Typ 1-diabetes i Brasilien
Bruno Helman är från Brasilien och lever med diabetes typ 1. Han är också mycket aktiv i diabetes-communityt på nätet och driver en organisation som heter “Correndo pelo diabetes”. Vi ville veta lite mer om hur människor lever med diabetes i ett stort land som Brasilien och vi tog på oss uppgiften att intervjua Bruno för att ta reda på hur tillgång till behandling för typ 1 -diabetes är i Brasilien.
BT1: Vad betyder ordet access för dig?
Bruno: Innan jag talar om tillgänglighet måste jag säga att jag verkligen har förmånen att inte veta hur det är att inte få tillgång till livsviktiga behandlingar, till exempel de vi behöver för typ 1 -diabetes. Jag har aldrig mött utmaningen eller belastningen med att inte kunna komma åt det som är väsentligt för att bokstavligen hålla oss vid liv. Med detta sagt skulle jag säga att ordet access betyder för mig att alla människor, särskilt de som lever med typ 1 -diabetes, kan få tillgång till det bästa. Ordet tillgång för mig betyder universell sjukvård. Det betyder att människor kan få tillgång till mer än bara nödvändig diabetesbehandling för att hjälpa dem att hålla sig vid liv. Men också för att få tillgång till diabetesutbildning och hälsosam kost. Att få tillgång till offentliga faciliteter för idrott och fysisk aktivitet.
Så för mig går tillgängligheten utöver diabetesbehandling. Det är en mänsklig rättighet. Det handlar om att leva med ett tillstånd som ingen bad om. Och med tanke på att det fortfarande inte finns något botemedel och vi måste leva med detta tillstånd måste vi ha tillgång till den bästa möjliga miljön för att leva så länge och med högsta möjliga livskvalitet.
Det arbete du gör och med din organisation handlar direkt om människor och samhällen som lever med diabetes i Brasilien. Så vad observerar du? Hur lever personer med diabetes i Brasilien?
Bruno: Det är intressant, men också skrämmande eftersom vi, till skillnad från USA, har ett folkhälsosystem som tillhandahåller, åtminstone supersnabbt, mänskligt analogt insulin och testremsor. Det är ofta brist på förnödenheter och även läkemedel. Så människor har inte den nödvändiga mängden och måste ransonera insulin men främst testremsorna. Men det som förvånar mig är det faktum att även om de som har tillgång till behandling för diabetes försörjer sig genom det offentliga hälsovårdssystemet, så kämpar de med diabetesutbildning.
Poängen är att människor, även om de har tillgång till mediciner eller förnödenheter, inte förstår vad deras tillstånd är. De förstår inte behovet av att injicera insulin. De förstår inte behovet av att vara aktiv och äta hälsosamt. Så det är orättvist att skylla på folk för att de inte är inom blodsockermålet eftersom de inte har tillgång till den information som behövs.
Så ja, skulle jag säga, om jag skulle lista den största utmaningen vi står inför i Brasilien är tillgång till utbildning och information. För igen säger jag inte att tillgängligheten till diabetesläkemedel, både insuliner och metformin och även glukometrar är det bästa, men de har definitivt tillgång till det lägsta. Jag skulle inte säga att vi borde nöja oss med det minsta, för igen, vi ber inte om någonting. Vi kämpar bara för vår mänskliga rättighet.
Och om du tar det i beaktande, om du jämför det med andra länder i världen, är vi privilegierade att ha vårt folkhälsovårdssystem. Men igen, det finns många luckor och det finns många möjligheter till förbättringar, särskilt för att säkerställa utbildning för dem som inte är belägna i tätorterna eller som inte är belägna i stadens centrum. Så jag skulle säga att det är den största utmaningen vi står inför just nu.
Och hur är det med de familjer som inte är i stadsområden eller som inte har tillgång till det offentliga hälsovårdssystemet. Har kostnaden för grundläggande behandling inverkan på livskvaliteten inklusive diabetesutbildning?
Bruno: Definitivt är minimilönen i Brasilien riktigt låg. Det är mindre än 250 amerikanska dollar vid den nuvarande växelkursen. Och naturligtvis, när människor inte får tillräckligt med insulin eller till och med testremsor, måste de betala ur fickan. Och de flesta familjer måste tyvärr välja mellan att köpa ris och bönor som ingår i den riktigt typiska brasilianska kosten eller att inte bara mata sitt barn med diabetes. Eller för föräldrar som har diabetes också, äta eller köpa diabetesbehandling. Så det är inte ens ett alternativ. Jag menar, de svälter eller dör av komplikationer av diabetes.
BT1: Vet du om det finns fall av komplikationer eller värre, död på grund av denna brist på förnödenheter eller denna brist på tillgång till behandling?
Bruno: Ja. Diabetes är den sjunde ledande dödsorsaken i Brasilien. Naturligtvis, när vi pratar om diabetes, pratar vi främst om typ 2 -diabetes, men för några veckor sedan pratade jag med en vän till mig. Han är läkare och arbetar på fälten, i de mindre privilegierade områdena i Rio de Janeiro, och han berättade att han på en vecka såg två personer med typ 1 -diabetes dö av diabetes. Den första var i dekompensation. Och det är att när de injicerar insulin för att sänka sockernivåerna och glömmer att konsumera glukos också. För om du har ett väldigt lågt blodsocker är det också farligt. Så vi är redan 2021 i firandet av hundra år sedan upptäckten av insulin och människor vet fortfarande inte hur de ska hantera detta läkemedel.
Vi pratade sedan om hur en ung man som förlorade sitt liv på grund av felhantering och felaktig information av läkaren som ansvarade för hans liv. Och så var det ett annat fall som också informerar mig om en person som kom med hypoglykemi och inte hann injicera glukagon. Så det är oacceptabelt att med så mycket information och så många resurser som vi har idag, att människor dör på grund av brist på information, det gör mig ledsen och arg.
BT1: Och på tal om information. Vet du hur många som lever med typ 1 -diabetes i Brasilien? Finns det någon statistik?
Bruno: Tja, den statistik vi följer är den som tillhandahålls av International Diabetes Federation (IDF) genom IDF Atlas. Vi har information om den vuxna befolkningen som lever med diabetes. Men när vi talar om den vuxna befolkningen, talar vi om människor även med typ 1 och typ 2. Tyvärr har vi genom hälsoministeriet inte den informationen åtskild mellan typ 1 och typ 2. Så enligt FID finns det cirka 100 000 barn som lever med typ 1 -diabetes i Brasilien. Enligt det brasilianska hälsoministeriet har vi cirka 14 miljoner vuxna som lever med typ 1 och typ 2 -diabetes i Brasilien. Därför har vi inga specifika uppgifter från vårt hälsoministerium om barn eller barn som lever med diabetes.
Och det gör det svårt att veta vad och hur mycket som människor med typ 1 -diabetes behöver, eller hur?
Bruno: Ja exakt. Det finns ett riktigt känt talesätt om epidemiologi att “du kan inte agera på något du inte kan mäta.”
Hur kan vi skapa en offentlig politik för att förbättra livet för dem som lever med diabetes och även för deras familjer, om vi inte vet exakt hur många människor vi pratar om?
Bruno, vad gör din organisation och andra organisationer i Brasilien just nu för att hjälpa personer med diabetes? Vad är ditt arbete inriktat på?
Bruno: ”Correndo pelo diabetes” eller ”Kör för diabetes” har fyra huvudfokus som är fysisk aktivitet, hälsofrämjande / diabetesutbildning, påverkan av sjukdomar och medvetenhet och inkludering. För närvarande driver “Running for Diabetes” ett program där vi genom fysisk aktivitet främjar hälsa och inkludering av personer som lever med diabetes och deras familjer. Vi ger dem ett tvärvetenskapligt tillvägagångssätt för att säkerställa att de inte bara är fysiskt aktiva utan också känner att de hör hemma i ett samhälle.
Så vi vet att när vi har möjlighet att dela vår erfarenhet, att dela med oss av våra rädslor, kommer jag aldrig att säga att diabetes blir lättare, men det blir mindre svårt. Och när det gäller påverkansarbete finns det olika initiativ. En som “Kör för diabetes” verkligen är engagerad i är att se till att människor som lever med diabetes deltar meningsfullt i alla beslutsfattande om diabetes eller i någon offentlig policy eller offentlig utfrågning som vi har. Att vi måste se till att personer som lever med diabetes inte bara bjuds in till mötena, utan också är en del av samarbetet av hela agendan och även bedömningen av deras behov.
Det är något vi verkligen är engagerade i. Det andra är att för tre år sedan beslutade hälsoministern att införliva extra snabbt insulin, analogerna till extra snabbt insulin. Och i princip köpte de Insulinerna, men först kom de inte ihåg att de behövde nålar eftersom de köpte pennorna. De kom inte ihåg att de behövde nålar för insulin så det tog längre tid och leveransschemat var inte väl skapat. Jag skulle inte säga att det största problemet är när det gäller tillgång till läkemedel eller förnödenheter, men inom kedjan finns det så många luckor. Så vi arbetar också, främst andra organisationer arbetar med att förbättra dessa distributionsprocesser för att säkerställa att personer som lever med diabetes har tillgång. Annars har massor av pengar bara spenderats på att köpa insulin, som ingen kan komma åt.
Vilken typ av förändringsagenter är de som ur ditt perspektiv är de som går samman för att hjälpa alla? Vilken roll har dessa människor? Tror du att dessa människor verkligen kan göra saker bättre, verkligen förändra något?
Bruno: Det finns ett citat om att du tror att du är för liten för att göra en förändring, försök sova med en mygg i rummet. Jag tror att alla kan vara en förändringsagent. Jag tror dock inte att det är allas plikt eller ansvar att bära den tyngden på axlarna, för att leva med diabetes är redan utmattande och riktigt tungt. Och jag säger inte att alla måste ha samma engagemang som så kallade diabetesförespråkare har.
Därför tror jag att samhället inte kan förvänta sig att människor som lever med diabetes ska ha samma typ av deltagande och engagemang som de som förespråkar det. Jag skulle säga att det är ett val och det är deras val om de inte vill förespråka sin sak. Men naturligtvis kommer det att få konsekvenser av dessa handlingar, det är en sak. Det andra jag tror är att när vi pratar om diabetesgemenskapen talar vi om en så varierad grupp människor. Och tyvärr finns det en felaktig uppfattning, särskilt från liknande missgynnade samhällen och samhällen som ofta utsätts för diskriminering utanför diabetesvärlden.
Jag kan inte tala för någon, jag kan bara dela med mig av mina egna erfarenheter. För även om vi alla bär väldigt lika skor. Vi har våra egna skor. Jag menar, jag kan prata om att leva med diabetes och utmaningen, men i slutet av dagen blir det min personliga erfarenhet. Så poängen är, när jag försöker tala, ser jag alltid till att lyfta fram och förstärka att det är min personliga erfarenhet, och att det förmodligen är liknande för andra människor. Men igen, det är Brunos erfarenhet och Bruno kommer från ett vitt perspektiv, ett privilegierat socialt och ekonomiskt perspektiv, en stödjande familj.
Jag tror att för att verkligen främja det meningsfulla engagemanget för människor som lever med diabetes måste vi se till att vi är olika, att vi är inkluderande och att vi har olika ansikten och inte bara som den traditionella raka vita hanen och sist men inte minst tror jag diabetesrörelser, diabetesinitiativ och organisation. De slösar bort mycket tid och resurser på att försöka göra sitt. Det är därför jag tror på samarbete och partnerskap.
Vad JDRF och Beyond Type 1 bestämde sig för är inte bara strategiskt resursmässigt, det förbättrar och stärker också vår rörelse eftersom det annars blir som att vår organisation kräver detta och en annan organisation som kräver det. Men i slutändan, om organisationer verkligen är engagerade i samhällets bästa och de människor som lever med dem, bör de förespråka samma sak, och de bör inte förespråka sina egna intressen. Avslutningsvis skulle jag säga att det är viktigt att ha mångfald. Det är viktigt att samarbeta. Och det är också viktigt att förstå och respektera att detta inte är ett jobb, plikt eller ansvar som alla som lever med diabetes vill ha.
Jag började “Spring för diabetes” 2017 och hade en dröm om att springa New York City Marathon och ville samla in pengar till JDRF. Så jag började, jag var mitt sista år på college. Och jag menar, på den tiden, på grund av växelkursen, var jag tvungen att höja mer än 20 000 Reais, vilket för en student är ganska mycket. Mina föräldrar avskräcker mig verkligen från att fortsätta projektet. De sa till mig att jag borde fokusera på min examen, på att skriva min avhandling, men jag sa: nej, jag klarar mig! Så jag samlade in pengar, jag sålde några skjortor och till slut fick jag denna sponsring och jag lyckades åka till New York och ansöka om Team JDRF. Och det var en livsförändrande upplevelse eftersom jag för första gången förstod gemenskapens kraft och förstod kraften som sport kan ha i andra människors liv.
I det ögonblicket fann jag min mening, mitt syfte. Jag hittade mitt yttersta mål. Det skulle vara att använda två saker som jag älskar, det vill säga sport och prata om diabetes, för att hjälpa andra människor att känna att de inte är ensamma först, för att få dem att tro att de är kapabla att uppnå det de bestämde sig för att göra. Och jag pratar inte bara om den sportliga utmaningen. Jag menar vad som helst.
Sedan dess började Running for Diabetes växa. Och 2018 och 2019 bestämde jag mig för att jag ville springa maraton i Brasilien. Och jag gillade 12 maraton under en tvåårsperiod. Och då insåg jag att det var dags att ändra sig eftersom projektet var som Bruno. Och jag ville att fler skulle gå med, och jag ville påverka fler människor. Så sedan dess har vi arbetat och nu är vi på väg att officiellt bli en ideell organisation. Och jag hoppas kunna hjälpa fler människor och sprida budskapet. Och som sagt, måla hela Latinamerika blått, blått för diabetes.
Vilken typ av förändringsagenter är de som ur ditt perspektiv är de som samlas för att hjälpa alla? Vilken roll spelar dessa människor? Tror du att dessa människor verkligen kan göra saker bättre, verkligen förändra något?
Bruno: Det finns ett citat om att du tycker att du är för liten för att göra en förändring, försök sova med en mygg i rummet. Jag tror att alla kan vara en förändringsagent. Jag tror dock inte att det är allas plikt eller ansvar att bära den tyngden på axlarna, för att leva med diabetes är redan utmattande och riktigt tungt. Och jag säger inte att alla måste ha samma engagemang som så kallade diabetesförespråkare.
Därför tror jag att samhället inte kan förvänta sig att människor som lever med diabetes har samma typ av deltagande och engagemang som de som förespråkar det. Jag skulle säga att det är ett val och det är deras val om de inte vill förespråka sin sak. Men naturligtvis kommer det att få konsekvenser av dessa handlingar, det är en sak. Det andra jag tror är att när vi pratar om diabetesgemenskapen talar vi om en så varierad grupp människor. Och tyvärr finns det en missuppfattning, särskilt i lika missgynnade samhällen och samhällen som ofta diskrimineras utanför diabetesvärlden.
Jag kan inte tala för någon, jag kan bara dela mina egna erfarenheter. För även om vi alla bär väldigt lika skor. Vi har våra egna skor. Jag menar, jag kan prata om att leva med diabetes och utmaningen, men i slutändan är det min personliga erfarenhet. Så poängen är, när jag försöker tala, ser jag alltid till att lyfta fram och förstärka att det är min personliga erfarenhet och att det förmodligen liknar andra människors. Men igen, det är Brunos erfarenhet och Bruno kommer från ett brett perspektiv, ett privilegierat socialt och ekonomiskt perspektiv, en stödjande familj.
Jag tror att för att verkligen främja ett meningsfullt engagemang från människor som lever med diabetes måste vi se till att vi är olika, att vi är inkluderande och att vi har olika ansikten och inte bara som den traditionella raka vita hanen och sist men inte minst jag tänk Diabetesrörelserna, initiativen och diabetesorganisationen. De slösar bort mycket tid och resurser på att försöka göra sitt. Det är därför jag tror på samarbete och partnerskap.
Vad JDRF och Beyond Type 1 bestämde är inte bara strategiskt resursmässigt, det förbättrar och stärker också vår verksamhet för annars blir det som om vår organisation kräver detta och en annan organisation kräver det. Men i slutändan, om organisationer verkligen är engagerade i samhällets bästa och de människor som lever med dem, bör de försvara detsamma och inte försvara sina egna intressen. Avslutningsvis skulle jag säga att det är viktigt att ha mångfald. Det är viktigt att samarbeta. Och det är också viktigt att förstå och respektera att detta inte är ett jobb, plikt eller ansvar som alla som lever med diabetes vill ha.
Jag startade “Correndo pelo diabetes” 2017 och hade en dröm om att springa New York City Marathon och ville samla in pengar till JDRF. Så jag började, jag var mitt sista år på college. Och jag menar, på den tiden, på grund av växelkursen, var jag tvungen att höja mer än 20000 reais, vilket för en student är ganska mycket. Mina föräldrar avskräcker mig verkligen från att fortsätta med projektet. De sa till mig att jag borde koncentrera mig på min karriär, på att skriva min avhandling, men jag sa: nej, jag kan göra det! Så jag samlade in pengar, jag sålde några tröjor och jag fick äntligen sponsringen och jag lyckades åka till New York och ansöka om Team JDRF. Och det var en livsförändrande upplevelse eftersom jag för första gången förstod gemenskapens kraft och förstod den kraft som sport kan ha i andra människors liv.
I det ögonblicket fann jag min mening, mitt syfte. Jag hittade mitt yttersta mål. Det skulle vara att använda två saker som jag älskar, nämligen sport och prata om diabetes, för att hjälpa andra människor att känna att de inte är ensamma till en början, för att få dem att tro att de kan uppnå det de bestämde sig för att göra. Och jag pratar inte bara om den sportliga utmaningen. Jag menar vad som helst.
Sedan dess började löpning för diabetes växa. Och 2018 och 2019 bestämde jag mig för att jag ville springa ett maraton i Brasilien. Och jag gillade 12 maraton under en tvåårsperiod. Och då insåg jag att det var dags att ändra sig eftersom projektet var som Bruno. Och jag ville att fler skulle gå med, och jag ville påverka fler människor. Så sedan dess har vi arbetat och nu håller vi officiellt på att bli en ideell organisation. Och jag hoppas kunna hjälpa fler människor och sprida budskapet. Och som sagt, måla hela Latinamerika blått, blått för diabetes.
Vi inbjuder dig att lära dig mer om sobre Correndo pelo Diabetes en Facebook e Instagram.
