Typ 1-diabetes i Indien: Isha Lakhani, omhändertagande av vårdgivarna
Redaktörens anmärkning: Enligt uppgifter från Diabetes Data Portal och T1D Index finns det 71 194 000 personer som lever med diabetes i Indien. Av dessa lever 860 423 personer med typ 1-diabetes. I Indien berövar bristen på tillgång till verktyg för glukosmätning och annan teknik dem som lever med sjukdomen 45 år av hälsosamt liv.
Beyond Type 1-teamet fick möjlighet att prata med Isha Lakhani. Hon är en av de fantastiska medlemmarna i teamet bakom Diabesties Foundation, en organisation som förändrar hur diabetes upplevs i Indien.
BT1: Berätta om dig själv…
Självklart. Jag heter Isha Lakhani, jag kommer från Indien och arbetar nu med Diabesties som projektledare för Back to Basics, och jag leder också Caregiver Council. Jag har två döttrar, den yngsta lever med typ 1-diabetes. Hon fick diagnosen när hon var fyra och ett halvt år gammal och är nu nästan 11. Vi har levt med detta i ungefär sex år.
Kände du till diabetes innan din dotter fick sin diagnos?
Jag visste det. Jag har vänner, kusiner och avlägsna släktingar som också lever med denna sjukdom, men jag visste inte att man kunde drabbas i yngre åldrar. Det var lite förvirrande för oss, vi kunde inte känna igen det, men ja, jag kände människor som gick igenom detta.
Tycker du att du fick tillräckligt med information när du skrevs ut från sjukhuset eller var du tvungen att klara dig själv?
Åh nej. Det finns inte tillräckligt med information på sjukhuset. I Indien är saker och ting annorlunda, särskilt på den tiden när jag bodde i Goa. Det finns ett statligt sjukhus som tar hand om detta, men det finns inga barnendokrinologer i Goa. Men teamet är mycket bra, Goa Medical College-teamet är mycket bra och de hjälper oss mycket, men jag skulle inte säga att all information gavs. Det fanns många fler saker som jag inte visste när vi fick diagnosen och när vi lämnade sjukhuset var det tillräckligt bra för att klara av ledningen, men det var inte allt.
Och hur lärde du dig på egen hand? Sökte du information?
Det tog lång tid för mig, ungefär tre eller fyra år. Vi hade det bra med det, men sedan började min dotters glukos (socker) variera lite konstigt på morgnarna. Vi var lite förvirrade och jag började göra lite mer research på internet. Jag kom på gryningsfenomenet och dess effekt, men jag var fortfarande förvirrad och visste inte exakt vad som pågick. Det var då jag kollade in några jazzvideor, Diabesties och tog en Back to Basics-session. Det var då jag började inse att det fanns mycket mer jag behövde veta. Det händer mycket, men jag hade ingen aning om det. Jag började lära mig lite grann, och efter det började en hel del saker att hända.
Vad skulle du säga har varit det svåraste att förstå när det gäller att hjälpa din dotter att hantera sin diabetes?
Jag tror att den svåraste delen var just detta. Vid den tiden genomgick hon fenomenet gryning och vi kunde inte se vad som var fel. Fram till dess var hennes sockernivåer faktiskt inte så normala, de var lite höga. Det var då vi började undersöka saken och insåg att nej, det hade något att göra med hormonella förändringar. Återigen, hon går fortfarande igenom denna fas. Det finns många saker som händer regelbundet där hennes hormoner inte hjälper oss alls.
Vi vet att diabetes påverkar vårt känslomässiga välbefinnande och vår mentala hälsa. Hur är det med känslomässigt stöd till föräldrar i Indien? Vilka verktyg eller resurser finns tillgängliga för att ge detta stöd?
Åh, det finns inget tillgängligt, ingenting alls. För vårdarna och föräldrarna finns det ingen plats där vi kan vara eller öppna oss och prata. Det är faktiskt därför vi på Diabesties bestämde oss för att vi måste göra något för föräldrarna, för deras välbefinnande. Alla människor går igenom den svåra situationen med diabetes när de väl har insett att de lider av sjukdomen, men då finns det ingen hjälp att få. Det är det grundläggande skälet till att vi startade Carers’ Council.
Vad var din personliga erfarenhet av acceptans och hur levde du denna process?
Efter sex månader var jag inte riktigt redo att acceptera det. Det tog mig minst sex månader. Jag var helt… Jag ville inte prata med någon, jag ville inte diskutera något med någon, jag hade raderat WhatsApp och allting från min telefon. Jag ville bara inte ansluta mig, det tog lite tid. Jag tror att min dotter hjälpte mig mer än någon annan. Hon gav mig alltid mer kraft och sa till mig: “Mamma, det är okej. Saker och ting kommer att bli bättre, jag mår bra. Sättet hon sa att jag mår bra, hon gav mig styrka på ett sätt.
På Diabesties har vi redan många projekt på gång, men vi uppmärksammar särskilt situationen för vårdgivare, vi genomför många informationsmöten och vi genomför många program där vi försöker prata med andra föräldrar, särskilt nydiagnostiserade föräldrar, så att de vet hur de ska hantera denna situation. Jag tror att det blir lättare när man har någon som bara lyssnar på en. Och vi säger alltid att det handlar om gemenskap. Ju mer vi är tillsammans, desto bättre läker vi.
Vilket är det projekt som du tycker är mest motiverande och är mest stolt över?
Alla projekten är bra, men om du frågar mig gillar jag Unwind-projektet. Även om jag sitter i Carers Council försöker jag alltid att sätta Unwind någonstans eftersom det är så viktigt. Känslomässigt välbefinnande är det sista man tänker på, men det är mycket relevant och viktigt. Även efter COVID, och inte bara på grund av diabetes, går många människor igenom depressioner och andra känslomässiga problem, men det finns ingen som förstår och lyssnar. Jag tycker att Unwind är ett vackert projekt som Diabesties har startat och det är mycket viktigt. Jag känner mig mycket kopplad till det.
Hur skulle du säga att Diabesties har förändrat hur människor med diabetes lever?
Har du sett Jazz-videorna? De har ett bra genomslag. När någon kommer och talar öppet om detta på en plats som Indien, där folk fortfarande är konservativa och inte vill visa att deras barn har detta tillstånd. De vill dölja det. De vill inte tala öppet om det. Och när man ser någon som Jazz, som berättar och är stolt över de saker hon gör och gör det så bekvämt och enkelt, är det inspirerande, tycker jag. Det finns många begränsningar som du kan känna på grund av att du lever med diabetes. Men jag tror att man kan göra mycket mer. Det finns en bra lista med för- och nackdelar, men det är bättre att fokusera på det goda.
Hur har arbetet med Diabesties förändrat ditt liv?
Kontakten med Diabesties förändrade mitt liv helt och hållet, för det var först efter att ha kontaktat dem som jag insåg att jag tog Back to Basics-sessioner och att de är fantastiska. Jag fick så mycket hjälp av dem, allt från kolhydraträkning till hur man använder en pump och hur man hanterar den dagliga ledningen. Jag blev så inspirerad av det att jag blev så säker på att jag vill hjälpa andra. Så den känslan som du får, att du vill ge tillbaka eller göra något för samhället, det är vad jag fick från Diabesties. Det känns så bra och avslappnande på ett sätt som gör att när någon nydiagnostiserad eller en förälder har frågor kan de prata med oss och känna sig sammanlänkade.
För vi går alla igenom samma sak, alla har gått igenom det. Hur kommer mitt barns första dag i skolan att bli? Eller hur hans eller hennes vänner kommer att behandla honom eller henne… Hur kommer familjen att acceptera honom eller henne? Allt detta går igenom allas tankar och det känns så bra att ha någon som förstår exakt vad man går igenom.
Hur kan diabetessamfundet hjälpa till?
Diabetes har redan fått ett mycket stort genomslag i Indien och även utomlands. Det finns många projekt som vi gör, till exempel Mishti och även ett projekt för Blue Force Network som är för unga människor. Unga barn som är mellan 10 och 20 år gamla och mellan 10 och 18 år gamla träffar och kommunicerar med sina jämnåriga. Så min dotter är också en del av detta. Det är så lätt att prata med någon som förstår vad man går igenom. Även för barn blir det lättare när de når en viss ålder. Du kan ansluta dig till Diabesties på alla möjliga plattformar, vi finns på Instagram, Twitter, LinkedIn och Facebook. Vi har precis skapat en ny webbplats. Du kan skicka ett meddelande och du är redan en del av Diabesties.
Du hittar fler berättelser och resurser om diabetes i världen genom att klicka här.
Detta innehåll har möjliggjorts genom stöd från Lilly Diabetes, en aktiv sponsor av Beyond Type 1 vid tidpunkten för publiceringen. Beyond Type 1 behåller den redaktionella kontrollen över allt innehåll som publiceras på våra plattformar.
