Året innan må ha varit “svårt” för Nick Jonas, men sedan dess har det gått ganska bra. Sedan han släppte sitt tredje album, Last Year Was Complicated har Jonas vunnit Hal David Starlight Award i Songwriters Hall of Fame för sitt låtskrivande, åkt på turné med vännen och sångerskan Demi Lovato, medverkat i Goat med James Franco, släppt en låt med låtskrivaren Anne-Marie och producenten Mike Posner och skrivit låten “Home” till filmen Ferdinand som nominerades till en Golden Globe för bästa sång och — just det, han har vunnit Disney Hero Award (2017) också.

Han vann priset för hans arbete med att grunda Beyond Type 1, en ideell förening som arbetar med att utbilda och prata om typ 1 diabetes och att bana vägen mot ett botemedel. På knappt tre år har organisationen blivit det största diabetesnätverket på sociala medier i världen med nästan 2 miljoner anhängare, vilket gör det till en stark röst i diabetesvärlden.

Jonas förklarar varför Beyond Type 1 är en helt ny typ av filantropi och säger: “jag tror att internet traditionellt har använts som ett pedagogiskt verktyg för många sjukdomar och saker av det slaget, men när det gäller typ 1 diabetes (T1D) är det första gången sociala medier verkligen har varit en avgörande faktor i uppkomsten av en ideell förening”.

Han säger att det var avsiktligt, även för medgrundarna VD Sarah Lucas, riskkapitalisten Juliet Debaubigny och kocken Sam Talbot. Organisationen använder sociala medier för att sammanföra människor över hela världen som påverkas av typ 1 diabetes via sina 16 digitala plattformar och 18 program med allt från ett brevväxlingsprogram och global app till att köra maraton och cykla över hela USA. De tar itu med stora problem i diabetesområdet, som frågor om tillgång och brist på utbildning om sjukdomen genom att förena insatser i samhället, stödresurser och innovativa lösningar. De är också de första som skapade den internationella kampanjen DKA Awareness Campaign som körs i Nya Zeeland, Mexiko, Argentina och över hälften av USA.

– Att ha gjort en sådan inverkan som vi har och på så kort tid är något jag är väldigt stolt över, säger Jonas.

Att hantera typ 1 diabetes är ett krävande heltidsjobb som också kan vara isolerande, särskilt om du inte känner någon annan som har det eller vill prata om det. Jonas förklarar att när han diagnostiserades 2002 vid 13 års ålder hade han inte ett T1D community att vända sig till.

– Jag kände mig ganska isolerad från början, säger Jonas. – En av anledningarna till att jag var så dragen till Beyond Type 1 var att jag ville hitta sätt vi verkligen kunde bygga upp samhället och vara till stöd för dem som kanske kände mig när jag diagnostiserades, vilket var väldigt ensamt.

“Jag kände att jag aldrig hade träffat någon som hade levt med typ 1, ingen [hade det] i min inre krets eller någon runt omkring mig, så jag tror att jag bad mina läkare om ett stödsystem där för att må bättre och vara mindre överväldigad. Jag antar att alla som går in på beyondtype1.org kommer att hitta användbar information och verktyg där. Även från Instagram-kampanjen kan människor se att livet kan levas och att du kan uppnå saker du vill uppnå medan du lever med den här sjukdomen”.

Jonas är inte ny på att inspirera människor som lever med typ 1. När han är ute och reser möter han ofta barn med T1D och pratar med dem om vad som gör deras dagliga liv mer eller mindre komplicerat på grund av sjukdomen.

– Det finns ett kamratskap inbyggt där, säger Jonas, på grund av öppenheten och viljan att dela med sig om resan man är på när man försöker hantera typ 1.

När barnen frågar honom hur han gör det (hanterar T1D) med sin krävande karriär och schemat det innebär, säger han att han svarar ärligt: – Jag berättar att jag inte har räknat ut allt och att det är omöjligt att jaga perfektion med typ 1 diabetes. Det ligger så mycket i dina händer och nyckeln är att hitta ett sätt att behålla lugnet och tålamodet i stunder där diabetes avbryter ditt liv”.

Jonas råd talar till dem som har varit där tidigare och förstår det. Det är positivt och förlåtande, det är helt enkelt smart.

När han tillfrågas om han någonsin skämts över att ha typ 1 diabetes säger han nej och förklarar, “ibland har jag känt mig missförstådd av människor som inte blivit utbildade om vad den faktiska grejen är med typ 1 diabetes. Istället för att bli frustrerad försöker jag tänka på hur man kan utbilda människor både på en global plattform och i mindre skala.

“Jag kan vara ute på middag med vänner när någon ställer den irriterande frågan som de flesta diabetiker ställs – kan du inte ha socker? Eller om jag drack för mycket läsk när jag var liten. Det kan lätt tära på mig både natt och dag, men eftersom det är rotat i okunskap är det dags att öka och utbilda och förespråka.

Att utbilda andra sträcker sig också till den personens team eftersom han behöver det för att göra jobbet han gör. – Mitt liv håller snabb takt, säger han, så ibland det kan vara utmanande att prioritera saker som är bra för min diabetes och för min karriär. Det skulle vara mycket enklare och bekvämare för mig kreativt och konstnärligt sett om diabetes inte var en faktor — om jag inte behövde tänka på att jag tränade för två timmar sedan och blodsockret kommer krascha under de närmaste 15 – 20 minuterna mitt i en intervju.

Så jag måste vara riktigt medveten om det här och lägga mycket betoning på mitt team när det gäller att hantera sjukdomen och vara säker på att det alltid finns tid att hantera vilken situation som helst.

Jonas säger att öppenhet om sin typ 1 har blivit naturligt med familj, vänner och partners.

– Jag tycker att det är så viktigt, säger han, eftersom det finns tillfällen då man bara inte kan hjälpa att det hindrar och stör ens liv på ett sätt som jag tror det kan vara bra att vara öppen om med dem som är en del av din värld eller kommer att bli det.

Skådespelaren, sångaren, låtskrivaren och skivproducenten tror på att vara helt autentisk, både personligen och professionellt. – Jag tänker för allt jag är värd och fokuserar på är att vara äkta, djupt på en kreativ nivå och även när det gäller saker jag dras till.

– Jag tror inte att det kan bli mer autentiskt än att det [typ 1] är något man faktiskt lever med varje dag. Då ingår den autentiska karaktären i relationer man bygger med våra grundare och partners på Beyond Type 1. Jag tror att det finns en hel del vård där och alla vill se detta fortsätta växa och det verkar sant för mig och har mig verkligen varit en inspiration.”

När den internationella teamet Bike Beyond med 20 cyklister korsade USA förra sommaren var Nick där för att hälsa på dem i Kalifornien. (Han gjorde även debut i dokumentären om resan). Hans första reaktion på Bike Beyond: – Jag önskar att jag hade mer tid i mitt schema så att jag kunde följa med dem. Om jag ska vara ärlig så är jag inte säker på att jag hade lyckats, men jag hade haft roligt medan jag försökte.” Han skrattar.

Han talar om vikten av att fira prestationer med laget, särskilt när andra sagt att det inte borde eller kunde göras. Han frågade dem vad som höll igång dem och hur de orkade med tanke på utmaningen för någon med en kronisk sjukdom som typ 1.

Det här med att övervinna sånt som begränsar en ligger varmt om hjärtan på Beyond Type 1. Nick förändrar tillsammans med sina grundare och deras team diabeteslandskapet, omdefinierar vad som är möjligt, förbättrar utbildningen kring sjukdomen och därmed finansieringen av ett botemedel.

– Jag tror att det som är och har varit viktigast för mig verkligen är rotat i kärlek och omsorg för grundarna, säger Jonas. – Mellan oss fyra finns det en lång historia där diabetes har varit vår verklighet. Det finns en drivkraft att göra något bra och skapa något positivt i världen. Jag tror man bör fokusera på ett community och försöka göra världen lite mindre, särskilt diabetesvärlden, så att det blir lite mindre överväldigande och lättare för dem som lever med sjukdomen eller påverkas av den.

Det är som texten till hans låt “Home” i Ferdinad: “Ditt hem är där du är lycklig. Ditt hem är precis där du borde vara. Hittar jag en plats där jag är lycklig så kallar jag den gärna för hem.”

Nick Jonas, vilket inspirerande hem du har hjälpt till att bygga.

Läs mer om Beyond Type 1 och deras vision.