Steve Edelman: Att utöva medicin ur patientens perspektiv
Dr Steve Edelman var en pionjär när det gäller att involvera patienterna i hanteringen av sin egen diabetes och få dem att bli mer delaktiga i hanteringen med Making the Connection. Han har också utbildat och motiverat personer med diabetes att ta en mer aktiv roll i hanteringen av sin sjukdom genom verksamheten i organisationen Taking Control Of Your Diabetes (TCOYD), som han är ordförande för.
BT1: DR. EDELMAN, NÄR DU SER TILLBAKA PÅ ALLT DU HAR ÅSTADKOMMIT, VAD SKULLE DU SÄGA ÄR DE VIKTIGASTE PUNKTERNA UR EN ENDOKRINOLOGS SYNVINKEL?
Dr Edelman: Som endokrinolog tror jag att en av de viktigaste sakerna jag kan säga är att patienterna måste utbildas på rätt sätt. Man kan inte skicka dem till tråkiga diabeteskurser och man bör inte använda skrämseltaktik som “Om du inte kontrollerar dina blodsockernivåer kommer du att bli blind”. Endokrinologen måste känna sin publik, sin patient, eftersom en 90-årig kvinna med typ 2-diabetes och en 20-årig man med typ 1-diabetes är helt olika. Så jag tror att nyckelordet är empati. Hälsovårdspersonal måste visa empati för sina patienter. De måste också vara välinformerade om den senaste utvecklingen inom diabetes. Många läkare är så upptagna i sin praktik att de inte går på kongresser och inte håller sig uppdaterade. Som endokrinolog tror jag att nyckeln till detta är utbildning, att involvera patienterna och att visa empati för dem. Å andra sidan måste människor med diabetes ha förtroende för sin läkare. Patienterna måste sätta diabetes högre upp på sin prioriteringslista, och det tar tid. Diabetes är ett tillstånd där man måste lära känna patienten och vad som händer i deras liv.
VI ÄR ALLA ÖVERENS OM ATT EMPATI ÄR MYCKET VIKTIGT, MEN DET ÄR NÅGOT MAN INTE LÄR SIG PÅ UNIVERSITETET. DET FINNS VÄL INGEN INTRODUKTION TILL EMPATI?
Tyvärr inte! Dessutom får de flesta läkare på läkarutbildningen i USA mycket lite utbildning om diabetes, trots att 25 procent av deras patienter, oavsett vilket område de specialiserar sig på, kommer att ha diabetes. Och även om det är en sak att lära sig om att ta hand om personer med diabetes och en annan att lära sig empati, bör vårdpersonal vara medveten om detta och åtminstone ta det i beaktande. Det första de bör göra när de går in i ett rum för att träffa en patient är att ställa en öppen fråga: Vilka problem har du? Vilka hinder har du personligen som hindrar dig från att hantera din diabetes? Sedan måste du sitta där och lyssna. Du kan inte avbryta dem efter några sekunder eftersom du har fem patienter som väntar (och den genomsnittliga läkaren avbryter sin patient 13 sekunder efter att han inleder ett samtal). Så innan du kan lyssna kan du inte riktigt ta itu med vad som händer med patienten. För att patienten ska kunna ta kontroll över sin diabetes måste vårdpersonalen utbilda och engagera sina patienter. Om man utbildar en patient kan denne ha ett mycket bra samtal med en sjukvårdspersonal, och kommunikationen måste vara dubbelriktad: läkare till patient och patient till läkare. Det kan inte vara en enkelriktad kommunikation, för det fungerar helt enkelt inte.
SKULLE DU SÄGA ATT EMPATI OCH ENGAGEMANG FRÅN HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSPERSONALENS SIDA ÄR RELATERADE TILL ATT UPPNÅ EN HÖG GRAD AV ENGAGEMANG OCH FÅ PATIENTERNA ATT VERKLIGEN ENGAGERA SIG?
Ja, det är viktigt. När patienten inser att läkaren är empatisk blir allting bättre. Från följsamhet till medicinering och livsstil till förbättrad glykemisk kontroll. Dessutom måste patienterna ha förtroende för sin sjukvårdspersonal. När patienten litar på dem är det mer sannolikt att de följer deras förslag. Det handlar alltså om empati från hälso- och sjukvårdspersonalens sida och förtroende från patientens sida. Det är en bra kombination.
FÖR MÅNGA MÄNNISKOR FINNS DET EN BARRIÄR SOM SKILJER DEM FRÅN SIN LÄKARE. HUR KAN VI BRYTA DENNA BARRIÄR?
När jag är på kontoret med någon sitter jag aldrig framför honom eller henne. Jag sätter mig bredvid dem. Eftersom jag arbetar med diabetesvård tittar vi ofta på data från kontinuerlig glukosmätning och andra laboratoriedata. Det bästa man kan göra är att sitta bredvid patienten och titta på datorn tillsammans. Fysisk positionering kan bidra till att minska vissa av dessa hinder och få människor att engagera sig. Det är den svåraste delen. Och ju bättre och närmare relationen till patienterna är, desto mer engagerade kommer de att vara.
HANTERAR OCH LEDER TAKING CONTROL OF YOUR DIABETES (TCOYD). VAD ÄR TCOYD?
Jag fick diagnosen diabetes när jag var 15 år gammal och började sedan studera medicin. När jag tog min examen var jag mycket glad över att bli diabetesspecialist. Resultaten av en mycket stor studie kallad DCCT [Diabetes Control and Complications Study] visade att om läkare och patienter gör sig besväret att hålla blodsockernivåerna så nära det normala som möjligt kan komplikationer undvikas. Men trots att studien publicerades och fick publicitet och att saker och ting inte riktigt förändrades på samhällsnivå. Läkare är mycket långsamma med att ta till sig nya forskningsresultat och ändra sina praxisvanor. Så 1995 bestämde jag mig för att föra ut de viktiga budskapen om att leva ett långt och hälsosamt liv direkt till personer med diabetes och deras familjer. År 1995 anordnade jag en mycket stor konferens för personer med diabetes på San Diego Convention Center. Och på den tiden var det oväntat eftersom kongresser endast anordnades för sjukvårdspersonal. Efter den första konferensen blev jag förvånad över hur hungriga människor med diabetes är efter information om sin sjukdom. Planen var att anordna en kongress per år i San Diego, men det slutade med att vi anordnade tio eller tolv kongresser varje år i USA. Vi gjorde detta i 25 år med stor framgång. Sedan kom naturligtvis COVID och vi omställde oss för att övergå till det virtuella området. Jag tror att huvudkonceptet för TCOYD är att utbilda människor som lever med denna sjukdom och motivera dem att sätta diabetes högre upp på sin prioriteringslista för att leva ett långt och hälsosamt liv. Det är också viktigt att inkludera vårdare, makar, fruar, barn, mostrar, farbröder och så vidare, eftersom de behöver utbildas och motiveras om denna sjukdom lika mycket som den person som lever med diabetes. Eftersom de har ett stort inflytande på sina nära och kära och allt de gör för att försöka hjälpa sin nära och kära med diabetes är något de gör av kärlek. Men de behöver också utbildas om diabetes, lika mycket som personen med diabetes. Och det är hela konceptet med TCOYD. Det handlar om att utbilda, motivera och aktivera personer med diabetes så att de kan bli supermotiverade, aktiverade och engagerade i sin egen sjukdom.
DIGITALISERINGEN PÅ GRUND AV COVID VAR DET ENDA SÄTTET ATT FORTSÄTTA, MEN HUR HJÄLPTE DETTA VERKLIGEN MÅNGA MÄNNISKOR? FANNS DET NÅGRA NEGATIVA ASPEKTER AV ATT BLI VIRTUELL?
Genom att övergå till det virtuella formatet kunde vi nå miljontals människor runt om i världen. Nu har vi en TV-studio och vi går bort från bildpresentationer för det mesta och gör det underhållande. Vi har nu ett videobaserat arkiv med flera hundra riktigt bra föreläsningar som man kan titta på när som helst och gratis över hela världen. Vi gör många roliga saker som sketcher och sånger med diabetestexter. Det kunde vi inte göra tidigare. Och vi når människor. Mer än 200 länder nu. Och detta ledde också till att vi startade vår podcast, som är mindre än ett år gammal. Vi har en biljon tittare eftersom alla har sitt favorit sätt att få information, oavsett om det är att läsa, titta eller lyssna. Så i det avseendet har det varit enormt och mycket positivt. Människor kan titta på TV i sitt eget hem. Dessutom vet vi, baserat på våra utvärderingar efter våra konferenser, att minst 20 procent av de som tittar tittar tillsammans med upp till fyra eller fler andra personer, familj och vänner. Att människor tittar tillsammans så att de sedan kan prata om frågor och liknande är musik i mina öron. Vi har också en ny funktion som vi upptäckte på YouTube som kan ge undertexter på alla språk.
När tiden var inne funderade vi mycket på om vi skulle gå tillbaka till personliga möten eller fortsätta i virtuellt format. Den största nackdelen med att förbli virtuell är att man saknar “att vara på plats”. Om man går någonstans och är tillsammans med sina bröder och systrar med diabetes, så är det den där närmare kamratskapet, att äta lunch med någon, att träffa nya människor. Precis som vid den virtuella konferensen har vi ett spår för typ 1 och ett spår för typ 2, och vi sammanför dem vid vissa tider under dagen. Det finns inget som verkligen ersätter detta. Det är som att jämföra en virtuell konsultation med din läkare med ett personligt besök. Så vi har också en personlig konferens i augusti, den första på över tre år för personer med typ 1-diabetes i San Diego. Den kommer att äga rum från fredag till söndag. Det är ett fantastiskt evenemang för vuxna med typ 1-diabetes: 700 personer med typ 1-diabetes på ett ställe som heter Paradise Point. Och när man ser dem äta lunch och middag tillsammans, promenera tillsammans, göra aktiviteter tillsammans, utöver de formella föreläsningarna, är det helt fantastiskt. Vuxna med typ 1-diabetes behöver tillbringa tid tillsammans. Och det är en annan sak som jag lärde mig: hitta en vän med diabetes, starta en egen stödgrupp, träffas hemma hos dem, äta en måltid eller försöka få en skola att ställa sin aula till förfogande och försöka få lite struktur, ha lite social tid.
VAR DET EN DRIVKRAFT FÖR DIG ATT STUDERA MEDICIN ELLER VAR DET ETT SJÄLVSTÄNDIGT BESLUT? HUR KOMPLETTERAR DET ATT VARA TYP 1-DIABETIKER ATT VARA ENDOKRINOLOG?
Jag fick diagnosen typ 1-diabetes när jag var 15 år gammal och ville bli läkare. Jag tänkte aldrig riktigt på att specialisera mig på diabetes, men jag studerade till läkare vid UCLA och mot slutet av min utbildning fick jag möjlighet att ta en masterexamen i endokrinologi. Det hjälpte mig verkligen att komma in på läkarutbildningen eftersom jag hade ett extra år av utbildning, och det styrde definitivt min karriär mot att bli endokrinolog. Och jag skulle säga att det bästa som hände mig var att ha typ 1-diabetes i yrkesmässig och personlig mening, och det hjälpte mig att inrikta min karriär på diabetes, både typ 1 och typ 2. Jag blev endokrinolog. Nu är jag medlem av universitetet, jag arbetar på endokrinologiavdelningen och har kunnat bli en ganska välkänd expert på detta område. Man följer den här vägen: man går in på läkarutbildningen, som är mycket bred; sedan väljer man av alla specialiteter internmedicin; inom internmedicin väljer man endokrinologi; och inom endokrinologin arbetar man med diabetes. Om du inte kan bli expert på en sjukdom, hoppar du av. Men att leva med diabetes har gett mig mer empati för mina patienter eftersom jag vet vad de går igenom. Min diabetes har verkligen gjort det möjligt för mig att utveckla bättre relationer med mina patienter. De vet att jag står på deras sida. Så det har gjort en stor skillnad för allting.
*YouTube-applikationen gör det möjligt för användarna att använda textning genom att välja det språk de vill ha. Dr Steve Edelman och Dr Pettus förklarar det här och här.
Du hittar fler berättelser och resurser om diabetes i världen genom att klicka här.
Detta innehåll har möjliggjorts genom stöd från Lilly Diabetes, en aktiv sponsor av Beyond Type 1 vid tidpunkten för publiceringen. Beyond Type 1 behåller den redaktionella kontrollen över allt innehåll som publiceras på våra plattformar.
