Typ 1-diabetes på Kuba
Redaktörens anmärkning: Enligt uppgifter från Diabetes Data Portal och T1D Index finns det 761 000 personer som lever med diabetes på Kuba. Av dessa lever 9 348 personer med typ 1-diabetes. På Kuba berövar bristen på tillgång till verktyg för glukosmätning och annan teknik dem som lever med sjukdomen 28 år av hälsosamt liv.
Diabetes kan kallas för samma namn, men hur den upplevs, från diagnos till tillgång till behandling, är olika i alla delar av världen och även inom samma land. Beyond Type 1 in Spanish har alltid varit intresserade av att känna till och dela med sig av berättelser från personer som lever med diabetes eftersom vi vet att dessa berättelser får oss att känna oss delaktiga, hjälper oss att stärka oss själva och se diabetes på ett annat sätt.
Vid detta tillfälle ville vi veta hur diabetes upplevs på Kuba. Republiken Kuba är ett land som ligger i Karibiska havet och är känt för sina läkares kvalitet inom hälsovården. Därför ville vi fråga Lisandra, mamma till en liten flicka som har levt med typ 1-diabetes i några år, om hennes diagnos och hur det är att leva med diabetes på ön.
BT1: HUR VAR DIAGNOSEN FÖR DIN LILLA FLICKA?
Lisandra: Allt började när vi började märka en plötslig förändring i hennes beteende, hon var inte längre det glada och lekfulla barn vi alla kände, hon kände sig alltid utmattad, hon drack för mycket vatten och urinerade väldigt ofta. I det ögonblicket insåg vi att något var fel med henne. Vi testade henne omedelbart och skickade henne till Provincial Pediatric Hospital, där vi fick veta vad vi hade misstänkt i förväg: att hon hade utvecklat typ 1-diabetes och vi gratulerades till den snabba åtgärden, eftersom det inte var svårt att kompensera henne för detta.
Diagnosen var alltid positiv och efter några dagar var vi hemma igen. Det är därför det är så viktigt att mammor omedelbart går till en läkare om de ser några symptom hos sina barn för att undvika framtida komplikationer och undvika att behöva åka till intensivvårdsavdelningen, vilket är vad som brukar hända med de flesta av dem.
MINNS DU SOM MAMMA HUR DET PÅVERKADE DIG OCH VAD DU TÄNKTE/KÄNDE EFTER DIAGNOSEN?
När jag fick diagnosen och hörde erfarenheterna från andra barn som hade haft sjukdomen i flera år kände jag mig förkrossad och trodde att livet skulle ta slut, jag var så rädd att jag inte klarade av allt som hände, det var för mycket för mig och jag visste inte hur jag skulle hantera det. Jag började leta på internet efter information om alla negativa saker som rörde sjukdomen och som hörde ihop med de historier jag hade hört, och jag kände mig ännu mer vilsen. Det var då jag tittade på min lilla flicka och såg att hon var så stark, att hon mötte allting med ett mod som jag aldrig hade sett hos henne tidigare och jag insåg att jag måste utbilda mig mycket väl för hennes skull eftersom hennes liv hängde på det. Alla barn är olika, ingen reagerar på samma sätt, så jag bestämde mig för att leva min egen erfarenhet och förbereda alla familjemedlemmar och grannar så att de visste hur de skulle agera korrekt i alla situationer som kunde uppstå med henne. Än idag har allting gått ganska bra med vården.
HUR SER DIABETESBEHANDLINGARNA UT PÅ KUBA? VILKEN TYP AV DIABETESUTRUSTNING HAR DU TILLGÅNG TILL?
Tyvärr är det ont om förnödenheter för behandling av diabetes, vårt land har inte tillräckliga resurser för att hantera denna sjukdom, vi har bara det snabbverkande insulinet Actrapid och det långsamt verkande insulinet Insulatard, som inte är av bästa kvalitet. Den enda glukometer som finns tillgänglig är SUMA, och vi har inte möjlighet att välja vilken vi tycker är bäst lämpad. På grund av coronaviruset finns det för närvarande inga biosensorer tillgängliga. Många familjer lider av bristen eftersom barnens liv ibland är beroende av blodsockret. Utöver det har vi ingenting, vetenskapliga och tekniska framsteg ligger hundra ljusår före oss.
VI VET ATT KUBA ERKÄNNER LÄKARNAS ARBETE OCH KVALITET, KAN DU BERÄTTA LITE OM DEN VÅRD SOM DIABETESSPECIALISTER GER OSS?
Enligt min erfarenhet är endokrinologerna underbara och uppmärksamheten är oklanderlig, trots de få konsultationer som genomförts på grund av Coronaviruset, men i mitt fall är kontakten permanent. I vårt fall är endokrinologen sådan, jag vet inte hur de andra kommer att vara, du bör fråga andra personer med mer erfarenhet, vi har bara varit där i ett år och åtta månader, allt under en pandemi där allt är onormalt.
HUR ÄR DET ATT LEVA MED DIABETES PÅ KUBA?
Att leva med diabetes på Kuba är en sorglig verklighet som vi måste möta varje dag. Det är ett land där allt som hittas trots de ansträngningar som görs är av låg kvalitet och i många fall finns det inget alls. Det är sorgligt att gå in i en diabetesgrupp och lyssna på människor som ger sina åsikter om saker som är vanliga i alla länder och vi har ingen aning om vad de talar om, resurser som ovärderligt förbättrar barnens liv och vi har inget hopp om att någonsin få dem, ofta måste vi sticka våra barns fingrar när det finns stora framsteg som förhindrar detta och vi kan inte göra något för dem så att de kan dra nytta av dem. Vi har inte tillgång till en lightläsk eller en kaka. Här måste ett barn med diabetes äta samma sak som alla andra, eftersom mat för personer som lever med diabetes inte prioriteras. Den sorgliga verkligheten är att vi inte har någonting, vi vet så många underbara saker och vi måste se på och göra ingenting.
FÖRVÄNTNINGAR OCH VISIONER FÖR FRAMTIDEN, HUR HOPPAS DU ATT DITT LILLA BARNS LIV MED DIABETES KOMMER ATT SE UT?
Jag vill tro att allting kommer att bli bättre, jag ber inte om stora saker och jag vill inte heller ha stora vetenskapliga och tekniska framsteg, för jag vet att vi inte kommer att få dem, åtminstone inte under de närmaste åren. Jag skulle bara vilja tro att biosensorer kommer att normaliseras i all denna brist, även om det bara är för att vi ska kunna slappna av när vi vet vårt barns blodsocker innan vi går och lägger oss, så att vi kan försöka sova lite bättre.
Jag vill gärna tro att hennes liv kommer att bli trevligt, men med alla dessa brister är det svårt att göra det bra. Det finns inget sätt att kontrollera blodsockret som det borde vara, kosten är inte tillräcklig och insulinet är inte det bästa. Läkarna är mycket villiga, men har få resurser. Jag vill gärna tro att allt kommer att bli bättre.
Det måste finnas utbildnings- och vårdprogram för diabetessjuka, men i mitt fall känner jag inte till något, eftersom informationen om detta ämne är mycket knapphändig, precis som allt annat.
Du hittar fler berättelser och resurser om diabetes i världen genom att klicka här.
Detta innehåll har möjliggjorts genom stöd från Lilly Diabetes, en aktiv sponsor av Beyond Type 1 vid tidpunkten för publiceringen. Beyond Type 1 behåller den redaktionella kontrollen över allt innehåll som publiceras på våra plattformar.
