Bättre data kan rädda liv: Införandet av indexet för typ 1-diabetes (t1d-indexet)
Typ 1-diabetes (T1D1), en autoimmun sjukdom, är djupt missförstådd och underskattad i hela världen, vilket leder till ojämlik tillgång till vård.
Men bättre data kan leda till bättre finansiering, bättre metoder för vård och större initiativ för att främja personer som utvecklar typ 1-diabetes.
DT1-indexet (T1D-index) lanserades den 21 september 2022 och syftar till att tillhandahålla sådana uppgifter.
DT1-indexet är en gemensam utveckling av JDRF, Life for a Child, International Society for Paediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD), International Diabetes Federation (IDF) och Beyond Type 1. Den använder globala undersökningsdata från mer än 400 publikationer och 500 endokrinologer för att simulera förekomsten och effekterna av typ 1-diabetes.
Vi kände inte till de verkliga siffrorna för typ 1-diabetes.
Hittills visste vi inte exakt hur många som lever och dör av typ 1-diabetes.
Över hela världen räknades alla typer av diabetes i allmänhet ihop, trots att varje typ av diabetes har en mycket olika svårighetsgrad vid diagnosen och kräver personlig vård, medicinering och utbildning i hantering.
I vissa länder verkar det inte finnas några fall av typ 1-diabetes, men det beror på att barn och vuxna inte diagnostiseras och dör av sjukdomen innan de kan börja behandlas.
I andra länder kan det vara svårt att få konsekvent tillgång till grundläggande verktyg för hantering av sjukdomar, t.ex. blodsockermätare, blodsockertestremsor, insulin och sprutor, vilket leder till hälsoproblem och en betydande minskning av den förväntade livslängden.
Utan tillförlitliga uppgifter om sjukdomens utbredning och konsekvenser har regeringarna inte alltid prioriterat finansiering av grundläggande men livsviktiga förnödenheter eller ökad tillgång till vård.
Det nya T1D-indexet (T1D-index) syftar till att lösa dessa problem genom att
Den medicinska tidskriften The Lancet rapporterade om lanseringen av T1D-indexet, som visar att 8,7 miljoner människor i världen lever med typ 1-diabetes idag och att 17,43 miljoner människor beräknas leva med typ 1-diabetes år 2040. Sjukdomen har ökat fyra gånger snabbare än den globala befolkningstillväxten sedan 2000. Vi vet fortfarande inte varför.
Indexet innehåller också landspecifika uppgifter. I Rwanda, där Beyond Type 1 nyligen berättade om systrarna Ineza och Rebeka som har typ 1-diabetes, har en person som diagnostiseras vid 10 års ålder i genomsnitt bara 12,5 år kvar av sitt liv. Det är om diagnosen ställs: 2 000 fler människor skulle vara i livet idag om alla i landet hade tillgång till en korrekt diagnos av typ 1-diabetes. Mer än 7 000 personer skulle fortfarande vara i livet om alla som utvecklar typ 1-diabetes hade tillgång till insulin, förnödenheter och utbildning i diabeteshantering.
Globalt sett skulle 3,86 miljoner människor vara i livet i dag om alla hade samma tillgång till diabetesvård och verktyg. Om inget görs beräknas den siffran stiga till 6,85 miljoner döda år 2040.
Att använda data för att förespråka en rättvis diabetesvård
Att veta hur många personer med typ 1-diabetes som skulle vara i livet i dag om de hade haft samma tillgång till vård är unikt för T1D-indexet och ger data som kan stödja påverkansarbete.
Tack vare DT1-indexet vet vi till exempel följande:
- Om alla personer som utvecklar typ 1-diabetes får tillgång till en snabb diagnos från och med nästa år kan 668 000 fler personer vara i livet 2040.
- Om alla personer som utvecklar typ 1-diabetes får tillgång till insulin, teststickor och utbildning i självförvaltning från och med nästa år, kan hela 1,98 miljoner fler människor vara i livet 2040.
- Om alla personer som utvecklar typ 1-diabetes får tillgång till den teknik som finns tillgänglig för diabetes (insulinpumpar och kontinuerliga glukosmätare) från och med nästa år, skulle 673 000 fler personer kunna vara i livet 2040.
På lokal nivå kan förespråkare använda dessa data för att visa den datadrivna effekten av rättvis vård i det egna landet och belysa behovet av mer finansiering och bättre tillgång till vård för personer som lever med typ 1-diabetes.
Du hittar mer information om DT1-indexet (T1D-indexet) här.
JDRF – Beyond Type 1 Alliance ger större stöd till personer som drabbats av typ 1-diabetes genom att utnyttja den kombinerade kraften hos JDRF, världens ledande finansiär av forskning om typ 1-diabetes, och Beyond Type 1, den största online-gemenskapsorganisationen av alla ideella organisationer inom diabetes.
Redaktörens anmärkning: T1D Index-simuleringarna ger den mest exakta uppskattningen av typ 1-diabetes som finns tillgänglig för närvarande med version 1.0 som testas med +/- 6 procent mot verkliga data. Befintliga ledande uppskattningar testar +/- 35 procent mot samma uppgifter. T1D-indexet är en allmänt tillgänglig modell med öppen källkod som kommer att uppdateras i takt med att fler uppgifter om incidens, prevalens och dödlighet blir tillgängliga. I framtida versioner kommer indexet att utvidgas till att omfatta typ 1-diabetesens inverkan på ekonomiska kostnader, psykisk hälsa och livskvalitet. Uppgifterna kommer också att delas upp på regional och demografisk nivå.
