det, jag måste bära det och jag måste vara disciplinerad. Jag kan göra allt. Jag har inga begränsningar.” Mer än att säga till oss, “hej, gör inte det,” diabetes talar om för oss hur man gör det – snarare, det ger oss vägen.
Jag tror att detta är vad vi alla har gemensamt, vad vi alla känner, och det är glädjande att veta att det finns förnimmelser som är mina, men som också tillhör många andra människor. Föreställ dig, människor jag inte ens känner kan läsa dikten och känna samma saker, vilket verkligen är givande.
Vad skulle du vilja att de som läser din dikt ska lära sig av den?
Det handlar om att möta diabetes inte från en negativ sida, utan från en plats av hopp. Jag tror att det finns många begrepp relaterade till diabetes som är fel och det finns många attityder och beteenden från de utanför diabetes som är felaktiga eller felplacerade. Till exempel har jag haft diabetes sedan jag var liten, och när min pappa eller mamma sa till någon, “min son har diabetes”, svarade personen med något som “åh, stackaren” eller “åh, vilken skam.” Den här typen av tankar är vad vi måste försöka förändra.
Vad tycker du om det arbete som Life for a Childs konsttävling gör för allmänhetens uppfattning om diabetes?
Uppdraget med Life for a Child och dessa tävlingar är också att synliggöra alla dessa idéer, alla dessa känslor av det vi lever med till vardags. Och jag betonar, inte ur ett negativt perspektiv av viktimisering, utan från en plats av positivitet och hopp; att “det är möjligt”.
Med dessa budskap måste vi försöka föra den positiviteten och det hoppet så att alla vet att vi alla kan ha ett extremt normalt liv med diabetes, och dessa utrymmen, dessa tävlingar är mycket användbara.
Har du något sista budskap till personer som lever med diabetes?
Budskapet jag skulle vilja lämna är detsamma som vanligt: diabetes begränsar oss inte. Det hindrar oss lite, men det begränsar oss inte. Den talar om för oss hur vi ska göra saker, men den säger inte till oss, “gör det inte”. Kunskap är motorns bensin för att bära allt detta. Utan kunskap finns ingenting. Det finns mycket okunskap på alla nivåer. Okunskap påverkar och komplicerar människor istället för att hjälpa dem med deras diabetes. Alla dessa typer av saker måste analyseras i sitt sammanhang. Vandra alltid framåt. Det är det enda sättet. Det är vad jag kan berätta.
Klicka här för att donera till Life for a Child så att de kan fortsätta att stödja unga människor som Christian som lever med diabetes runt om i världen.
