Rundabordssamtal. Diabetes runt om i världen
När man talar om diabetes bör man också betona hur olika människor kan hantera diabetes, vilka hinder de möter och hur det verkligen är att leva med diabetes i olika länder runt om i världen.
Diversity in Diabetes är en amerikansk ideell organisation som arbetar för att öka medvetenheten och tillhandahålla lösningar för att få slut på hälsoskillnader och underrepresentation inom diabetesområdet. Ledarna bakom organisationen arbetar med ett årligt evenemang som visar upp berättelser och erfarenheter från samhällen som inte alltid har fått den uppmärksamhet de förtjänar: berättelser från svarta människor, ursprungsbefolkningar och färgade personer som lever med diabetes runt om i världen.
Vid den första versionen av detta evenemang kunde vi delta i en session om hur det är att leva med diabetes i olika länder, med Sarah Grant, utbildnings- och resursutvecklingsansvarig för hantering av kroniska sjukdomar på Black Beetle Health, en brittisk välgörenhetsorganisation för hälsofrämjande. Sarah har varit hälsoutbildare i samhället i över sju år. Mariana Gomez, psykolog och diabetesutbildare. Hon är skapare av Dulcesitosparami, ett av de första onlineutrymmena för personer med typ 1-diabetes i Mexiko och en del av Beyond Type 1 teamet och Olayemi Ogundele som lever med typ 1-diabetes sedan 2015. Hon bor för närvarande i Lagos, Nigeria, där hon är kock. Hon har också ett nationellt diplom i transportplanering och transportledning.
ATT LEVA MED DIABETES OCH DESS HINDER
Mariana berättade vid detta rundabordssamtal att det första hindret för människor som bor i Mexiko inte bara är bristen på tillgång till grundläggande behandlingsresurser som insulin, glukosmätare och testremsor, utan också till utbildning om diabetes.
Han betonade att det ofta finns tillgång till viktiga resurser som insulin, men utan diabetesutbildning kan vi inte använda dessa verktyg på bästa sätt, eftersom vi saknar den nödvändiga resursen för att fatta beslut, så tillgången till ett hälsosammare liv hindras, och det skulle vara det första hindret: brist på diabetesutbildning.
Vi måste också ta hänsyn till den ekonomiska aspekten, betonade Mariana och citerade chockerande statistik som visar att endast tre av tio personer kommer att kunna betala för de förnödenheter de behöver varje månad för att behandla sin diabetes,
“I andra länder tror man ofta att insulin är billigt i Mexiko, men denna jämförelse är inte den bästa, för ja, det är billigt om man använder amerikanska dollar som valuta. Men i Mexiko debiteras det inte i amerikanska dollar”, sade han.
Detta är därför de största hindren för tillgång i Mexiko, både bristen på information och utbildning om diabetes och bristen på dessa viktiga förnödenheter som vi behöver för att hålla oss vid liv, samt bristen på lagarbete.
Det finns många människor som lever med diabetes i världen och om vi arbetar tillsammans kommer vi att nå våra mål snabbare.
Detta innebär att vi måste kämpa inte bara för våra rättigheter utan också för rättigheterna för människor som bor på andra platser och i andra länder och som har andra behov.
Vi måste ta hänsyn till att diabetes upplevs på olika sätt i alla delar av världen, i alla kulturer och på alla språk … Därför är det inte alltid möjligt att tillhandahålla förnödenheter och utbildning om vi inte arbetar i team.
Sammanfattningsvis är de viktigaste hindren enligt Marianas åsikt följande:
- Brist på information.
- Ekonomiska skäl.
- Brist på samordnade laginsatser (detta kan lösas med vederbörligt intresse från de berörda parterna).
Sarah Grant var tacksam för att panelen bestod av medlemmar från olika delar av världen, eftersom hon ansåg att vissa av oss kanske antar att eftersom de har information så har alla den, eller att eftersom tekniken finns så har alla den eller tillgång till den.
Till och med i Storbritannien, som är ett “västerländskt land” med ett allmänt hälso- och sjukvårdssystem där man inte behöver betala för grundläggande tjänster, finns det skillnader för dem som inte är medborgare, är nya i landet eller håller på att etablera sig.
De kanske inte känner till att sådana tjänster finns tillgängliga, och det kan också finnas språkliga hinder.
Storbritannien har också invandrare som kanske inte vet vad som finns tillgängligt för dem eller som av olika skäl inte känner sig bekväma med att diskutera vissa saker med sina vårdgivare, så detta kan också vara ett hinder för att få tillgång till vård.
Det finns tillgång till hälso- och sjukvård, men om människor inte känner sig bekväma när de vänder sig till sin vårdgivare kommer de att vara missgynnade när det gäller den vård de behöver och deras livskvalitet kommer att bli sämre.
Enligt Sarah finns det en allmän hälsovårdstäckning i Storbritannien, så man skulle kunna tro att alla skulle ha samma tillgång till utbildning och förnödenheter, men så är inte alltid fallet.
Med expertens ord är en grundläggande sjukförsäkring gratis för alla, men det krävs naturligtvis också att människor vet att den finns och att den är tillgänglig, det kan handla om invandrare, människor som har engelska som andraspråk, och andra människor känner sig kanske bara inte bekväma.
Ogundele berättade att Nigeria har enorma hinder för att få tillgång till sjukvård och att han tyvärr aldrig har sett regeringen erbjuda gratis sjukvård till personer som lever med diabetes.
Ett annat problem som hon berättade för oss är att insulin är sällsynt och svårt att få tag på, och hon berättade under sitt deltagande hur hon dagarna innan hade varit tvungen att gå till fyra affärer för att köpa insulin innan hon kunde få det.
Han tillhör en förening, African Alliance Group, och när han behöver insulin vänder han sig till dem, men han kan inte vända sig till regeringen. Han betonar att om regeringen gjorde något för människor som lever med diabetes skulle det verkligen förbättra många liv.
DIABETES ÖVER HELA VÄRLDEN
Det samhälle Ogundele är en del av är en gemensam satsning där människor från Uganda och USA arbetar tillsammans, och han blev inbjuden av en sjuksköterska. Organisationen handlar om att hjälpa människor att förbättra sina liv, säkerställa tillgång till de mediciner de behöver, till exempel insulin, och skapa trygga utrymmen för hälsoutbildning och arbete som en gemenskap.
Mariana betonade att alla länder är olika och att deras behov också är olika, men hon anser att ibland gör diabetessamfundet det jobb som regeringarna borde göra – att ge tillgång till dessa viktiga förnödenheter och hälsoutbildning.
Det återknyter också till Sarahs påpekande att bara för att information finns tillgänglig betyder det inte att den når alla, och att information inte på något sätt ersätter formell utbildning om diabetes.
I sitt hemland Mexiko lyfter han fram det arbete som utförs av Federación Mexicana de Diabetes, A.C., men betonar att det är en liten organisation i ett land med mer än 14 miljoner människor som lever med diabetes. Och lagarbete är viktigt, betonar han.
UTBILDNING OM DIABETES
Enligt Mariana finns det i Mexiko ett litet antal diabetesutbildare som sådana, men det finns utbildning av kollegor som tillhandahålls av AMD och FMD och de delar med sig av sina erfarenheter till andra medlemmar. Det största hindret är kostnaden.
Återigen återkommer frågan om behovet av att samarbeta med regeringen, eftersom detta också skulle vara något som skulle gynna dem, eftersom mindre krångel skulle vara mindre kostsamt för regeringen i slutändan.
Sarah lyfter fram hur revolutionerande och livsavgörande det har varit för personer som lever med typ 1-diabetes, som Ogundele och Mariana, att få tillgång till kontinuerliga glukosmätare eftersom det undviker och förebygger “kriser”. (Kom ihåg att en kontinuerlig glukosmätare visar trender).
Men Sarah betonar att tekniken inte är avsedd för personer med typ 2-diabetes, hon anser att det är en del av deras utbildningsprocess att låta dem veta – även patienter med typ 2-diabetes – hur olika saker påverkar dem.
Sarah håller med Gómez om att lagarbete är viktigt och påpekar att man som hälsovårdare kan hamna i en situation där man delar in människor efter hälsotillstånd, t.ex. den här personen kommer för diabetes, den här för högt blodtryck… men vi måste gå längre än så, berättar Sarah, “eftersom det finns många sociala och personliga faktorer som påverkar människors välbefinnande”.
Vi måste samarbeta och inse att det finns en roll för diabetesutbildare, utan att för den skull bortse från värdet av kamratstöd.
Mycket arbete har gjorts, men det finns också mycket som återstår att göra.
Det finns saker som formulär etc. Men vi måste förbättra tillgången för alla patienter.
AKTIVISM OCH PÅVERKANSARBETE “FÖR SIG SJÄLV: RESURSER I OLIKA LÄNDER”.
Ogundele menar att han inte ser dessa resurser. Han ser dem bara på nätet, men inte i sitt land. Han ser inga filantroper i sitt land. Vi måste förstå behovet av att behandla detta som en brådskande och alarmerande fråga för regeringen, han har haft diabetes i sex år och har inte fått någon hjälp från regeringen.
Han har fått allt från filantroper och inte från sin regering, som inte främjar främjande och tillgång för personer som lever med diabetes, så han försöker göra skillnad och ber för att förändringen ska ske snart.
Sarah anser att det i Storbritannien handlar om att informera alla, men att informationen är mer allmänt tillgänglig och riktad till dem som har tillgång till internet.
Det finns stöd från samhället genom stödgrupper och den rekommenderade webbplatsen diabetes.co.uk.
Mariana ser sitt land som en blandning av allting. En av fördelarna med pandemin var virtualiteten. Men i Mexiko har inte alla tillgång till resurser på nätet, så vi måste utbilda vår gemenskap för att tillhandahålla resurser fysiskt.
Det är lättare att söka på nätet. Många resurser finns också på andra språk och vi skulle behöva tropikalisera informationen så att människor känner att den är kulturellt relevant och lämplig och riktad till deras samhälle.
I dag är det en av de viktigaste sakerna att kunna hitta dessa resurser, men det finns fortfarande mycket arbete kvar att göra.
Sarah vill tillägga att vi måste ta hänsyn till livsmedelsgrupper och andra faktorer som är kulturellt relevanta för olika samhällen.
I slutändan försöker vi göra världen till en bättre plats för personer med diabetes.
FRAMTIDEN OCH DIABETESSAMHÄLLET
Deltagarna i detta rundabordssamtal var överens om att det finns ett tydligt behov av lagarbete och samarbete oavsett kultur eller etnicitet.
I slutändan, säger Mariana, måste vi ändra berättelserna om diabetes och förespråka oss själva och andra. För oss alla tillsammans. Du kan se hela videon här.
Detta innehåll har möjliggjorts genom stöd från Lilly Diabetes, en aktiv sponsor av Beyond Type 1 vid tidpunkten för publiceringen. Beyond Type 1 behåller den redaktionella kontrollen över allt innehåll som publiceras på våra plattformar.
Du hittar fler berättelser och resurser om diabetes i världen genom att klicka här.
Detta innehåll har möjliggjorts tack vare stöd från Lilly Diabetes, en aktiv sponsor av Beyond Type 1 vid tidpunkten för publiceringen. Beyond Type 1 behåller full redaktionell kontroll över allt innehåll som publiceras på våra plattformar.
