Typ 1-diabetes i Venezuela: blå krigare
Redaktörens anmärkning: Enligt uppgifter från Diabetes Data Portal och T1D Index lever 2 280 000 personer med diabetes i Venezuela. Av dessa lever 1 387 med typ 1-diabetes. I Venezuela berövar bristen på tillgång till verktyg för glukosmätning och annan teknik dem som lever med denna sjukdom 36 år av hälsosamt liv.
Martha Isabel Palma från Venezuela är generaldirektör för Guerreros Azules, mamma till två barn med typ 1-diabetes och journalist. Vi tog på oss uppgiften att prata med henne så att hon kunde berätta lite om det arbete som hennes organisation gör, om dokumentären “El camino del Guerrero”, den situation som Venezuela går igenom som land och hur detta påverkar människor som lever med typ 1-diabetes.
ARBETE FÖR TYP 1-DIABETES I VENEZUELA
Guerreros Azules är en organisation som har funnits här i Venezuela i 6 år, vi är en grupp föräldrar som alla vill hjälpa familjer med sjukdomen. Jag tror att när ditt barn får diagnosen diabetes finns det ett behov av att hjälpa människor som är skadade av samma sår som du själv. Vi har arbetat i denna riktning. Sanningen är att vi i början drömde om att bara arbeta med utbildning och inte tillhandahålla förnödenheter, men frågan i Venezuela har varit mycket komplicerad och vi kände oss tvungna att göra det. Vi slöt då allianser med Diabetesförbundet i Madrid, Diabetesförbundet i Valencia och Colombia, och det var genom dem som vi kunde få tag på förnödenheter.
Men i samband med pandemin finns det ingen kylkedja, eftersom det inte finns några flygplan eller flygningar till Venezuela. Eftersom situationen har blivit mer komplicerad har vi tvingats söka efter stiftelser som kan hjälpa oss att köpa förnödenheter i Venezuela, som är mycket dyra. De är mycket dyrare än i Colombia eller någon annanstans i Latinamerika.
Vi måste lösa det här, för det finns ett stort behov för närvarande. Över hundra diagnoser har hittills ställts i Venezuelas storstadsområde i samband med pandemin. Detta är ett rekord eftersom vi alltid har haft mellan 30-40 nya fall per år. Det skulle vara bra att undersöka och veta varför antalet diagnoser har ökat så mycket, men det är verkligen en realitet och vi har varit tvungna att ta itu med den. Vi har för närvarande 107 nya fall av typ 1-diabetes.
OM DOKUMENTÄRFILMEN KRIGARENS VÄG
Vi inledde vårt arbete 2016. Typ 1-diabetes är inte synlig, vi måste göra sjukdomen synlig och vi letade efter kända personer som hade sjukdomen. Den vägen fungerade inte. Vi bestämde oss för att arbeta, eftersom det som hände i Venezuela, och fortsätter att hända, är mycket allvarligt. Den slöhet som beror på bristen på förnödenheter, bristen på utbildning och bristen på mat. Så vi har barn som är undernärda och det råder också brist på läkare eftersom alla har lämnat landet och det finns väldigt få kvar.
När det gäller barn som debuterar i landets inland har vi läkare som inte vet någonting om typ 1-diabetes och de gör bort sig från dessa barn. Det har kommit barn till Caracas som har berättat att läkarna tog bort deras kolhydrater eftersom de hade typ 1-diabetes och att de var undernärda. Vi har ett allvarligt problem i det inre av landet. I går diskuterade vi hur vi kan hjälpa till.
Detta är de verkliga problemen i Venezuela: bristen på förnödenheter, bristen på läkare, problemet med mat och utbildning. Det finns också undernäring eftersom det är mycket svårt för dessa barn att förstå hur de ska ta behandlingen. Vi har två fall av barn som måste injiceras med blandat insulin eftersom de inte kan förstå skillnaden mellan långsamt och snabbt insulin. Och det har fungerat bättre än någon risk att byta insulin. Det är inte majoriteten, men det finns fall.
Den här dokumentären var faktiskt helt galen. På den tiden kallade de mig för galen eftersom det var jag som kom på idén till dokumentären, i princip för att jag kom tillbaka från en resa, en mycket berömd reporter som hette Will Riera som arbetade för Times Magazine kontaktade mig och satte idén till dokumentären i mitt huvud. Han sa till mig att jag skulle göra det på film och att han skulle göra det med fotografier och att vi skulle ta det till Times, så mycket att vi sa “hej, låt oss göra det”.
DET VAR VI TVÅ MOT VÄRLDEN.
Och när jag säger världen, var en del av världen min bror, som är regissör för dokumentären. Han är mitt liv, han är min själsfrände, men det var komplicerat på den tiden eftersom han gjorde andra dokumentärer och vi hade uppenbarligen inte pengar att betala för det och han såg det som en mycket svår uppgift.
Men Will och jag gick ihop, “sí se puede, sí se puede”, och vi hade en middag för att samla in pengar. Jag vet inte om du känner till begreppet “matraquear”, men det betyder ungefär “att ta pengar från sina vänner”. Vi “matraque” alla de vänner vi hade för att göra den första filmningen och alla de, “lyckliga matraqueados”, är nu exekutiva producenter av dokumentären i eftertexterna. Det var ett av de löften vi gav dem, och med dessa pengar genomförde vi den första etappen, som var mycket svår. Först valet av fall, en av de pojkar som vi hade valt dog. Han var bara 17 år gammal, Moisés, mycket dåligt utbildad i diabetes. Han levde under fruktansvärda förhållanden. Han var ett barn som var undernärmat och han dog, och det var därför vi inte kunde filma honom i dokumentären.
Vi valde tre barn som vi ansåg hade de känslomässiga egenskaperna, de är starka och motståndskraftiga. Det är barn som är en källa till stolthet för organisationen. Vi har alltid sagt att “om du har ingångarna finns det ingen som kan stoppa ett barn med typ 1-diabetes”.
DEN AVGÖRANDE PUNKTEN ÄR INSATSVAROR, DERAS MAT OCH DERAS UTBILDNING.
Det är just därför som vi har förespråkat och arbetat under hela denna tid. Jag är journalist och har tidigare arbetat på en TV-station och jag har sällan sett en kameraman gråta. I de tre filmerna som gjordes om de tre barnen var vi tvungna att tillbringa tid med barnet från det att det går upp till det att det somnar. Vi tillbringade 24 timmar med honom, kameramannen och teamet kunde inte undvika att gråta tillsammans med mig när vi kom tillbaka.
Det var mycket svårt vad man upplevde och att vara med en familj 24 timmar om dygnet gör att man blir involverad med dem, med deras smärta, deras ångest på grund av bristen på förnödenheter. Den sista var den starkaste: Gibson. Vi kunde inte stanna 24 timmar, vi var tvungna att vara försäkrade för utrustningen, det verkade som om det under den föregående månaden hade skett ett rån i det området så vi var tvungna att ta med oss en säkerhetskvinna för att vakta utrustningen, och när vi kom fram sa hon till oss: klockan ett på eftermiddagen måste vi vara borta härifrån.
Detta mönster var mycket kort, men det var mycket intensivt eftersom vi aldrig såg barnet äta. Han sa “Åh, jag åt”, men vi såg honom aldrig äta. Familjen ljög för oss hela tiden eftersom de ville låtsas att allt var bra, men i dokumentären inser man att det var en lögn. Pojken gick i skolan och vi fick reda på att han blev mobbad av en äldre pojke som till och med syns i en av bilderna vid ingången till skolan. Pojken kom gråtande och det var väldigt starkt eftersom jag är mamma och som reporter hade jag ett jobb. Jag känner att jag gick igenom sorgen igen genom inspelningen av dokumentärfilmen och det tog ett tag att få fram pengar igen för redigeringen och allt det där.
Dokumentären spelades in 2017 och det är först nu som vi har kunnat slutföra den och för oss är den vårt flaggskepp. Vi vill att de ska veta hur det är att leva med typ 1-diabetes. Vi vill att de som tittar på den här dokumentären ska få veta hur dagen för ett barn med typ 1-diabetes ser ut. Vi vill att de ska se frågan om mått, frågan om mat, proportionerna, frågan om träning, rädslan för injektioner.
VAD KAN VI GÖRA FÖR ATT HJÄLPA TILL?
För närvarande, med pandemin och flygningarna, är det enda vi kan göra att köpa förnödenheter i Venezuela. Vi genomför kampanjer för att ge resurser för att genomföra operationer för att ge insulin till barn. Vi levererar dem naturligtvis privat, vi annonserar inte i nätverk, vi befinner oss också i ett land där humanitärt bistånd inte accepteras och vi kan till exempel inte leverera förnödenheter inne på sjukhuset eftersom det räknas som humanitärt bistånd.
Vid ett tillfälle gjorde vi leveranser i en kyrka där de lånade ut ett medicinskt apotek som låg ganska nära en tunnelbana och det fungerade. Nu har vi ett projekt för att leverera förnödenheter. Alla våra projekt leds av föräldrar.
KOSTNADEN FÖR INSATSVAROR I FÖRHÅLLANDE TILL VAD SOM TJÄNAS I VENEZUELA
Vi har ingått en allians med ett företag som arbetar med medicinska förnödenheter. De säljer oss en glukometer för 45 dollar och remsor för 50 dollar för 25 remsor. Det är dyrt men billigare än på andra ställen.
De ger också ett bättre pris till människorna i organisationen. Vi har ingått en särskild allians med vissa personer i Venezuela eftersom det är det alternativ vi har under pandemiska förhållanden.
Mina föräldrar som är pensionerade, en man och en kvinna som arbetat hela livet, har en lön på 1 dollar. Om mina föräldrar inte hade haft min bror och mig skulle de svälta. Det är galet vad som händer i Venezuela.
Precis som i landet finns det samtidigt människor som spenderar miljontals dollar på öppna barer, på överdådig mat, men det är en mycket liten grupp. Och de ger en bild som egentligen inte finns i Venezuela, “det finns två Venezuelas”. Och den här, den vi bor i, behöver hjälp.
LÄS MER OM BLUE WARRIORS
På sin webbplats www.guerrerosazules.org
På sin Instagram-profil
itta fler berättelser och resurser om diabetes runt om i världen genom att klicka här.
Detta innehåll har möjliggjorts genom stöd från Lilly Diabetes, en aktiv sponsor av Beyond Type 1 vid tidpunkten för publiceringen. Beyond Type 1 behåller den redaktionella kontrollen över allt innehåll som publiceras på våra plattformar.
