Typ 1-diabetes i Filippinerna
Redaktörens anmärkning: Enligt uppgifter från Diabetes Data Portal och T1D Index finns det 4 303 99 personer som lever med diabetes i Filippinerna. Av dessa lever 16 443 personer med typ 1-diabetes. I Filippinerna berövar bristen på tillgång till verktyg för glukosövervakning och annan teknik dem som lever med sjukdomen 45 år av hälsosamt liv.
Som en del av Internationella diabetesförbundets (IDF) kongress 2022. Lucy, en medlem av vår redaktion, kontaktade Johanah Joyce Co. Hon har levt med typ 1-diabetes i 21 år. Hon är diabetesaktivist och medlem i IDF:s program Young Leaders in Diabetes och DEDOC Voice. Johanah delar med sig av sin kunskap om diabetes till andra när hon skriver och talar för organisationer. Stanna här för att ta reda på mer om vad Johanah har att berätta för oss.
BT1: Berätta om dig själv
Johanah Joyce: Jag har levt med typ 1-diabetes i 21 år. Jag bor i Filippinerna och är medlem i Diabetes Philippines. När det finns en aktivitet är jag alltid villig att hjälpa till. Jag är också medlem i DeDoc voices och jag är också engagerad i IDF Young Leaders in Diabetes.
Under den tid du har levt med diabetes, vilken upptäckt har haft störst betydelse för ditt liv?
Jag tror att ansvarstagande och acceptans är två sätt att arbeta med vår ledning. Det är uppenbart att gemenskap och kamratstöd också är viktigt. Och naturligtvis tillgänglighet i den meningen att det inte är alltför komplicerat att täcka kostnaderna för tillgången, även om det naturligtvis skulle hjälpa mycket om vi hade tillgång till gratis.
Plus familjens stöd. Det finns ett hinder när vi ser att det finns saker tillgängliga men att de inte är tillgängliga för alla på grund av kostnaden.
Att betala ur egen ficka är komplicerat eftersom vad skulle du välja: skulle du välja mat, skulle du välja testremsor eller insulin? Ibland kan man bara välja en, och ibland måste man till och med avstå från behandling. Eller så ser människor eller familj dig som en börda eftersom du har för många utgifter på grund av din diabetes. Och det förbättrar inte livskvaliteten, eftersom komplikationer uppträder tidigt och stigmatiseringen ökar. Det är som en spiral.
Om du kunde beskriva insulin med ett ord, vad skulle det vara?
Insulin är livet för mig. Det är som att ge mig allt.
Och ordet diabetes?
Åh, diabetes. Det ord jag skulle välja är komplicerat. Men det finns sätt att tänka på det. Men för mig nu skulle jag välja ordet komplicerat.
Under de 100 år som gått sedan insulin upptäcktes, vad tror du har varit det största genombrottet?
Jag tror att fler och fler människor är villiga att dela med sig av sina röster, både patientföreträdare och vårdpersonal. Jag hoppas att detta fortsätter, för vi är alla en del av detta ekosystem och vi behöver varandra för att förbättra vårt sätt att leva med diabetes.
Vad betyder firandet av årsdagen för upptäckten av insulin för dig personligen?
För mig är denna upptäckt mycket viktig eftersom den räddar liv. Om den inte hade gjorts skulle vi inte vara här.
Insulin är verkligen livgivande och jag är mycket tacksam för det. Jag skulle vilja att fler och fler människor kunde få tillgång till analogt insulin och även bevittna någon form av innovativt insulin, eftersom det skulle lindra smärtan och hjälpa oss att bättre hantera våra livsvillkor.
Vad tycker du att det saknas i ditt land?
Vi har humant insulin men inga insulinanaloger. Vi har tillgång till olika tekniker för diabeteshantering, men inte till de senaste framstegen. Vi hoppas att denna teknik kan bli mer prisvärd så att fler människor kan välja denna typ av vård. Detta kan uppmuntra fler vårdpersonal att rekommendera dem i hopp om att ge bästa möjliga vård. Jag tror att det är bra att gå mot en holistisk vård som inkluderar psykisk hälsa, kamratstöd, rolig diabetesutbildning och liknande.
Det är komplicerat eftersom det finns bra och dåliga dagar. Osäkerhet är en del av ekvationen. Det kan bli ännu mer komplicerat när vi drunknar i elände. När vi ser på framtiden finns det mycket innovation. Detta ger hopp om att det kan finnas goda dagar framför oss.
Vilket budskap skulle du lämna till fler människor runt om i världen?
Jag skulle vilja att fler och fler människor delar med sig av sina röster och erfarenheter, för alla är olika. Vi kommer alla från olika kulturer och livsstilar. Men på ett eller annat sätt kan vi hjälpa varandra. När vi kan få kontakt med varandra, när det finns en tillhörighet och en familj, tror jag att det förändrar hela dynamiken i att leva med diabetes. Det kan vara mycket lättare och mer uthärdligt.
Du hittar fler berättelser och resurser om diabetes i världen genom att klicka här.
Detta innehåll har möjliggjorts tack vare stöd från Lilly Diabetes, en aktiv sponsor av Beyond Type 1 vid tidpunkten för publiceringen. Beyond Type 1 behåller full redaktionell kontroll över allt innehåll som publiceras på våra plattformar.
